Cette rubrique est un condensé des nombreux courriels réguliers envoyés par Robert, le père de Jean-François, à la famille, aux amis et aux proches ici à Maurice mais aussi outremer en France, Australie, Canada, Etats-Unis, Grande-Bretagne, Italie, Réunion, afin de les tenir au courant des développements dans l’état de santé général de JF depuis son accident. Ce fut pour Robert : ‘Un excellent moyen d’informer les nombreuses personnes inquiètes et soucieuses de cette difficile situation, et aussi une vraie thérapie pour moi grâce à ce vrai partage et si sincère de surcroît’
Janvier 2007
Jeudi 04/01/07 13h
Je reviens de la clinique.
J.Fr a passé une bonne nuit hier soir.
Son état générale demeure satisfaisant et son Médecin le Dr Modun remplaçant le Dr Boodhoo (celui qui l’a opéré), m’a dit que chaque jour qui passe est un pas positif, et que il y a quelques signes encourageants.
Le docteur insiste pour donner tout le temps qu’il faut à J.Fr pour le permettre de récupérer au max, très important et donc on ne précipite rien. Il a toujours la respiration artificielle, et les sédatifs et calmants. Son réveil n’est pas prévu pour l’immédiat et peut prendre encore des jours.
Ce matin j’ai parlé à J.Fr pendant 2 à 3 minutes, et à la fin je l’ai vu avoir comme des spasmes ou convulsions (je n’ai pas le mot exact). Je suis revenu vers l’arrière, et son pouls d’habitude autour de 80 montait à 115 ou un peu plus, puis au bout d’un certain temps est redescendu a 85, le personnel de service pense peut-être à une réaction ou une émotion possible ??
J’en ai parlé au médecin, qui ne s’inquiète pas, mais qui insiste alors pour un vrai repos et donc je ne vais pas pour l’instant parler à mon fils.
Demain Clotilde la copine de J.Fr arrive au pays pour cinq jours et je vais veiller à ce qu’elle soit calme lors de sa visite à la clinique.
J’espère que Val pourra prendre l’avion de vendredi soir, elle me le dira, sa présence à nos côtés est si importante. Josiane tient bien le coup, moi aussi surtout depuis hier, je vais demeurer fort. Pleins d’amis, connaissances, ou autres nous témoignent leur solidarité, et beaucoup de prières convergent vers mon fils. Il va s’en sortir, j’y crois.
Mercredi 17/01 11hrs
Hier après-midi, Jean-François a été opéré d’urgence à la tête pour enlever une poche de liquide qui causait trop de pression sur son cerveau et qui déstabilisait son système général, la situation était grave.
Le docteur Boodhoo l’a fait de 19h00 à 20h40, et était satisfait de l’opération.
Ce matin soit 12 hrs après, le Docteur Soondur (anesthésiste et responsable du Intensive Care Unit) me dit que sa respiration est instable (trop vite), et qu’il a aussi une petite infection là où on a fait la trachéotomie et fait un peu de fièvre. On lui donne des antibiotiques, et le résultat des analyses aujourd’hui, permettra au médecin de modifier si nécessaire ces antibiotiques. Il surveille le comportement de J.Fr et on ne lui donne volontairement pas de sédatifs.
Ce matin cela m’a fait mal au moral, et même si je m’y préparais, c’était comme redescendre quelques marches dans ce qui était jusqu’à l’heure une progression vers l’avant, mais je vais me reprendre et redevenir positif.
Espérons que ce soir ou demain la situation redeviendra plus stable et prometteuse. Donnons lui du temps
Vendredi 19/01
Josiane et moi nous vivons de vrais difficiles moments. Val est plus forte (et c’est important), moi un peu moins et Josiane moins.
On est certes entouré souvent par la famille Bancilhon, les sœurs, les neveux et nièces, les amis et collègues de J.Fr, mais au moment d’aller se coucher, ou d’aller vers la clinique, ou dans la journée, ou au réveil, on se retrouve seul…
Nous n’arrêtons pas de prier, d’aller au Père Laval, ou à Notre Dame du Grand Pouvoir à Quatre Bornes. Nous croyons en l’amélioration de notre fils, mais cela fait 19 jours, et il y a eu des hauts et des bas chez J.Fr, la 1ère semaine il y avait les minis progrès, puis il y a eu la trachéotomie, puis encore un léger mieux, puis la 2ème opération à la tête, et depuis c’est comme çi qu’on est retourné à zéro. Sa respiration est désorganisée, son infection, la fièvre. Alors le moral fout le camp souvent, souvent, on se reprend mais les idées noires (faut pas chercher loin envoyées certainement par le démon) reviennent….et le moral fout le camp, et il faut se ressaisir vite…
Mardi 23/01 20hrs
J’ai vu les Docteurs Boodhoo (que je n’ai pas vu depuis 1 semaine) et Soondur (que je vois tous les jours) ce soir, et ils nous ont donné pleins de détails concernant J.Fr : Il allait moins bien il y a 3 ou 4 jours, infection aux poumons, a la trachéotomie, et le système général s’était un peu désorganisé, le cœur ne distribuait pas équitablement le sang, la respiration s’emballait et était redevenue assistée, MAIS avec antibiotiques, et un contrôle médical strict, le tout redevient normal. Ce soir ils sont satisfaits que tous ces organes suivis de près fonctionnent correctement, il ne fait pas de fièvre et l’infection a la trachéotomie est guérie.
La respiration aussi est retournée à 80% seule, et à 20 % avec l’appareil. Ils attendent que sa respiration soit a 100% autonome pour envisager de le sortir du ICU, peut-être dans 2 ou 3 jours.
Le Docteur Boodhoo, nous a dit que Jean-François se remettait (même petit à petit) sur le bon chemin, que sa rééducation sera certainement longue de plus de 3 mois, que son cerveau « torturé » ou « twisted » dans l’accident a besoin du temps pour que toutes les connections (il schématise, comme des fils électroniques) prendront leur temps pour se remettre ensemble et fonctionner comme avant. Donc petit à petit, il se réveillera, puis un jour distinguera, puis comprendra, puis réapprendra à marcher, lire, parler etc. Patience et Temps. L’âge et le côté sportif de J.Fr va l’aider grandement pour se refaire, le docteur Boodhoo, a vu pire et se refaire totalement.
Probablement une bonne partie de sa rééducation se fera chez nous.
Val et moi on a été voir J.Fr, il a les yeux ouverts et un peu moins vagues, je lui ai parlé et d’ailleurs le Docteur Boodhoo nous recommande de lui parler à chacun de nos passages, ce sera bénéfique et finira par un déclic positif chez lui.
Voilà globalement, son état se remet très très lentement sur la bonne voie, et nous restons positifs, et l’on va s’armer de patience, de courage, et continuer de remercier Dieu dans nos prières de nous l’avoir préservé, et de veiller sur lui.
Demain je vous parlerai de la démarche financière que je mets en place.
Samedi 27/01 20hrs
Jean-François a quitté aujourd’hui à midi, le Intensive Care Unit, pour une chambre HDU (High Dependent Unit), car il nécessite maintenant un peu moins de soins mais Il est toujours sous surveillance 24h/24, avec un seul infirmier en permanence dans sa chambre.
Le Dr Soondur, m’a dit que son état général est satisfaisant, il a encore deux ou trois jours d’anti-biotiques. Normalement dans le courant de cette semaine ils vont fermer sa trachéotomie et lui remettre donc en état naturel, cette partie du haut du corps.
En fin de cette semaine, il sera transféré dans une chambre dite normale et Peut-être que vers la fin de février, il rentrera chez nous, même si il n’est pas réveillé. Chez nous il faudra, sur les instructions du médecin, réaménager sa chambre, et il continuera d’avoir un infirmier 24h/24.
Je lui ai parlé en présence du médecin, et ses yeux paraissaient moins vagues et même plus vivants. Je lui ai tenu la main et l’avant-bras tout en lui parlant, et cela m’a fait un bien IMMENSE, et j’espère lui aussi. Il avait l’air de réagir à ma voix avec une légère agitation du corps, de l’émotion peut-être selon le médecin.
Je vis là, sans le réaliser, une expérience profonde d’amour, de tendresse et d’émotion que seul un parent peut le comprendre, et que seul notre enfant peut le provoquer chez nous.
Fevrier 2007
Jeudi 8/2/07 10hr
Je sors voir J.Fr, il va très bien me dit le Dr Soondur, et demain il sera transféré dans une chambre au HDU (avec en permanence un des infirmiers de l’équipe du ICU celle du Dr Soondur, ce qui me rassure totalement).
Le Dr m’a même demandé un pyjama pour J.Fr, Josiane s’en occupe, car tout ce temps il avait les tenues de la clinique, cela parait banal, mais pas pour moi.
Lorsque j’ai tenu et pressé la main de J.Fr, ses pieds ont remué en 2 ou 3 fois, et cela s’est produit avec Clothilde juste avant moi, et l’infirmier a constaté cela également. Probablement le cerveau a noté et réagi à ce pressement de la main.
Hier également J.Fr, lorsque je lui parlais, tout comme Clo, ses yeux souvent revenaient vers les nôtres, et cela faisait vivant.
Ah comme c’est réconfortant.
Dimanche 11/02 20hrs
Jean-François est donc depuis vendredi dans une chambre dite normale, mais avec un infirmier 24h/24.
Sa santé générale est toujours stable et satisfaisante pour les médecins. Maintenant il reçoit toujours par un tube via le nez, sa bouillie préparée scientifiquement par un diététicien, et qu’il assimile sans problème. Son pipi et caca fonctionnent bien, sa respiration aussi, ainsi que tous les autres paramètres. Le physio est satisfait du fonctionnement des membres de J.Fr.
A ma question au médecin sur J.Fr, est-ce qu’il est toujours dans le coma, le médecin hier soir m’a répondu ceci : « Le coma peut-être profond et au point zéro, et l’amélioration va monter vers le point 15 avec le réveil. Jean-François est au point 10, il a donc parcouru près de 70% du chemin.
Par ailleurs, outre le fait de bâiller, de grimacer, de ressentir la douleur, il est fort probable qu’il entend également, mais ne discerne pas totalement.
Pour Val et l’infirmier, il semble que J.Fr, doit savoir quand je lui parle, car ses yeux semblent le dire. Il faut dire que depuis 20 jours je suis celui qui lui parle et reparle afin d’essayer de le stimuler sur ma voix ou les mots et noms que j’utilise. La présence de Clothilde ces jours-ci a du lui apporter beaucoup j’en suis sur. Il a aussi un ipod de musique et chansons sur les oreilles, et/ou la télévision allumée dans sa chambre
Jean-François dort bien la nuit, et dort très peu le jour, d’où la déduction, que son corps reprend le ‘timing’ humain peu à peu.
Tout cela est encourageant, et cette semaine va être la préparation à son retour à la maison pour le début de la semaine d’après. J’y reviendrai.
Actuellement, il est comme un bébé, soit sur le lit, sinon sur un fauteuil, sanglé, avec un coussin sous la tête, les bras reposant sur une petite table devant lui. Il a maigri certes, mais avec ses lunettes qu’on lui fait recommencer à porter, il ressemble à Jean-François, on s’habitue.
Mercredi 14/02 19h
Jean-François a fait une crise d’épilepsie dans la nuit de mardi à mercredi, ce qui a fait l’infirmier appeler le Dr Boodhoo, qui a fait prendre du valium (un calmant). Le Dr Boodhoo, m’a rassuré cet après-midi, que cela arrive fréquemment à des patients dans le cas de J.Fr. Il n’y a pas lieu de s’angoisser, et que cela peut se reproduire. Sur internet, l’épilepsie est effectivement due à un dérèglement des neurones, normal pour J.Fr.
J’avoue que ce matin J.Fr somnolait tout le temps que j’étais là-bas (à cause de l’effet du valium), et je suis rentré pas très happy.
Cet après-midi, il y a encore un peu de cet effet, mais il a quand même ouvert les yeux comme hier, et toujours semblant suivre le son de la voix, des quatre visiteurs.
Même si le Dr Boodhoo m’a rassuré, le papa était quand même morose en sortant de la clinique ce soir, je sais qu’il y aura des jours comme ça où tout n’ira pas forcément très bien. Alors, mon petit vieux, reprends sur toi.
Mars 2007
Mardi 06/03/07 19h
Le Docteur Boodhoo m’a dit ce soir, que ces jours-ci Jean-François est instable : Trop d’épilepsies, un peu de fièvre, une respiration trop rapide souvent, son cerveau ne donne pas probablement les bons signaux, et le Dr fait actuellement divers analyses de ses urines, du sang, un chest radio etc. pour mieux recueillir des informations et mieux gérer tout cela.
Jean-François n’a pas régressé, mais il doit selon Dr Boodhoo, rester à la clinique plutôt que de rentrer à la maison. Les infirmiers de service appellent souvent en deux ou trois occasions le Dr Boodhoo à n’importe quelle heure de la nuit car ils ont besoin à leur tour d’avoir l’avis et l’appui du médecin et il y a même une fois où ils ont fait venir le Dr Soondur. Cette situation est gérable en clinique et non à la maison. Nous sommes totalement d’accord avec ce prolongement du séjour de J.F à la clinique, de toutes manières on n’a pas le choix et puis il faut l’avouer ce retour nous paraissait difficile à gérer.
Nous avons eu une réunion du Comité de soutien ce soir et comme la facture de la clinique se monte à ce jour à environ Rs1.400,000 (moins Rs500,000 de l’assurance) et que un peu d’argent provenant des donations d’individuels, de firmes et autres activités de « Fund Raising » est entré sur le compte, on enverra Rs500,000 demain. Il faudra maintenir pour encore des mois, les activités de « Fund Raising »prévues, ainsi que l’action auprès des firmes commerciales, il y a aussi d’autres suggestions qui sont faites. Et oui il faut prévoir sur un plus long terme, que J.F reste encore 2,3,4 mois en clinique et dans une situation impossible financièrement il restera toujours l’option de l’hôpital….3 infirmiers pour 50 patients !!!
Je me doutais bien que tout n’allait pas marcher comme sur des roulettes, mais nous ne baisserons pas les bras moralement, et continuerons de « think positive »
Vous comprenez que entre ce que je vois lors de mes visites quotidiennes et les remarques du médecin, il y a des paramètres que je ne maîtrise pas. Ce soir J.Fr est bien, il a passé une bonne journée (cela fait presque 3 jours sans crise d’épilepsies), température 37.4, pour le reste c’est l’inconnu.
Avril 2008
Samedi 21/04/07 11h
Après 110 jours de clinique, Jean-François vient de rentrer à la maison, dans sa chambre. Il est bien, il a les yeux bien ouverts, se posant la question, ou suis-je ? Il est bien installé dans sa chambre aménagée spécialement pour son état.
Je ne voulais pas annoncer son retour par superstition, les autres fois ça avait foiré, maintenant c’est fait, nous sommes heureux.
Désormais, il nous appartient avec l’aide de tous pour le stimuler, le faire réagir, lui donner l’envie de nous revenir encore plus vite, grâce au fait de lui parler souvent, lui tenir la main, les doigts, lui presser les bras et jambes, lui faire écouter de la musique, lui faire regarder la télé, et le tout avec un travail de physio soutenu.
La famille, les proches, les amis, notre porte est grande ouverte pour vous, et personnellement je compte beaucoup sur votre participation à nos côtés, à cette rééducation à la fois émotionnelle et physique.
Les amis qui viendront à deux ou trois auront la tâche encore plus facile, de vous parler entre vous en sa présence, vos complicités, vos sujets habituels, bref, visite très utile, sans aucun doute.
Jean-François a besoin de vous tous, nous aussi, vous avez été formidable depuis le 1er janvier, SVP, ne vous arrêtez pas.
Merci, la route est encore longue, nous en sommes conscients, une belle étape vient d’être franchie, le plus dur est derrière nous, le meilleur est à venir.
A bientôt chez nous avec Jean-François
Dimanche 22/04/07 13h
Jean-François, nous donne la nette impression, qu’il réalise qu’il est maintenant chez lui dans sa chambre, d’où son calme, sa sérénité, son regard qui semble retrouver ses repères.
Evidemment, hier pour notre plus grand plaisir, il y a eu la grande foule des tontons, tantes, cousins et cousines venus voir leur ‘grand’, et ils ont tous pu constater, cette même impression. J.F était super éveillé et a étonné tous ses visiteurs par son regard, les petites réactions, les doigts qui se serrent sur la main du visiteur etc.
Dans la journée d’hier, une jeune physio qui a étudié en Inde qui a le titre de Docteur et qui est à Maurice depuis 6 mois, envoyée par le Dr Boodhoo, est venue lui faire une heure d’exercice, d’étirements etc. J’ai assisté à ce travail de professionnel, avec des explications pour chaque phase et des réponses convaincantes à nos questions. Elle viendra 3 fois la semaine, et les infirmiers et nous avons pour mission de remplir les autres jours (les infirmiers pour exercice et étirements), et nous on fera le plus souvent possible, les pressements de mains, bras etc, tout en lui parlant.
La nuit a été calme et sans problèmes pour J.F, et aujourd’hui, sa sérénité et son ‘awareness’ ou « éveil » demeure toujours dans le sens du progrès.
Très encourageant je l’avoue, de pouvoir à chaque moment aller le voir, lui parler, le toucher, lui dire combien on l’aime….le retour du fils prodigue !!
Juin 2007
Vendredi 22/06 10h
Bonjour à tous et à toutes.
Au moment où j’écris ce courriel, Jean-François a eu son grand bain du matin, rasé et beau, il est déjà dans son fauteuil, en short pyjama, et je viens de lui mettre le DVD France v/s Brésil coupe du monde 2006 (France 1 Brésil 0 faut-il le rappeler !!), que Val lui a rapporté en janvier, il va se régaler…moi aussi.
Au fait avant-hier, je lui ai mis le DVD spécial Zizou toujours rapporté par Val, et J.F est resté presque 2 heures à regarder son idole, ce qui est un signe qu’il comprenait peut-être, en tout cas, cela l’intéressait au point de ne pas s’endormir devant la télé.
Samedi dernier, nous l’avons mis dans son fauteuil roulant cette fois, et l’avons emmené devant dans le salon, question de lui changer un peu de décor, et on y est resté presque une heure.
Ces jours-ci il nous parait bien éveillé, et hier soir avec Val et moi, il nous a tour à tour, serré la main, regardé, tourné la tête de gauche à droite. La physio dans l’après-midi lui trouvait toujours en progrès.
Tout cela ne me permet cependant pas de cacher que cela lui arrive aussi de passer 2 ou 3 jours plutôt somnolent, sans grandes réactions au point de nous décourager, et alors je n’oublie pas les médecins me disant en janvier : « Surtout il vous faudra beaucoup de patience, car ce sera long », et oui il faut alors se ressaisir immédiatement, ce que nous faisons.
Bref J.Fr est bien sur le plan santé générale, et même un peu mieux.
Il regarde, il entend, il tourne la tête, il la tient plutôt bien sur le cou, il nous serre la main, il remue bras, jambes et doigts durant la physio, et puis il consomme 6 à 7 cuillérées de potage ou de l’eau par la bouche….il progresse sans doute.
Nous continuons de le stimuler souvent souvent chaque jour, pour l’amener à réagir vraiment à notre demande.
Cela va arriver je le sais et le crois.
Bon week-end à tous et à toutes
Vendredi 29/06/07
J.F va bien, il prend certes des antibiotiques pour son urine, mais cela ne change pas son état général. D’ailleurs le Docteur Fulena qui est venu le voir mercredi comme chaque semaine, m’a dit en partant que J.F va si bien qu’il (le Dr) ne viendra désormais, qu’une fois en 15 jours.
En vérité on fait le maximum maintenant pour l’amener à mieux comprendre, voire lui tirer un mot.
Hier sa cousine Christine Duvergé des Etats-Unis en vacances au pays, est venue avec sa maman Marie Ange lui rendre visite, et je vous laisse ses impressions que je viens de recevoir par mail et qu’elle a envoyées à la famille:
« Tout ce à quoi je m'attendais était complètement l'opposé de ce que j'ai vu. Allongé sur son lit était mon cousin qui dégustait sa bouillie faite maison par maman. Manifestement il adorait ça. Je lui ai fait un gros bisou sur le front et aussitôt j'ai été enveloppé par une sérénité incroyable.
Jean-François, mis a part ses muscles qui ont un peu fondu, a bonne mine. Il est toujours aussi beau qu'avant, il a le visage rempli, les joues rosées, la peau propre, saine et lisse mais ce qui m'a fait énormément plaisir était ses yeux, si expressifs, si éveillés, si brillants et si grands.
Je lui ai parlé naturellement et il suivait bien la conversation. Un instant il a observé Mamie et puis son regard s'est tourné sur la personne qui parlait.
Je lui ai dit que nous pensons tous à lui, que nous l'aimons très fort et que nous sommes fiers de ses progrès qui ne sont pas surprenants considérant sa force psychologique: tu es un champion lui ai-je dit.
A un moment il a fermé les yeux pour faire un dodo (il avait bien mangé et sûrement un peu las par notre visite). J'ai aimé lui caresser la tête. Il est si calme. J'ai quitté la chambre rassérénée.
Je voulais partager avec vous mes impressions et je demeure positive que Jean-François parlera. A le regarder on n'aurait jamais dit qu'il a subi un traumatisme crânien. A la vue, il est intact. Cela m'a fait plaisir ».
Mardi, l’infirmier et moi, nous avons donné à J.F une vraie douche, comme il y a un mois, il était assis sur son fauteuil, et son comportement est encore mieux, se protégeant les yeux du shampoing, remuant jambes et mains, et se tenant mieux globalement. D’ailleurs au repos, ses doigts sont toujours en petits mouvements, les neurones se remettent en place.
Parmi les exercices que l’on va lui faire dès aujourd’hui, le maintenir chaque jour, debout quelques séquences de 2 à 3 minutes, pour lui redonner cette position et maîtriser le ‘foot drop’.
Juillet 2007
Vendredi 06/07 12h
Déjà 6 mois depuis ce ‘putain’ de 1er janvier, et une vie qui roule depuis pour J.F au ralenti, en demie-teinte, et pour nous alors !! Pardonnez mon amertume, mais c’est la vérité, tant de choses ont changées, ont bousculées, notre quotidien n’est plus de tout repos.
D’autant plus si comme durant cette semaine, je ne vois pas de progrès physique évident chez J.F, moins de réactions ou pas du tout dans les contacts de nos poignées de mains, les jours passent ainsi et je me pose alors mille questions déprimantes, et me projette alors négativement….
Cependant, il va bien heureusement, son dernier contrôle médical (sang et urine) est positif, et donc no souci sur ce plan là.
Autre point positif, devant la télé, assis dans son fauteuil, je mets le DVD France –Brésil mondial 2006, il semble apprécier et peut regarder le match en entier sans somnoler et la tête bien droite. Par ailleurs, nous lui avons mis debout en deux fois en le maintenant fermement, et en poussant chaque jambe lentement pour le faire faire 3 ou 4 pas. Faut pas crier victoire, car si on le lâche, il tombera brutalement, encore TOUT à refaire.
Le vrai progrès chez J.F qui me fait plaisir, c’est sur le manger, car il arrive à consommer un peu du potage de sa maman, directement à la cuillère, on en est à 25 cuillères aujourd’hui (comparé aux quelques gouttes d’eau il y a 2 mois), et en maintenant cette progression, on atteindra dans quelques semaines un seuil vraiment intéressant. Mais là aussi, il n’ouvre pas la bouche comme on veut, il faut de la part de l’infirmier BEAUCOUP de patience, mais J.F semble quand même un peu plus coopératif.
Et puis il continue de tourner la tête vers celui qui rentre dans sa chambre, et son regard n’est pas dans le vague.
La rééducation qui est commencée ainsi à la maison pour J.F risque d’être selon moi, très longue, et il faudra que l’on s’arme VRAIMENT de BEAUCOUP de PATIENCE.
Les visiteurs qui sont passés cette semaine et qui l’avaient vu il y a 3 mois à la clinique, constatent un net progrès, cela me réconforte sans aucun doute.
Samedi 28/07 : JF nous apparaît un peu plus éveillé depuis 1 ou 2 jours. 11 h du matin, je suis près de son lit, il est légèrement tourné vers moi, et son regard plonge dans le mien. L’infirmier s’éclipse discrètement, le père et le fils sont seuls, et je vais lui parler d’homme à homme.
Je décide de TOUT lui dire : son accident, les opérations, ses deux mois de coma, son séjour à la clinique, sa remontée graduelle, sa bonne santé actuelle, l’amour et la tendresse autour de lui, et ce que nous attendons de lui, ce que moi j’attends de lui mon champion préféré, qu’il s’accroche et nous revienne.
Il ne me lâche pas des yeux, je lui tiens la main et continue : je lui dis qu’il est bien, que désormais il lui appartient de faire l’effort de sortir de son silence, surtout de ne pas être complexé ou avoir honte de son état de dépendant actuel, et que par exemple, si on lui donne à manger à la cuillère, c’est pour le préparer à pouvoir bientôt manger normalement sans son tube, et donc durant ces moments au ‘rabais’ pour lui, de ne pas prendre cas avec notre présence dans sa chambre ; il faut qu’il nous aide, coopère, nous montre qu’il nous comprend, et même si il ne parle pas, de nous faire un signe des yeux, de la main.
J’ai dû lui parler durant une bonne vingtaine de minutes, il ne m’a pas quitté des yeux : « Allez serres-moi la main », que je lui demande, « serres la main de pap »…..au bout de quelques longues secondes silencieuses, ses doigts remuent dans ma main. Quelle sensation agréable, mais je ne crie pas victoire, même si je pense que c’est un pas important de fait (de lui avoir tout dit), et d’essayer ainsi de le ‘libérer’ un peu plus.
A midi, l’infirmier donne à JF son potage comme d’habitude au début à la cuillère, et cela semble un peu plus facile, JF paraît moins bloqué, pourtant je me trouve alors dans sa chambre, et cette fois ce n’est pas 50 mais 100 cuillères qu’il prend par la bouche, soit la moitié du repas. Magnifique.
Aout 2007
Vendredi 03/08 19h
Aujourd’hui à ma demande, le Dr Boodhoo (neuro-chirurgien) est venu visiter JF. Il n'était pas venu depuis sa dernière ponction lombaire (LP) du 31 mai, il est cependant tenu au courant régulièrement de l'état de JF.
Après l'avoir ausculté et posé toutes les questions à l'infirmier de service, c'est moi qui joue les Questions /Réponses avec le Docteur:
Robert : Docteur quel est votre ressentiment (feeling et opinion) sur JF après 7 mois?
Docteur : Que du progrès et jamais de recul. Certes les progrès peuvent être plus lents après six mois. Mais JF est jeune et il a donc toutes les capacités à se remettre, rappelez-vous le 1er janvier, ses chances de survie alors étaient minces voire même inespérées (5%), et il a fait un formidable parcours depuis et après faut pas l’oublier, deux opérations, une trachéotomie, et deux mois de coma.
Robert : Pensez-vous, qu'un jour dans X temps, il dira un mot, et commencera à parler?
Docteur : Bien sur que tout est possible, vous savez le cerveau mystérieux a cette particularité de se régénérer. Je vous cite le cas d'un enfant atteint de méningite grave, et dont la moitié du cerveau ne servait alors plus à rien, et bien l'autre moitié a fait tout le travail.
Robert : Docteur en janvier vous me parliez de mettre un drain permanent dans la tête de JF pour évacuer le liquide en surplus, et régulariser cette situation, allez-vous le faire? (Au fait ce liquide en surplus apparaît normalement du côté de la tempe cogné dans l’accident et en le palpant le Dr sait qu'il faut faire une LP)
Docteur : D'abord, le faire en janvier/ février/mars aurait été très risqué et dangereux pour JF vu son état alors hyper fragile. Mais maintenant je constate que ce fameux liquide en surplus, tend à diminuer et même se stabiliser, et après encore une ou deux (LP), c'est fort probable, qu'il n'y aura pas lieu de placer ce drain. D’ailleurs je ferai un LP lundi.
Robert : Faut-il envoyer JF dans un centre de rééducation outremer?
Docteur : La vraie rééducation de JF, se fait ici chez lui, entouré de sa famille et de ses amis.
Il faut tous les jours le sortir du lit d’abord le matin, le mettre dans son fauteuil devant la télé, le faire écouter de la musique, ouvrir sa porte de balcon, le laisser regarder dehors, laisser son regard retrouver les maisons des voisins, l’autoroute un peu plus loin, bref un décor familier.
L’après-midi, le mettre dans sa chaise roulante, l’emmener au salon, ou même sur le balcon, le laisser voir les autos passer, écouter le bruit de la rue, recevoir les rayons du soleil, retrouver le sens de l’orientation, retrouver l’atmosphère ambiante de la vie.
Que les proches ou amis, soient régulièrement avec lui dans sa chambre ou au salon, qu’il sache qu’il n’est pas seul, qu’il entende les conversations, qu’il reprenne le sens de la vie au quotidien.
Et dans quelques semaines l’emmener jusqu’au bord de la mer, lui mettre les pieds dans l’eau, sur le sable, qu’il retrouve les sensations du chaud, froid, avoir mal, sentir…
Que le travail de physio soit au quotidien, le mettre quelques minutes debout, le faire s’asseoir, le mettre en position assise sur le lit, et qu’il progresse par exemple sur le fait d’être alimenté à la cuillère, et que la speech therapist revienne le stimuler
Il faut surtout croire en sa capacité de se rétablir.
Robert : Faut-t-il lui faire une IRM ?
Docteur : Une IRM nous dira ce que nous savons déjà, l’endroit précis où JF a reçu son coup à la tête dans son accident, et l’état de cette zone. Moi je ne vois pas la nécessité, mais libre à vous de le faire.
Au bout d’une demie heure, une fois le Docteur parti, l’infirmier me fait voir dans son gros livre de médecine (2000 pages) la page montrant le cerveau humain. Et il semble bien que le coup reçu à la tête lors de son accident, se trouve dans la zone commandant la faculté de parler, et donc pourrait être la cause éventuelle pour JF de prendre un peu plus de temps à retrouver la faculté de la parole, le temps pour cette zone de se reconstruire. Les autres facultés : voir, entendre, lire, écrire, remuer bras, mains et jambes, humer, tenir, etc. seront probablement plus rapides à revenir (ceci dit avec réserves bien sur)
Au moment où j’écris ce bulletin, JF vient d’avoir une épilepsie sous les yeux de sa maman, qui n’a pas été perturbée outre mesure, et l’infirmier a administré le calmant nécessaire à JF
VENDREDI 17/08 16h
Une très bonne semaine de traversée pour JF, sans souci particulier, sans anicroche et toujours avec ces légers mieux que nous au quotidien on arrive à déceler dans son regard, son attitude, le mouvement de ses membres, l’urine propre et la selle de plus en plus régulière, son degré d’éveil devant la télé et les activités sportives, au visiteur qui entre dans sa chambre etc.
Je précise qu’il ne parle pas, ne marche pas, n’exécute aucune demande, et cela je le souligne, car un bon nombre de personnes sympathiques sans aucun doute, et qui veulent avoir de ses nouvelles, posent toujours la même question : « Est-ce qu’il parle, est-ce qu’il marche ? », pensant à juste titre qu’après 8 mois….
JF a eu sa 3ème douche en 3 mois avec l’infirmier et moi, et on peut le dire, cette fois il tient encore mieux sur son fauteuil, sans que l’on ait besoin de le tenir fermement. D’ailleurs la douche avec shampoing, il en aura dorénavant une par semaine. Maintenant on l’habille en chemise ou TShirt et short, et je suis sur, que cela lui fait du bien. Il n’est plus un malade en pyjama, il est lui-même beau, et smart (c’est mon fils non !)
Ce midi, après son manger, nous l’avons mis sur la chaise roulante, et puis je l’ai emmené jusqu’au salon, et là seul avec son papa, moi assis presqu’en face de lui, nos deux mains serrées comme quand il était enfant, je lui ai parlé de tout et de rien, de sa maman, sa sœur, ses cousins, cousines, ses amis, tant de gens qui l’aiment, mais surtout de sa bonne santé, ses progrès, sa force physique, ses muscles qui reviennent, son intelligence naturelle, sa capacité à remonter la pente, à relever ce défi, j’ai voulu ainsi le mettre en confiance…..au bout d’une demi-heure, il a fini par se lasser de mes propos et s’est endormi. J’ai continué de lui parler encore un peu pendant son sommeil, puis il a ronflé et là, je l’ai ramené dans sa chambre, pour la sieste au lit. Mais moi j’étais un homme heureux.
Hier c’est sa maman, qui de plus en plus lui parle et le stimule, qui lui a donné un peu de son potage à la cuillère, et c’est un fait qu’il l’accepte plutôt bien que mal, car je le précise, il y a un des infirmiers qui arrive à le faire manger le tout à la cuillère.
Voilà pour les nouvelles de JF, merci à tous et à toutes de me lire et pour certains de vos commentaires si réconfortants, un vrai partage et pour moi une vraie thérapie.
Vendredi 24/08/07 14h
SANTÉ GÉNÉRALE : Jean-François est toujours stable et bien.
FORME : Sur le plan aspect physique il nous semble que les premiers signes du bienfait de tout ce qu’on lui donne comme alimentation depuis 1 mois, apparaissent : sur le visage un peu de remplissage aux joues, les mains charnues et souples, le torse reprend un peu de forme et les muscles des bras et jambes continuent de refaire lentement surface.
HYGIENE ET TENUE : Cette semaine, JF a eu droit à deux grands bains sous la douche, et il s’est bien comporté, se tenant seul sur le fauteuil, se protégeant du shampoing et de la savonnette en fermant les yeux et la bouche. On continue de l’habiller normalement : Short/T Shirt/chemise/débardeur.
COMPORTEMENT : Il a eu comme chaque semaine, ses jours ‘off’, soit somnolent et même le regard comme figé, un peu comme les amnésiques dans les films, cela nous cause quelque fois un bref passage de découragement, mais les autres jours ‘on’, tout s’éclaire. On l’emmène quelque fois sur la chaise roulante jusqu’au balcon, s’arrêtant devant chaque pièce pour le faire retrouver ses repères.
On le fait également s’asseoir pendant 2 heures, et chaque 20 minutes, à deux on le lève et on le maintient debout 5 minutes, les pieds le plus à plat possible sur le sol, tout en empêchant que les genoux ploient. Je précise, si on le lâche, il chutera lourdement.
FITS (Epilepsie) : JF qui paraissait ‘off’ ces derniers jours, a eu une crise d’épilepsie hier (vendredi) vers 14hr, (est-ce un signe avant-coureur ? je commence à le penser) et l’infirmier lui a administré le calmant nécessaire. Je compte voir avec le neuro-chirurgien le Dr Boodhoo, si il ne considère toujours pas la mise en place de ce drain appelé ‘Ventriculor peritonneal shunt’ (VPS).
Dans sa crise assez forte et brusque et le secouant durant une minute, J F a donné de la voix ‘Ah !’, surprenant l’infirmier qui a compris le FITS. Pour l’infirmier c’est un signe positif, que ses cordes vocales soient actives et en bon état de fonctionnement. Bon signe pour quand il parlera.
THÉRAPIES DIVERSES: Dans quelques jours, une dame dont c’est le métier, viendra faire des séances de ‘acu-pressure’ afin d’essayer dans un premier temps, de cerner le point sensible chez JF et viser à lui redonner le bon ‘timing’ du sommeil.
Au début de septembre, la ‘speech therapist’ (qui est venue en 2 fois pour rien car JF dormait), commencera quelques sessions.
LEVÉES DE FONDS : Les activités de levées de fonds par le ‘Comité de Soutien JF’ soit : 1er sep une soirée 6 to 6 au Kitsch, puis période septembre -novembre une tombola, et le samedi 23 nov un spectacle suivi d’une soirée dansante au Cercle de Rose-Hill, ont pour objectifs de régler le montant total qui reste à payer à la clinique Darné, ainsi que d’assurer les dépenses mensuelles pour JF à la maison (permanence des infirmiers, médicaments, analyses au laboratoire, alimentation & produits pharmaceutiques, physio, visites médecin, autres thérapies)
Je n’arrêterai pas de remercier TOUT LE MONDE, comité de soutien, organisateurs d’activités, bénévoles, firmes, parents, amis, proches, individuels, musiciens, artistes, public en générale, qui depuis 8 mois par cette vague de soutien, d’amitié et d’humanisme exemplaire, nonobstant leurs propres soucis, problèmes, difficultés, emmerdements, et autres engagements (j’en suis très conscient), nous soulagent de soucis financiers importants et hors de nos moyens, déjà plus de Rs 3 Millions.
Leur esprit désintéressé, leur chaleur humaine et leur sens de solidarité nous permettent de conserver le bon moral tellement nécessaire pour déverser à notre tour et sans relâche, tout l’amour et toute la tendresse que mérite JF dans sa longue convalescence vers du positif.
A tous ceux et toutes celles qui ont pour nous leurs prières, un gentil mot d’encouragement par texto, courriel, téléphone, personne interposée, ou au hasard d’une rencontre, je leur redis l’immense bien que ça nous fait au moral dans cette difficile traversée.
MERCI A TOUS ET A TOUTES
Octobre 2007
Lundi 23/10/07 10h
Encore une bonne semaine pour JF et cela fait plus d’un mois que dure cette superbe stabilité générale avec des paramètres de santé positifs par exemple son pouls désormais comme vous et moi entre 65 et 75 (et même meilleur).
Devant la télé pendant 2 à 3 heures assit dans son fauteuil à côté de l’infirmier ou moi, JF avec les mains posées au bout des accoudoirs, se tient très bien sans signe de faiblesse. Hier, au bout de 2 heures, on l’a également mis debout, nous l’avons maintenu bien sur, mais JF avait la tête bien droite, la tournant un coup à gauche vers sa tante Ivy et moi, un coup à droite vers l’infirmier, ce qu’il n’arrivait jamais à faire encore.
Les résultats de ses analyses de sang et culture d’urine ne donnent rien de négatifs, il est donc ‘propre’; je sais maintenant qu’il en sera ainsi pour plus d’un mois….mais à cause de sa sonde, il y aura toujours le risque d’une éventuelle nouvelle infection. Je vous le disais la semaine dernière, sa nutrition recalculée depuis 5 semaines, donne des signes positifs d’un graduel mieux au corps (bras, biceps, cuisses et visage).
Son éveil demeure motivant, surtout à partir de midi jusqu’au sommeil de 23h. Il continue de nous regarder avec attention quand on lui parle, et pour ma part souvent quand je lui dis ‘JF je sais que tu comprends que c’est ton pap qui te parle, allez dis moi OUI Pap’ tout en lui montrant un panneau sur lequel il y a écrit ‘OUI PAP’ selon les directives de l’orthophoniste, alors il fait une vraie grimace, la même à chaque fois, ce qui pour les infirmiers et moi, est le signe d’un effort de sa part à comprendre et exécuter ma (une) commande qu’il n’y arrive pas, on le sait, tout est probablement encore flou.
C’est là où on va essayer de le stimuler le plus possible pour l’aider au maximum à commencer à nous comprendre et qu’il arrive à dire ce ‘OUI’ ou un mot quelconque. PATIENCE
Avec son cousin Kevin samedi, en présence de l’infirmier et aussi de sa maman, JF, a eu un gros moment d’émotion (c’est la deuxième fois que ça se produit avec Kevin) ; il s’est certainement passé quelque chose dans sa tête en regardant le cousin pour avoir cette agitation, une sorte de contraction, une attitude émue, une concentration du regard, les yeux dans les yeux, une véritable complicité. Pour nous c’est très encourageant et positif que ce genre de réaction, et cela tout le temps que Kevin lui parlait.
Bonne semaine à tous
Novembre 2007
Lundi 26 nov 07
Bonjour à tous,
Je n’ai pas envoyé de bulletin de santé de Jean-François ces dernières semaines, ça allait plutôt bien, et puis j’étais très pris dans une importante activité de levées de fonds pour lui ‘spectacle Starmania qui a eu lieu samedi 24 nov’, et qui fut une réussite totale.
JF a depuis 2 mois une santé raisonnablement stable, avec certes ses petits moments de difficultés passagères et ses infections récurrentes. Le Docteur Boodhoo lui a fait samedi 24 nov un LP (ponction lombaire) après 75 jours (la dernière fois le10 sep) le délai s’étend et c’est bon signe du mieux qui se confirme. Nous faisons tout pour le stimuler et le tirer vers nous, attendant chaque jour, chaque semaine, ce mot, ce signe qu’il nous fera et qui sera un tournant décisif, pour lui et pour nous tous. On décidera au début de décembre avec le Dr Boodhoo du nécessaire ou pas de l’opérer pour lui placer un VPS (Ventriculor Peritonneal Shunt).
JF a repris du corps, il continue de recevoir les sessions de physio, d’acu-pressure, d’electro muscle stimulator, la surveillance 24h/24 des infirmiers, les bons soins au quotidien, la douche régulière, les tranches d’heures assis au fauteuil puis debout quelques minutes, une nutrition appropriée etc. bref tout ce que nous pouvons lui apporter pour l’aider à remonter la pente. Je le redis, tout cela coûte cher, mais nous sommes tellement soutenus que le moral reste haut, et les ondes demeurent positives, enrobées de toute notre tendresse et tout notre amour.
Désormais je ne vais pas envoyer de bulletin de santé chaque semaine, mais je vous promets de vous informer pour tout développement majeur qui se produira, et je parle bien entendu de ce ‘déclic’ tant attendu.
Tout au long de cette année difficile, vous avez été (êtes) tous pour moi, une thérapie, un partage, un support, une bouée, un déversoir, HYPER IMPORTANT ET UTILE. J’espère seulement ne pas vous avoir lassé avec mes écrits chaque semaine, et vous en sais gré de ne pas me l’avoir dit.
Personnellement je peux vous assurer ne jamais baisser les bras, et toujours regarder droit devant plein d’optimisme, et même quand ça ne va pas...de continuer à me dire…ça va.
Merci à tous,
Bonne fin d’année, Vivement 2008
Que Dieu vous garde.
Janvier 2008
Lundi 28/01/08 23 h
Salut à tous et à toutes,
Le dernier bulletin de santé de Jean-François date du 26 décembre 2007, et je pense que, un mois après, vous donner un peu de news à son sujet est la moindre des choses.
Au fait avec les infirmiers nous avions convenu désormais et dans la mesure du possible, de faire JF passer plus de temps hors du lit, afin de lui donner ce timing naturel. Et c’est ainsi que depuis début janvier, on le met au fauteuil chaque jour, par sessions de 2 ou 3 ou même 4 heures d’affilée, le plus souvent à partir de 11 hrs quand il est plus réveillé. Cela se passe très bien, JF se tient tout seul dans son fauteuil, même pendant ces 2 ou 3 heures.
Il y a même des fois où on l’emmène jusqu’à mon pc tout près de moi, et alors je lui fais défiler des photos de la famille ou des amis, ou bien je lui fais écouter de la musique, ou encore regarder des passages vidéo de mon tour de chant filmé auquel il avait assisté en décembre 06, quelques semaines avant son accident. Il regarde bien et semble intéressé, bien sur je lui parle et essaye de lui réveiller les souvenirs.
On l’emmène également sur le balcon voir passer les autos, et surtout recevoir les rayons du soleil si bénéfiques à sa santé actuelle.
Mais, car il y a un mais, jeudi le 24/01 au matin à 02hr a.m, il a eu un FITS (une bonne vraie crise d’épilepsie), chose qu’il n’avait pas eu depuis 2 ou 3 mois, la crise qui a duré au-delà d’une minute, le pouls monte à 170, les mains se crispent et se tordent, il se mord la lèvre (pas grave), mais cela a forcé l’infirmier à lui administrer une injection de valium d’abord puis de largatil, et résultat, JF au dodo total jeudi, vendredi et samedi.
Hier dimanche il commence à entrouvrir les yeux de temps en temps, et ce matin lundi, il retrouve sa superbe et même un peu plus d’éveil. Son regard qui nous suit, nous écoute, qui regarde la télé ou son visiteur. Ce soir, il est toujours éveillé après une heure passée au fauteuil, et les sessions de EMS (electro muscle stimulator)
Nous avons fait des analyses de son sang et tout continue d’être dans la bonne moyenne pour lui NO problem.
Nous allons lui accorder toute cette semaine pour bien reprendre les 7 heures à passer hors du lit, ainsi que le travail du EMS (qui avait stoppé depuis 2 mois faute de patch introuvable ici et qu’il a fallu commander à Londres), bref lui laisser reprendre un peu de corps et d’énergie. La semaine prochaine peut-être le jour de son anniversaire le lundi 04/02, on l’emmènera faire un tour en auto dans Quatre Bornes lui permettre de retrouver les endroits qu’il connaît bien de sa ville, et par la suite au milieu du mois de février (il fera toujours chaud) on compte l’emmener à la mer, sur les recommandations de son médecin.
Au moment où j’écris ce courriel, JF va bien, tous les paramètres de santé sont normaux, il reprend sa route vers l’avant….et nous avec lui.
Février 2008
Mardi 05/02/08
Aujourd’hui, Kamlesh (l’infirmier leader, de service aujourd’hui) et moi, nous avons emmené Jean-François faire une virée en auto.
12h30, il fait beau, il fait chaud, il y a du soleil. JF est déjà en chemise et long pantalon, et Kamlesh et moi comme on le fait pour le tirer du lit vers le fauteuil, cette fois on le tire du lit, Kamlesh lui tenant fermement sous les bras, et moi lui tenant par les jambes, on descend l’escalier pour le placer sans vraiment des difficultés, dans l’auto sur le siège avant près de moi. La maman est toute anxieuse, c’est normal.
Et hop nous voilà partis, sur la route St Jean à Q Bornes, JF a les yeux grands ouverts devant le flot des véhicules, la tête plutôt tournée sur la gauche, on va en direction du centre ville, et je lui rappelle certains passages : ‘Là c’est la boulangerie, le marché, la mairie ».
On descend l’Avenue Victoria vers l’ancien emplacement de son bureau : ‘Là c’est Tecmau’ il regarde d’un air interrogateur. On tourne en direction du Collège du St Esprit (son collège), on passe devant l’église du Rosaire, le couvent de Lorette de Quatre Bornes, je lui souligne ces lieux particuliers. Nous revoilà sur la route St Jean traversant devant le restaurant Dragon Vert, puis l’emplacement actuel de son bureau avec un énorme panneau qu’il regarde, ensuite c’est la MCB, puis je décide d’aller en direction du Racing Club, on entre lentement, on ralenti devant le siège du club, puis le terrain de foot où il joue chaque semaine, et je lui rappelle vite durant une courte pause, quelques uns de ses potes footballeurs ; et l’on repart, il a toujours les yeux grands ouverts sur tout ce qui défile devant lui.
Sur le chemin du retour, je fais une incursion dans la cour de ‘Shoprite’ en ralentissant devant les magasins. 40 minutes sont déjà écoulées et mon portable sonne, c’est la maman qui appelle : ‘no problem tout va bien on arrive’, on fait un détour par Sodnac, et nous revoilà à la maison 50 minutes après.
Jean-François s’est très bien comporté, et on espère que dans le cerveau, il y a eu des questions, des souvenirs, des images, bref du quotidien qui lui est revenu.
Ce soir, on l’a mis 3 heures au fauteuil, et il s’est très bien comporté devant la télé.
Cette démarche en voiture, on la fera 2 à 3 fois la semaine question lui donner cette bonne habitude bénéfique, et bientôt, on l’emmènera à la mer dans l’eau. JF faisant on en est certain, des progrès sur ce plan là, de plus avec le EMS (Electro muscle stimulator) 2 fois par jour, on devrait pouvoir envisager une des prochaines rencontres familiales par ex La Pâques, avec JF présent parmi nous.
Merci d’avoir partagé ce bon moment avec nous.
Mars 2008
Robert 07/03/08
A vous tous,
Qui êtes si inlassablement généreux et tellement importants dans le formidable parcours de survie de JF, c’est plus qu’un ‘must’ que de vous tenir au courant du ‘cash flow’ du fonds de soutien pour JF.
Grâce à la générosité spontanée, affective et soutenue de toute la famille et aussi quelques amis de JF, Dom Provencal a pu effectuer via un loan de la MCB garanti et repayé par ceux-là sur 60 mois, le règlement Total de la balance débitrice de la clinique Darné Rs 500,000 comprenant les factures des docteurs Boodhoo et Doolub.
Au 29 février 2008, Le montant Total dépensé Darné (2.4 Millions) + Maison (1.1 Millions) a atteint Rs 3.5 Millions. L’assurance a payé Rs550,000 et tout le reste soit presque Rs3 Millions, représente la contribution de tout un chacun soit directement, soit en participant aux activités de levées de fonds, soit par des donations de firmes et d’individuels ou encore des standing orders personnels.
A fin juin 08, dans la même configuration de dépenses mensuelles et avec le VPS + scanner + IRM, ce chiffre total ne sera pas loin des Rs 4 Millions.
Certes JF va de mieux en mieux, son niveau de ‘awareness’ continue de progresser, sa motricité également... A la demande du Dr Boodhoo, on lui fera un scan à la mi-mars (soit presqu’un an après le dernier fait en avril 07 à Darné). Ce scan nous dira le progrès ou pas de JF et du besoin ou pas du VPS.
Vous noterez que dans les chiffres du cash flow en pièce-jointe, j’extrapole sur le même rythme de dépenses mensuelles jusqu’à fin juin 08 (Rs100,000 par mois), tout en souhaitant ardemment, une amélioration plus prononcée de JF. De toutes façons nous envisageons, de remplacer éventuellement un infirmier du jour par un ‘stagiaire d’hôpital’ ou ‘garde malade’ bien moins cher, mais qui peut suivre JF correctement aidé par nous, et cela à partir de juillet.
Jean-François est la preuve, s’il le fallait, qu’une vie humaine n’a pas de prix, encore plus si elle nous est particulièrement chère.
Merci à Vous TOUS qui nous êtes particulièrement chers.
Dimanche 30 mars 2008
Cela fait un peu de temps que je ne donne pas de news de JF, car j’attendais des améliorations raisonnablement importantes pour le partager avec tout le monde, mais il n’y en a pas eu.
Au contraire avec une infection dans les urines, et des flegmes persistant, presque tout le mois de mars, il a eu droit à des antibiotiques, et pour le lui administrer il fallait une canule intraveineuse permanente, et comme il a les veines fragiles et qui se cassent, il a fallu lui trouver une veine juste sous le genou. Situation qui nous inquiétait, car cela peut être une cause de phlébite. Mais ça s’est bien passé. On a ensuite changé de place la canule, elle est maintenant dans une veine au bras, on la laisse là car en cas d’urgence c’est par là qu’on lui injecte un calmant.
Cette situation ne lui a pas permis d’aller au fauteuil souvent, de recevoir la physio et le rekki, de lui faire de l’electro muscle stimulator, ne nous a pas permis de le faire se tenir debout, de permettre à sa maman de lui donner du yaourt à la cuillère comme chaque soir, bref pas de stimulation soutenue, du temps perdu sans progrès visible.
Il y a quelques jours, JF a fait un FITS haut de gamme, et sous mes yeux, alors que j’essayais de lui faire dire un mot, tout d’un coup, il a ouvert la bouche et crié assez fort : ‘Ha a a a a a a !’. Il s’est mis à trembler fort des bras et jambes pendant 90 secondes, aussitôt l’infirmier de service lui a administré un calmant via la canule. JF plus résistant maintenant, a récupéré plus vite qu’avant au bout de quelques heures, signe d’un mieux physique chez lui, et d’ailleurs, depuis quelques jours, on a recommencé EMS, physio, il a droit au fauteuil, ainsi que sur le balcon au soleil, et son niveau d’éveil fait plaisir.
Nous avons pris rendez-vous pour le mercredi 23 avril à 14 heures à la clinique Darné, pour un Scan de la tête et de la poitrine. Le Dr Boodhoo sur place le consultera avec les résultats.
Au moment de ce courriel, JF va bien, la santé est stable, et il nous donne depuis quelques jours des petits signes encourageants.
Sinon, pour ma part je suis en pleine préparation d’un grand spectacle sur la chanson française, avec 24 artistes, deux orchestres, une douzaine de danseuses, et qui aura lieu au Racing Club le samedi 17 mai 2008, pour une levée de fonds pour le comité de soutien JF, l’annonce publicitaire c’est dans quelques jours.
Voilà vous savez tout.
Avril 2008
Vendredi 18 avril 08
On a emmené Jean-François faire un ‘brain scan’ mardi le 15 avril, soit un an après le dernier, et le Docteur Boodhoo, est venu voir JF hier. Sa dernière visite remonte au 24 novembre 07 quand il avait fait un LP (ponction lombaire) soit il y a 4 mois et demi.
Pour le Docteur, le scan montre une amélioration évidente, et même si il y a encore la présence certes amoindrie d’hydrocéphalie, la situation évolue dans la bonne direction. Il a trouvé JF nettement mieux physiquement, et entendu et apprécié notre constat des progrès minimes au quotidien.
Le Docteur ne trouve pas nécessaire de faire une opération pour mettre un VPS, il le ferait si il fallait faire un LP plus d’une fois par semaine à JF, d’ailleurs, il y a toujours un risque de septicémie avec cette opération dit-il, et JF l’année dernière dans son état fragile n’aurait probablement pas supporté cela.
Le Docteur entrevoit une phase de ‘mollesse générale’ pour JF bientôt mais qui sera suivi par le début de la capacité à comprendre (cognition).
Tout le travail de physio, EMS(Electro Muscle stimulator), stimulation par la musique, les images, le parler, le toucher, le goûter, le froid (glaçon), la douche, au fauteuil, ou au soleil sur le balcon, les sorties en auto, la chaleur familiale (les visites), tout cela doit continuer inlassablement.
Depuis 10 jours, on a enlevé la sonde urinaire à JF et à la place on utilise un ‘condom catheter’ (un par jour) qui se place autour au lieu du catheter d’avant qui se mettait à l’intérieur, et était source d’infections régulières. On constate que JF n’a aucun problème de rétention urinaire, il fait pipi quand il en a envie, autre signe de progrès.
Le journal ‘Le Mauricien’ de ce jour offre un bon article sur JF
Mai 2008
Robert 12 mai
Bonsoir à tous.
Hier (samedi) le Docteur Philip Lam medical specialist (généraliste), sur ma demande est venu voir JF. On lui a fait l’historique de la situation, et comme on a besoin d’un médecin qui veuille vraiment suivre JF, et ne pas laisser aux seuls infirmiers et parents de décider de tout, il a accepté d’emblée de l’être dorénavant. Pour info JF est actuellement au 6ème jour sous antibiotiques très fort pour beaucoup de flegmes, ce que d’ailleurs n’apprécie pas Dr Lam (il n’aime pas abuser d’antibiotiques).
Le Dr Lam va rencontrer le neuro-chirurgien le dr Boodoo, la physio dr Rughoo, une nutritioniste, et puis il me fera un bref rapport. Mais il a déjà un projet pour ramener JF davantage vers le haut, et pour cela il m’a laissé entendre qu’il faudra d’abord éliminer le NGT (l’actuel tube qui passe par le nez jusqu’à l’estomac) pour son alimentation.
JF devra entrer 2 jours en clinique dans le courant du mois, pour qu’il lui mette un (Gastronomie Endoscopique Percutanée ou PEG) une sonde temporaire d’alimentation placée au niveau de l’estomac (humour : remarquez que cela ne va pas déranger JF qui a toujours aimé les pegs !!)
Cela nous permettra de plus en plus de donner à manger à JF par la cuillère directement à la bouche, et la petite sonde (PEG) ne sera utilisée que si JF est ‘dormant’. Ce sera un vrai début de rééducation, avec surtout la diminution d’une vraie source d’infections qu’est le NGT au-delà de 6 mois (Pour JF on imagine cela fait 16 mois).
Avec la nutritionniste, le Dr veut recalculer et réajuster la quantité de protéine nécessaire, et de concert avec la physio, redonner à JF plus de sessions pour plus de muscles, synonyme de plus de possibilité de lutter contre les infections de tous genres.
Globalement il a trouvé JF pas trop mal, surtout qu’il apprécie qu’on le laisse chaque jour quelques heures au fauteuil, qu’on l’emmène faire quelques ballades en auto, ou encore une ou deux fois la semaine sous la douche, que JF est réactif à la douleur, qu’il semble ne pas être incontinent, et que son niveau d’éveil parait plutôt raisonnable. Cependant la route à faire reste encore longue.
En bref Le docteur Lam viendra visiter JF régulièrement pour un vrai suivi médical, ce qui m’a personnellement rasséréné.
Juin 2008
Robert Mardi 17/06
Salut à Tous,
Tout s’est bien passé pour JF, 30 minutes d’opération sous petite dose d’anesthésie générale.
Les médecins sont très satisfaits, le P E G posé, et le NGT enlevé.
JF est déjà dans sa chambre, les yeux ouverts, le visage maintenant normal (sans ce tube NGT). Il va rester en clinique jusqu’à demain, et en principe vers 18 h je le ramène à la maison.
Son médecin traitant le Dr Lam, veut dorénavant réajuster son alimentation par le produit complet (Nutricia), et nous demande de passer dans quelques jours, à la rééducation graduelle de manger par voie buccale.
Dimanche 22 juin 21h
Bonsoir à tous,
Jean-François va encore mieux.
Il a fait 2 jours de clinique la semaine dernière, où comme annoncé, il a subi une petite intervention chirurgicale, afin que l’on lui place le P.E.G (Gastronomie Endoscopique Percutanée). Tout s’est très bien passé, et JF est rentré à la maison mercredi 18 juin.
A travers ce PEG, son alimentation a été modifiée par une nutritionniste, avec pour objectif, lui redonner du poids, du corps, des muscles, bref le rendre plus costaud.
Il n’a plus de NGT (Naso gastric tube), ce tube qui lui passait par le nez jusqu’à l’estomac pour son alimentation, et qu’on aurait du avoir enlevé au bout de 6 mois. Il n’a plus également de sonde urinaire depuis un mois, et désormais il sera moins sujet aux infections urinaires/poumons/bronches. A la clinique toutes les radios et analyses ont montré un état de santé très positif.
JF semble encore plus éveillé (more aware), et cela est très encourageant, quand on lui parle et qu’il nous regarde et nous suit des yeux encore mieux qu’avant.
On a commencé à lui donner à croquer un morceau de chocolat ou de biscuit, ce qu’il fait très bien, même si il faut quelque fois insister un peu pour le lui mettre dans la bouche, ce qui est normal après tout.
Son pansement lui sera enlevé à la fin de cette semaine, et à partir de là la physiothérapie, les sessions EMS, le mettre debout, l’emmener en voiture etc vont s’intensifier, tout comme sa rééducation de manger, et aussi le visuel des lettres et des mots, des photos, enfin tout ce qui pourra inciter au réveil de sa mémoire et ses autres facultés.
Cela représente beaucoup de travail de rééducation certes, mais c’est tellement motivant et ‘challenging’ que l’on s’y met volontiers, les manches retroussées.
Bonne semaine
Mercredi 16 juillet 08
Aujourd’hui on a donné à JF sa douche, c’est le travail de l’infirmier de service assisté par son papa, on précise que chaque matin on lui fait une toilette générale, et d’autres petites toilettes au cours de la journée, par contre sous la douche c’est le grand bain véritable une fois la semaine en moyenne.
JF se comporte très bien, il ferme de lui-même ses yeux au moment du shampoing et/ou du savonnage du visage, il est également bien assis sur un fauteuil, la tête tenant de mieux en mieux seule, on constate un mieux également sur l’aspect du corps qui, petit à petit, depuis son dernier réajustement nutritionnel, reprend des formes.
Au quotidien, JF reçoit 2 à 3 heures de physio par le biais d’un Electro muscle stimulator (EMS), ainsi que de l’acu-pressure (réflexologie) par les mains de l’infirmier.
Nous lui parlons le plus souvent, afin de l’inciter à communiquer avec nous soit par la voix, les yeux, les mains ou un signe quelconque, mais jusqu’à l’heure même s’il ne donne aucun signe, il nous regarde de plus en plus longuement sans décrocher ou s’assoupir comme avant, et par ailleurs dès fois quand il bâille, il le fait accompagné du son de la voix. C’est un signe encourageant à chaque fois qu’il le fait, car entendre le son de sa voix c’est un vrai bonheur relatif bien sur.
Entre les heures de son alimentation par le P.E.G, on lui donne souvent à croquer soit un morceau de biscuit ou de chocolat, ce qu’il fait très bien, mâcher puis avaler, mais pour cela, d’abord il faut juste l’inciter à desserrer un peu les dents. Au fait tous ses automatismes sont en train de revenir et même le sommeil qu’il fait maintenant beaucoup plus la nuit que le jour.
JF ne parle toujours pas, ne nous montre pas qu’il comprend, ne réagit pas à une directive, mais on le sent plus présent ‘on’ dans le regard, il n’est pas ‘dormant’ comme avant, en bref, son état générale est satisfaisant, une stabilité positive. On le met assis au fauteuil deux à trois heures ou plus par jour sans aucune quelconque anicroche. Et depuis qu’il n’a plus ni NGT, ni Catheter, les infections fréquentes du côté de la poitrine et de la vessie, semblent se faire bien plus rares.
Vendredi 1er Août 08
Tous les paramètres de santé de Jean-François sont dans les normes et sont stables depuis un bon mois, il va bien.
Semblent plutôt éloignées, les infections récurrentes du côté de la poitrine et des bronches, ou encore de la vessie et de tout le système urinaire depuis qu’on lui a 1o posé le P. E .G, libérant ainsi toute la partie du nez et du tube digestif, et 2o enlevé la sonde urinaire au profit du ‘candom catheter’.
Hier après son ‘grand bain’ sous la douche où il se comporte toujours très bien, nous avons profité pour le peser pour la 2ème fois en 15 jours, avec pour résultat un gain en poids de 3 kg sur 15 jours, ce qui nous a vraiment plu, car on avait volontairement augmenté son ‘cubitan’ quotidien de 2 à 3 pour lui apporter plus de protéine. Cependant il ne pèse toujours que 43 kg, ce qui n’est pas beaucoup pour cet homme de 1m78. En dehors des produits recommandés par le médecin et la diététicienne (nutricia et cubitan), il a recommencé à consommer, via le P.E.G, le potage concentré fait maison (légumes/viande/poulet).N.B Pour le peser, c’est l’infirmier qui le prend dans ses bras, et qui monte avec lui sur le pèse-personne.
Il continue de croquer bouts de chocolat ou biscuit, et il nous laisse sous l’impression, qu’il comprend un peu le manège lorsque l’on lui montre d’abord le chocolat et qu’on lui demande d’ouvrir la bouche, ce qu’il semble faire de plus en plus docilement, enfin bref on constate qu’il desserre les dents aussitôt.
Avec le froid actuel local, nous ne l’emmenons pas hors de la chambre et encore moins en voiture, mais on le met au fauteuil tous les jours pendant 3 à 4 heures, et il n’est pas ‘dormant’. Vivement les jours plus tièdes pour le faire profiter du soleil.
Les infirmiers/ères lui font de l’EMS (Electro Muscle Stimulator) 2 à 3 heures chaque soir, et aussi régulièrement, ils lui font de ‘l’acu-pressure’ ou réflexologie, très important et bénéfique pour lui.
Nous lui parlons sans cesse en le rappelant toujours qui nous sommes et qui il est, nous lui demandons toujours de nous faire un signe, ou encore de nous serrer la main ou baisser les yeux ou lever le doigt, et essayons toujours de lui réveiller la mémoire par nos propos, ou en lui montrant des photos, ou le faire regarder ses DVD préférés (FRIENDS ou Football), ou encore lui montrant ses clubs de golf. C’est un travail de longue haleine on le sait, mais on va finir par y arriver on y croit.
Vendredi 29 Août 2008
Au cours de ce mois d’août, Jean-François n’a certes pas fait de progrès importants, mais son état de santé est toujours stable.
Cependant il a fait une crise d’épilepsie ‘FITS’ mercredi soir (27/08), et l’infirmier de service lui a administré une dose de 5mg de calmant (valium), qui est loin d’être comme celle d’il y a 2 mois : 10 mg de valium et 50 mg de largactyl.
Les précautions à prendre lors de sa crise, sont : le mettre sur le côté (si jamais il rejette), lui mettre dans la mesure du possible quelque chose entre les dents, lui mettre sous oxygène, lui aspirer dans la bouche avec le ‘suction apparatus’ tout rejet ou surplus de salive. Sa crise a duré quelques minutes, mais son pouls est resté autour de 150 pendant une trentaine de minutes, puis rapidement est retourné vers les 100-120, et le lendemain matin, il était à la normale 70.
Dès hier après-midi, JF avait déjà le regard bien éveillé, et mieux que les autres fois, on constate qu’il a récupéré bien vite de cette débauche d’énergie qu’est une crise de ‘FITS’, c’est un bon signe assurément.
JF a bonne mine, semble continuer de reprendre du corps, il a les mains douces et potelées, les bras qui se musclent petit à petit, et les jambes qui tendent à retrouver leur dimension d’avant.
Bien sur qu’on lui parle souvent essayant de l’inciter à nous faire un signe, à nous comprendre, et même qu’on lui dit que nous faisons une activité pour lui demain, ‘Balade pour JFD’, et que une fois de plus cousins, cousines, amis et autres se mobilisent pour sa remontée. On espère que dans son silence momentané, il comprend tout cela et que le fait de savoir cette vague de soutien continu pour lui, l’aidera à s’accrocher davantage, pour mieux le ramener vers nous.
Mardi 30 Septembre 2008
Cela fait 22 mois depuis son accident. Jean-François se porte bien, on peut dire que son état de santé est stable et avec un degré d’éveil satisfaisant.
Les visiteurs qui l’ont vu ces derniers jours, l’ont trouvé bien, le visage au teint ‘normal’ et aux joues remplies ; les muscles du bras qui se dessinent et les mains agréables au toucher.
Jean-François continue de croquer des bouts de chocolat ou de biscuits et de consommer du yaourt directement par la bouche ; il desserre les dents de plus en plus facilement pour ces moments, de même que quand l’infirmier lui nettoie les dents, bon signe que nous attribuons au fait qu’il comprend ou ‘distingue’ un tout petit peu certains mouvements. Cependant on précise qu’il est toujours alimenté par le P.E.G.
Il passe tous les jours 3 heures dans son fauteuil devant la télé de sa chambre, quelque fois on l’emmène jusqu’au salon, tout cela dans le but de lui redonner une autre sensation, que celle d’être au lit. Pour le prendre du lit jusqu’à son fauteuil et retour, même à deux on sent le poids qui revient. Egalement on continue autant que faire se peut, l’exercice à deux, de le mettre et le maintenir debout, bien sur ça lui arrive qu’un genou ploie, mais il nous apparaît quand même plus ‘gaillard’, le corps et la tête acceptant mieux l’exigence de cet exercice.
Bien sur que l’on lui parle le plus souvent possible, on lui montre des photos, on le fait se regarder dans le miroir, on lui donne des ‘ordres ou commandes’ qu’il n’exécute toujours pas, par ex ‘lève ta main’, ‘Dis oui’ en hochant la tête avec lui, ‘je suis ton pap, tu me reconnais ?’, ‘moi c’est mam, toi tu es François’.
Globalement on persiste à penser que JF est actuellement en phase de rééducation, que tout est brouillon dans sa tête, qu’il semble se poser des questions, et que sa façon de regarder son interlocuteur est de plus en plus ‘présente’. Il est comme on dit beaucoup plus ‘on’.
Lundi 20 Octobre 08
JF a eu sa douche aujourd’hui, et il s’est comporté encore mieux c'est-à-dire, plus éveillé, réagissant à l’eau trop chaude quelque fois ou au frottement trop appuyé du gant de toilette sur le visage, ou en fermant les yeux au moment du shampoing.
Une fois ramené dans sa chambre, on a profité pour le peser, résultat il a gagné 2 kg, soit 46k auj. Il a du peser moins de 40 k l’année dernière.
Il nous paraît physiquement presque normal : visage tendance joufflu, bras et mains charnus, jambes qui prennent forme, et même le dos est moins osseux. Il se porte bien et n’a pas (plus) d’infections comme avant, le Dr Lam nous l’avait bien dit, un corps mieux nourri lutte plus facilement contre les ‘maladies ou infections’.
JF croque de tout aujourd’hui : fruit, chocolat, biscuits, snacks local (gâteau cravate), il ouvre la bouche facilement quand on lui tend un petit amuse-gueule ; il commence même à boire de l’eau ou du jus directement du verre que l’on lui porte aux lèvres.
Son degré d’éveil est toujours satisfaisant, de plus en plus prononcé, le regard qu’il vous porte lorsque l’on est en face de lui, semble vraiment vouloir dire qu’il nous comprend, de plus, il dort maintenant la nuit vers 22h, et le jour il est plutôt éveillé.
Jeudi 20 novembre 2008
Un mois depuis le dernier bulletin de santé de Jean-François, et le progrès confirmé est bien dans sa faculté à manger.
Oui il mange maintenant de tout, fromage, steak, poulet, saucisses, riz, daube, et bien sur biscuits, chocolat, snack typique local, fruits le tout en quantité raisonnable, c'est-à-dire ce n’est pas un repas, mais il en prend le chemin etc.
Pour les parents c’est un vrai réconfort de le voir ouvrir la bouche sur commande ou instinctivement en voyant l’aliment que l’on lui montre avant de lui porter aux lèvres, et prendre ce que l’on lui tend.
Pendant la séance, il boit de l’eau ou du jus directement du verre, bien sur en petites gorgées.
Précision : il continue de recevoir par le PEG son litre de Nutricia et ses 400g de cubitan et de l’eau. Au niveau de certains médicaments, on a éliminé certains et/ou diminué la dose d’autres, c’est vous dire que JF va bien.
Certes il ne parle pas, n’exécute pas encore une commande du style : ‘donnes moi la main ou serres moi la main’, mais il nous fait voir un degré d’éveil toujours plus prononcé et il y a plus de motricité dans les mains, doigts et orteils
Les visiteurs en général le constatent, tout comme ils apprécient le mieux de JF sur l’aspect physique, plus rempli.
Sur ce plan là, on vient de le peser, il a encore gagné 3.5 kg, et son poids est de 49.5 kg.
JF passe 4 à 6 heures au fauteuil chaque jour, à partir de 16h, il est bien assis, les yeux sur la télé ou sur ceux qui entrent dans sa chambre, car il a l’oreille fine et le regard réactif.
Dimanche 21 décembre 2008
Repas : Jean-François mange maintenant chaque jour vers 14h une vraie dose d’adulte, soit une assiette du repas fait par sa maman, riz, curry, lentilles, poulet, viande etc. JF mange de tout.
Entre ces repas, il a droit à des morceaux de fromage Kraft, gajacks, fruits, chocolat, yaourt, biscuits, il a aussi sa nutrition diététique ‘Nutricia (7h à 10h) et cubitan à 22h’.
Douche : Il a toujours droit à la douche, qui nécessite un peu plus de ressources humaines (son papa et l’infirmier), et il se comporte très bien.
Balade : On a recommencé la balade en voiture, pour la dernière on l’a emmené, au Racing club à Trianon là où il joue au football, puis à Phoenix via le parking de Jumbo, puis Cybercité, Réduit, Moka, Rose-Hill (centre ville), QuatreBornes (centre ville), soit une durée de presque 2 heures.
Il se comporte bien, et regarde défiler les bâtiments tout au long du trajet. Nous on espère que cela stimule un peu plus le réveil de sa mémoire.
Ce n’est pas tout simple pour l’infirmier et son papa, de le tirer du lit, descendre l’escalier jusqu’à la voiture, l’y engouffrer puis l’installer et après la balade, retour à l’étage, mais pour son progrès, on ne recule devant rien
Vie hors du lit : Une personne ‘normale’ passe un peu plus de quinze heures hors du lit, et dans le cas de JF, on a décidé de lui donner une orientation plus conforme à son bon état de santé, et par conséquent, JF passe depuis peu, 6 à 7 heures hors du lit, notre objectif c’est 10 heures.
Docteur H Boodhoo : Le Docteur Boodhoo, neuro-chirurgien qui a sauvé JF, est venu lui faire une visite aujourd’hui, sa dernière remonte à près de six mois.
Son constat est très positif, le poids reprend, le corps et le teint de la peau satisfaisants, le regard éveillé, et de plus nous a dit le Doc, ‘L’action de manger nécessite une grande activité du cerveau et donc JF a encore fait un grand pas sur ce plan, ouvrir la bouche, croquer, mâcher, mastiquer, avaler, tout cela en ayant un bon contrôle du système respiratoire’. Et le fait de manger, lui procure surtout des forces et de l’énergie pour encore s’améliorer, tout un enchaînement dynamique.
Le Doc recommande fortement, que l’on emmène JF au bord de mer, lui faire s’asseoir sur le sable, laisser l’eau de mer aller et venir sur les pieds et les jambes, les sensations ainsi reçues feront le cerveau s’activer encore plus.
Le futur : Le Doc, nous a dit que nul ne peut dire jusqu’où iront ou ‘s’arrêteront’ les progrès de JF, mais redevenir à 100% est du domaine du possible, et qu’il faut y croire et continuer tout le travail de soins et de rééducation fait à la maison.
2009 : Nous sommes sur la bonne voie, et tout cela nous encourage et nous ‘boost’, et on a envie de dire que 2009 devrait (sera) être une année encore plus positive pour JF, on y croit et on espère son retour graduel tant attendu. Bientôt deux ans depuis ce terrible accident !
Le combat pour lui continuera, en espérant que les levées de fonds auront toujours le même bilan positif, ce qui veut dire, un soutien toujours constant des proches, amis, et du public en général.
Jeudi 8 janvier 2009
A la requête de certains, pour cette rubrique, nous essaierons de donner des nouvelles brèves chaque semaine, au lieu de chaque mois.
Jean-François nous a fait ses premières scènes d’émotions après deux ans, et ce durant les fêtes de fin d’année, la première lors de la visite de ses cousines Sandra et Karyne (très proches de lui) et famille, JF est alors assis dans son fauteuil regardant ceux présents et Sandra lui dit des mots de tendresse, du genre : ‘Fran, les fêtes familiales sont toujours agréables, mais sans toi ce n’est pas pareil, ton absence est évidente, tu nous manque beaucoup’, tout en lui caressant les joues, et voilà JF qui craque et pleure, pas de grosses larmes mais vrai ‘pleurer’, et le bord des yeux humides.
Bien évidemment l’émotion est communicative, et tous ceux présents ont la gorge nouée et les yeux mouillés.
Le lendemain, son autre cousine proche de lui Jennifer, en vacances à Maurice, vient lui dire au revoir, elle lui parle donc de son retour pour l’Italie, et ses prochaines vacances à Maurice dans une année, et lorsqu’elle se penche pour l’embrasser, JF se met à pleurer comme la veille, causant à Jenny une émotion évidente.
Certes c’est émouvant mais positif, on ne peut qu’être content. Il n’a pas remis ça avec d’autres visiteurs, pourtant proches, mais il nous semble vraiment qu’il commence à réaliser quelque fois qui est en face de lui, on veut dire le visiteur occasionnel.
Nous mettons pour JF depuis peu, les cassettes video, des différentes fêtes familiales filmées par Robert (le papa) depuis la fin des années 80 (anniversaires, Noël, 31 décembre, journée sportive, get together etc). Des cassettes d’une durée de deux heures et plus chacune, et JF les regarde attentivement, on lui fait souvent s’arrêter sur des images insolites de ces fêtes, que bien sur seule la famille se retrouve tout sourire.
On espère ainsi, lui éveiller (réveiller) la mémoire.
Jeudi 15 jan 09
Après les séquences émotion avec les cousines dans le dernier bulletin, cette semaine c’est le papa qui a eu son cadeau de début de l’année.
En effet lundi 12 janvier dans l’après-midi, Robert s’est assis comme très souvent, à côté de JF, lui même déjà dans son fauteuil, ils regardent la télévision, l’infirmier de service est assis à côté.
Robert tient la main de son fils et lui parle souvent, celui ci a le regard qui fait la navette entre la télé et son papa. Robert en profite pour donner à JF des petits snacks local dont il est friand, c’est devenu presqu’un rite.
Robert n’arrête pas de lui rappeler en le regardant droit dans les yeux: ‘Je suis ton pap, et toi tu es François, o.k, dis oui pap’
Après presque deux heures ensemble, Robert tente quelque chose, et tendant la joue à son fils, ou plutôt rapprochant la joue près de ses lèvres, Robert lui dit : ‘Fais un bisou à Pap’, et sous les yeux de l’infirmier, Robert sent les lèvres de JF lui serrer la joue, et il y a même un ‘piouc’ qu’il entend.
Tout heureux, mais pour bien croire en cela, Robert fait toute la démarche à nouveau, et JF lui refait un bisou pareil. Moment magique !
Plus tard dans la soirée lorsque JF est au lit vers 22h, Robert en se penchant vers son fils, fait la démarche encore une fois, et JF a récidivé.
Quel cadeau de tendresse et d’amour pour ce début d’année.
Sinon, depuis aujourd’hui, la méthode de donner à manger à JF, c’est d’abord de mettre dans la cuillère le menu du jour, puis lui faire tenir lui-même la cuillère, puis l’aider à la porter devant sa bouche, et là JF de lui-même il ouvre la bouche et prend le contenu. Pour un repas, cela équivaut à une trentaine de ‘voyages’ fait avec calme et patience, c’est cela la ré-éducation.
On l’a fait pour son repas de 15h, puis celui de 20h, on ne doute pas qu’au bout de dizaines voire centaines de repas, qu’il y ait un déclic sur ce plan là.
Vendredi 23 janvier 09
Jean-François a eu à nouveau un moment fort d’émotion avec sa cousine Sandra, venue le voir vendredi 16.
Il est dans son fauteuil, on lui donne son riz, fricassée de chouchoux et daube de poulet, elle assise en face de lui, lui tient la main, et lui parle avec la même habituelle complicité et tendresse. Il ne la quitte pas des yeux, et voilà le faciès qui se décompose, et JF pleure comme pour Noël 08 avec cette même cousine. Nous sommes moins sidérés que la première fois, et tout aussi content du réveil de son émotion 4 fois dans le même mois.
Cette semaine on n’a rien de particulier à signaler, sauf que JF mange vraiment une assiette d’adulte à chaque repas l’un à 14h, et l’autre à 20h, et il mange de tout, hier à midi c’était : poulet en caisse + du pain + salade de laitues et un yaourt aux pruneaux. Le soir, c’était repas créole : riz, haricots rouges, rougaille de saucisses et concombre et un ou deux chocolats.
Précision, le plus souvent possible, on lui met la cuillère entre les doigts, et on l’aide à la porter à la bouche.
On l’a mis debout en 4 fois, on précise, on le maintient debout durant 4 à 5 minutes, mais on constate que les jambes tiennent mieux, que les genoux ploient moins souvent, les muscles de la cuisse refont surface.
Les visiteurs qui lui parlent, sont encore plus importants actuellement qu’il y a 18 mois, la preuve avec Sandra.
Vendredi 23 jan 09 : 10h JF connaît une dificile journée, avec beaucoup de contractions et tremblements du corps on présume à cause des coliques, son pouls monte et descend au rythme de ses contractions ou douleurs et atteint 170. Il transpire à grosses gouttes, nous sommes très inquiets et envisageons la clinique.
Vers 13h, l’infirmier manuellement le fait commencer à aller à la selle, il y a du sang, et il y a aussi du sang au niveau du P.E.G, l’inquiètude demeure.
Les heures passent et JF va en trois ou quatre fois à la selle, avec de moins en moins de sang et du côté du P.E.G, toute trace de sang semble avoir disparu après son bain.
A 22h le pouls de JF est autour de 120, mais il n’a plus de contractions.
Samedi 24 jan 09 : Le Dr Lam vient ausculter JF à 15h, il le trouve en parfaite santé, approuve l’action manuelle de l’infirmier, et conclue à un déséquilibre entre la quantité de repas solide qu’on lui fait prendre, et la capacité de son système digestif de fonctionner correctement, et nous recommande de continuer son mode d’alimentation de solide, mais en veillant à ne pas exagérer.
Par ailleurs, il constate un niveau d’éveil très intéressant de JF, ainsi que son degré de compréhension. C’est encourageant, en effet avec son papa à la question ‘Ca va François ?’, il fait le petit signe ‘oui’ avec la tête, de même quand son papa lui demande ‘ouvre la bouche’, il exécute correctement la commande…il faudra qu’il répète cette réaction plus souvent pour tirer des conclusions, néanmoins cela reste positif.
Mardi 27 janv 09 : Depuis samedi JF va bien, on a recommencé à lui donner ses deux repas par jour, agrémenté de yaourt ou chocolat. La veille on l’a fait se mettre debout quelques minutes, si les jambes semblent ne pas avoir bien récupéré de ses soucis de vendredi, en revanche, la tête tient bien sur les épaules et il regarde dans tous les sens. Sa cousine Ingrid, est toute émue de le voir manger, et faire le léger signe de tête ‘non’ en réponse à l’infirmière qui avant de lui présenter une autre cuillère de macaroni au jambon, lui demande ‘tu as tout mangé François?’
Jeudi 29 jan 09 : Vers 18h, on emmène JF en voiture jusqu’au Racing club, là où il joue au foot chaque jeudi avec une vingtaine de copains, justement, en arrivant, les potes tous en sueurs sur le terrain, arrêtent momentanément leur partie de plaisir pour venir saluer JF. C’est très sympa Edward, Joël, David, Richard, Nicolas, Léopold, Jean-Luc, Fred, Vincent, Jean-Laurent pour ne citer que quelques uns et JF a le visage très détendu de les voir tous et on voit même comme un léger sourire sur ses lèvres. Les copains reprennent leur match de foot, et avec JF on reste près de la touche à les regarder jouer pour encore 15 à 20 minutes, il doit se passer beaucoup de choses dans sa tête à ce moment précis, de toutes façons c’est une bonne semaine pour lui.
Vendredi 6 fev 09
On va résumer la semaine de JF, en vous racontant sa journée du mercredi 4 février, le jour de ses 39 ans.
Mardi 3 Février : Son pap lui rappelle que ‘demain c’est ton anniversaire, tu as 39 ans, et tes proches et potes vont surement venir t’embrasser, tu sais tu as eu un accident, tu as fait deux mois de coma, tu as été opéré, mais maintenant tu es remis, bientôt tu seras debout, il ne te reste qu’à nous montrer que tu nous comprends’
Mercredi 4 février : 13h00 Sa marraine Popo, vient l’embrasser, il est encore sur son lit, mais bien éveillé. Son pap entre en même temps dans la chambre, lui tient la main, et avec Popo, ils lui parlent de son anniversaire et de Tonton Hervé qui va venir le voir plus tard….JF ne les quitte pas des yeux, et soudain son visage se décompose et il se met à pleurer (sans larmes). Emotion chez Pap et marraine, mais son pap lui dit que c’est bien de pleurer, ‘c’est que tu comprends ce que l’on te dit, et tu es en progrès’
17h 00 Son pote Edward vient le voir, JF est seul dans sa chambre, quelques mots de Edward, et voilà JF qui fond en larmes sous les yeux de son pap sur le seuil de la porte.
17h 10 Son pote Richard entre à son tour dans la chambre, lui souhaite bon anniversaire, lui tient la main et lui parle de sujets complices, Richard ne l’a pas vu depuis 2 mois ou plus, JF, se met à pleurer, l’émotion est très présente dans la chambre chez Edward, Richard et Robert. Richard constate une vraie transformation de JF sur le plan physique, éveil, et l’émotion. JF semble même vouloir dire quelque chose.
18h00 Tonton Jean, Gisèle et Sara qui le voient tous les jours viennent lui souhaiter bonne fête, Sara lui raconte une ou deux anecdotes du passé, JF craque à nouveau.
19h00 Tonton Harold, Tante Micheline, Karyne, Ingrid viennent l’embrasser, Harold a droit à la séquence émotion.
19h30 Thierry et Priscille, Bernard, Véronique et Céline, Tonton Hervé, Ruvani et Priscille viennent remplir la chambre de JF, et on lui chante ‘Happy Birthday’. JF a un regard d’émotion devant tous ceux qui chantent, et a sans doute compris.
Tous ces pleurs sont certes sans larmes, néanmoins nous pensons que c’est une excellente chose qui se passe chez lui, on s’y attendait pour ce jour spécial, et on a été vraiment bien servi. Dans sa personnalité qui refait surface, c’est certainement une nouvelle donne, qu’il faudra apprendre à gérer.
Vendredi 13 février 09
Samedi 7 février : Robert, Josiane et Valérie, vivent leur 1ère expérience difficile avec JF par un FITS (Crise d’épilepsie).
8h00 : l’infirmier qui a fait la nuit, doit partir pour son travail, il part à moto, et celui qui doit venir est encore à Port-Louis, comme c’est le cas quelquefois, et JF reste seul avec ses parents.
8h05 : Robert qui est dans le couloir central, entend une voix s’élever, il regarde vers la chambre de JF, et constate que c’est JF qui commence une crise (par un cri), il a déjà mordu sa lèvre, il y a déjà le sang et la salive, JF est sur le dos (ce qui n’est pas la bonne position), la respiration ronflante qui angoisse.
Le temps d’appeler l’infirmier (les infirmiers), il faut agir vite, et donc à deux tourner JF en position latérale, lui mettre sous assistance d’oxygène, lui aspirer toutes les sécrétions de la bouche, lui mettre au doigt le SPEO sensor (Pulse oximeter lecteur du pouls et de la saturation) son pouls est autour de 172, et JF a le corps tout raidi et avec des soubresauts qui continuent…c’est pas agréable et même inquiétant pour les parents profanes qui craignent une détérioration…
8h20 : l’infirmier qui était parti en route pour son travail, est vite revenu au grand soulagement des parents et prend charge du patient. Constat positif, la blessure à l’intérieur de la lèvre supérieure n’est pas grave ; on lui fait une injection de valium par précaution, car la crise dure depuis un peu trop longtemps.
8h30 : arrive l’infirmier de service, deuxième injection cette fois de largatyl.
8h40 : JF se calme et rentre alors dans un long sommeil qui va durer jusqu’au lendemain.
Dimanche 8 février 13h00 : JF entrouve les yeux, il a dormi plus de 24 heures, et semble bien rétabli de sa débauche d’énergie de la veille, cependant on ne lui donne pas de la nourriture solide, seulement le nutricia et le cubitan.
Lundi 9 février 09 : JF est bien éveillé et semble même avoir vraiment retrouvé le sourire, il le fait avec sa maman et l’infirmier, puis une bonne heure après, avec son pap et son Tonton Hervé.
Mardi 10 février 09 : JF recommence à manger du solide, donc, le menu du jour de la maison ; il fait aussi ses 2 x 3h au fauteuil.
Jeudi 12 février 09 : JF sourit à Priscille et Cathy qui viennent le voir et lui apportent du chocolat et des twisties. JF sourit à nouveau en écoutant Priscille lui dire, qu’elle va cuire chez elle des pâtes selon la recette de JF (authentique). 15 minutes après, arrive Thierry une canette de bière en main, et Priscille (sa fiancée) raconte avec humour à ceux présents dans la chambre, que Thierry ne respecte pas sa parole d’une semaine sans bière…et voilà JF qui cette fois fait un large sourire soutenu, comme nous tous d’ailleurs.
Plus de Deux ans déjà ! Manger, boire, bâiller, ronfler, s’asseoir, entendre, voir, regarder, tourner la tête, retrouver la motricité générale, reprendre du corps, des muscles et des couleurs, pleurer, sourire, tous ces progrès de JF, qui retrouve graduellement les sensations et les facultés, ne peuvent que nous encourager à ne pas baisser les bras.
Vendredi 20 février 09
Les semaines se suivent….
Cette semaine JF a eu beaucoup plus de contractions que d’habitude, beaucoup plus au lit en position allongée, et cela nous faisait de la peine de nous dire qu’il a mal quelque part, mais qu’il ne peut nous l’expliquer.
On a envoyé ses urines et son sang au laboratoire pour des analyses générales, avec les résultats dans l’ensemble correctes sauf : une infection à la vessie, on avait pensé juste. D’ailleurs JF a fait un peu de fièvre 38o dans la nuit de mercredi/jeudi.
On lui a mis depuis hier, une canule intraveineuse pour 8 jours pour un traitement antibiotiques. On refera des analyses au bout de 5 jours pour nous assurer que ça va mieux, sinon il faudra modifier le traitement, et le prolonger.
Cela ne l’a pas empêché durant la semaine d’aller à son fauteuil deux fois 3 h ou plus par jour, et son papa a commencé l’exercice de lui mettre un stylo dans la main, devant un papier blanc, pour lui redonner la sensation de l’action d’écrire; il n'y a pas eu vraiment de réaction, de toutes façons cette semaine, JF semble ne pas être au mieux de sa forme, et oui tout ne peut aller toujours comme on le souhaite.
….. et ne se ressemblent pas
Vendredi 27 Février 09
Crises, émotion, tendresse, sourire, complicité
Crises- Samedi 21/2 8h00 du matin, L’infirmière de service se prépare à partir, voilà JF qui par un cri démarre une bonne crise épileptique (FITS), bonne car plus précisément JF fera 5 crises en l’espace de 25 minutes.
Comme il a déjà une canule intraveineuse au pied (pour son traitement antibiotiques en cours), on lui injecte via cette canule du Largatyl d’abord pour le relaxer, puis une dose de valium pour le faire dormir.
Peu de temps après, voilà que l’on constate comme des plaques rouges qui remontent du pied où se trouve la canule, vers le genou, vite on la lui enlève, pour la mettre cette fois à la main droite car il lui reste encore 4 jours de traitement, pauvre JF.
Emotion & Tendresse- Lundi 23 18h00. JF est bien éveillé mais au lit, on lui met le ‘ipod’ aux oreilles avec un bon choix de chansons qu’il affectionne. A un moment son papa se rapproche de lui, prend une des deux oreillettes de JF dans le but d’écouter la chanson qui se joue.
Coïncidence c’est ‘Emmenez-moi’ de Charles Aznavour, une des chansons préférées de JF (qui adore Aznavour), Robert et JF ont donc chacun une oreillette et écoutent ensemble, Robert lui dit ‘François, tu écoutes ta chanson préférée là, celle que tu chantes aussi bien que ton pap n’est ce pas, parce que il n’y a personne à la chanter aussi bien que toi et moi, pas vrai ?’, et voilà que le visage de JF vire aux pleurs, un moment d’émotion et de tendresse très intense s’installe entre père et fils, les deux visages très rapprochés liés par les oreillettes. Inutile de vous décrire les yeux mouillés du papa, main dans la main avec le fils.
Sourire- Une demie heure après, Robert est devant JF pour un brin de causette habituelle, JF se met à bâiller large, comme c’est contagieux, le papa s’y met également, et voilà que JF lui fait un vrai sourire, contagieux lui aussi.
Mardi 24 Un échantillon d’urine est envoyé au Labo pour juger des effets des antibiotiques.
A cause des plaques rouges qui certes diminuent et pâlissent mais pas complètement, JF reste au lit depuis sa crise du samedi matin. Cependant il a recommencé à manger comme chaque jour, les repas fait maison par sa maman.
Complicité-Mercredi 25 JF reçoit la visite de Sophie (La Réunion), son amie de toujours, en vacances à Maurice avec son époux et leur bébé de 6 mois ; JF la regarde fixement dès qu’elle entre dans la chambre, elle s’approche du lit, lui prend la main et lui parle, voilà JF qui la reconnaît surement, la regarde intensément et l’émotion se lit aussitôt sur son visage tendrement déformé durant ces premières longues secondes, il lui serre très fort la main. Un silence complice flotte dans la chambre, Sophie a également les yeux humides.
Jeudi 26 Les résultats du Labo indiquent que les antibiotiques ont bien fonctionné et donc plus de trace de l’infection. OUF !
Allez comme dit Piaf ‘On repart à zéro’…
Vendredi 6 mars 09
Une très bonne et positive semaine pour JF.
Lundi 2 mars : JeanChristian et Sandra sont venus lui rendre visite, JF est alors dans son fauteuil. Sandra la cousine complice, comme d’habitude lui parle, lui tient la main, lui caresse le visage, lui pince la joue et elle tente aussi sa chance : ‘JF fais moi un bisou’ en lui tendant la joue…pas de réaction de JF.
Elle lui parle à nouveau, le même manège etc etc et lui redemande : ‘JF fais moi un bisou’, voilà que JF lui fait le bisou les lèvres bien appliquées sur la joue avec le bruit ‘piouc’ sous les yeux de Jean Christian, de Robert et de l’infirmier, et ce n’est pas tout, avec les cris de joie de tous, voilà que son visage se décompose à l’émotion. MAGNIFIQUE !
Mardi 3 mars : on a refait un contrôle de son urine au lab, et les résulats sont qu’il n’y a plus de microbes.OUF !
Jeudi 5 Mars : 13h JF a eu sa douche aujourd’hui, et il n’a pas arrêté de se plaindre par des ‘ hum ! ou ah !’ à tous les passages du gant de toilette sur le visage, dans le dos, sur la poitrine. Dans le passé ces soupirs plaintifs lui arrivaient mais rarement, ce jeudi c’est ENORME !
On a pensé le peser aujourd’hui, mais l’infirmier ne veut pas prendre le risque car JF est maintenant trop lourd pour le lever tout seul et monter sur le pèse-personne comme on le faisait jusqu’à l’heure.
On estime son poids aujourd’hui à autour de 51-52 kg. Il a des biceps, un torse redevenu mâle, un début de pectoraux, des jambes mieux remplies, de la vraie force aux mains, quand on pense qu’il a du être autour de 35 kg il y a 18 mois. C’est IMMENSE !
14h Après la douche, une fois habillé, on l’a mis au fauteuil, et là son papa haletant, pour avoir aidé à la douche, et aussi l’aller-retour de JF du lit à la salle de bains dans les bras avec l’infirmier, et qui a alors en main une ‘perrette’ au chocolat glacée méritée, (il fait encore l’été et chaud à l’Ile Maurice), avec une paille, propose à JF de boire un coup, le porte devant la bouche de JF, qui entrouve les lèvres autour de la paille, et aspire et boit une gorgée, ceci sous les yeux ahuris mais fiers de Robert et de l’infirmier.Quelle SATISFACTION !
17h Ses potes de foot Joël, Raymond et Jean-Luc viennent le voir, certains ne l’ont pas vu depuis 3 ou 4 mois, et ils sont agréablement surpris du degré d’éveil de JF, de son bon aspect physique, et la cerise sur le gâteau, à Raymond fan de Manchester United qui lui annonce qu’il va aller voir dans quelques jours à Manchester son équipe favorite contre Liverpool, JF qui le regarde et l’écoute attentivement, se laisse aussitôt envahir par une belle émotion, à la satisfaction des copains qui ont raison de croire que JF comprends de plus en plus.
L’émotion est revenue encore une fois peu de temps après, lors des propos des trois potes présents au sujet du foot en général.
Il faut dire que parmi les potes de cette équipe de Hounds il y a des supporters de Manchester, de Liverpool, de Arsenal, du PSG, de L’OM, de Bordeaux, de l’équipe de France, ou d’Angleterre ou du Brésil, et chaque jeudi après leur match entre eux au Racing, c’est des ‘chambrages’ pas possible et à l’extrème, et JF a du repensé un instant à tout cela. BRAVO ET MERCI MANCHESTER !
Vendredi 20 mars 09 Mémoire et sourire
Samedi 14 mars : Aujourd’hui JF a passé 8 heures hors du lit, c'est-à-dire dans son fauteuil, devant la télé. A un moment son papa qui lui demande si il souhaite zapper ou bien ‘Tu veux regarder le rugby tournoi des 6 nations’, la réponse c’est le petit signe de la tête ‘Oui’, ce n’est pas la première fois, cela lui arrive de faire ‘Oui’ ou ‘non’ par la tête, cependant on attend qu’il le fasse plus systématiquement pour jubiler.
Dimanche 15 mars : 14 h JF a mangé aujourd’hui farata/curry de viande et pomme de terre. La particularité c’est que ce sont des faratas fait par sa sœur Val, et JF avait dit il y a quelques années en dégustant des faratas, que : ‘ma sœur fait les meilleurs faratas au monde’, alors quand on lui a apporté son repas, son papa le lui a rappelé. Il n’a certes pas eu de réaction, mais l’objectif, c’est de réveiller la mémoire et la sensation du goûter, bref, JF a tout mangé.
21h : Mémoire et sourire : JF est sur son lit, et son pap vient lui tenir compagnie. JF a le visage sérieux comme d’habitude, et Robert ne sait pas trop quoi lui dire pour lui tirer un sourire. Il lui tient la main, lui parle des matches de foot du week-end, lui fait du zapping sur la télé, mais toujours rien.
Puis Robert lui parle des deux oncles de JF : Kiki et Harold, l’un est un sympathique pitre familial de premier ordre, celui qui fait rire aux éclats toute la famille, et souvent sa tête de turc c’est l’autre oncle sympathique Harold qui se laisse toujours faire.
Et Robert raconte une blague habituelle de Kiki sur Harold avec les ‘jurons de charretier de Kiki’ qui accompagnent les gestes, et voilà que JF dont la mémoire se réveille, comprend de quoi on parle, son visage se détend et se met à sourire généreusement en regardant son papa qui bien sur en rajoute une ou deux couches, pour que le plaisir de voir son fils sourire dure quelques longues minutes. Dimanche soir réussi.
Lundi 16 mars 13h : JF est au lit, l’infirmier de service lui donne son repas, et Robert entre dans la chambre, et raconte à l’infirmier comment il a réussi la veille à faire JF sourire, et ressort donc les jurons et les gestes comiques des Tontons et voilà JF qui écoute son papa, le gratifie d’un sourire probablement dû à un peu de mémoire.
Mardi 17 mars 19h : Tonton Harold vient voir JF et Robert est avec lui. Les blagues entre beaux-frères fusent volontairement hauts et forts pour le stimuler, avec pour résultats un JF qui entame un sourire qui va tourner à une brève émotion.
On l’a dit, qu’il nous faudra surveiller cet aspect de son comportement, car peut-être que dès qu’il prend conscience de son état, ou bien qu’il ne peut nous parler, ni s’exprimer, cela l’attriste. Néanmoins on préfère mille fois ce progrès en émotion et sourire, à rien du tout.
Mercredi 18 mars : Toute notre attention est maintenant sur la RÉÉDUCATION, le moindre détail insignifiant pour nous, est important pour lui : Lui mettre la cuillère de riz dans la main, et l’aider à la porter à la bouche, lui mettre un stylo aux doigts et une feuille de papier pour qu’il retrouve ce geste d’écrire, lui porter à la bouche un verre (au lieu d’un gobelet à bec) pour le faire boire de l’eau ou du jus, lui mettre la télécommande dans la main, pour qu’il retrouve ce geste de zapping de notre quotidien, lui mettre sous les yeux des mots simples en gros caractères et les lire avec lui, des photos ou videos de la famille et des amis, lui montrer des objets divers: CD, montre, crayon, couteau, fourchette, téléphone portable, paire de ciseaux, peigne et lui rappeler ce que c’est…
21h : JF sourit à son papa, alors que Robert lui raconte une petite histoire complice, cela semble se confirmer qu’il sourit parcequ’il comprend.
Vendredi 27 mars Le visage détendu et souriant, se met vraiment en place quand il le faut, et de plus en plus.
Vendredi 20 et Samedi 21 mars : JF passe deux journées plutôt sur le lit, car un peu ‘out’, on le lui accorde.
Dimanche 22 10h : Robert vient voir JF, lui tient la main et lui annonce que l’OM (L’Olympique de Marseille) équipe préférée de JF a gagné son match de ligue la veille et est 1er au classement. Le visage de JF se détend aussitôt, un petit sourire se dessine pour devenir un vrai sourire, son pap lui donnant un peu plus de détails sur le sujet.
Tout heureux et fier, Robert vite appelle Josiane, l’infirmière et le Tonton Luc de passage et tous sont heureux de ce visage très souriant de JF et il le conservera de longues minutes encore.
16h : JF est assit dans son fauteuil devant la télé. Robert lui met un stylo entre les doigts, pour la énième fois, et cette fois JF semble le tenir mieux et baisse même un peu la tête pour regarder sa main, et Robert lui place un cahier en dessous, en l’incitant à écrire JFD. Il ne le fera pas bien sur, il faudra recommencer encore et encore sans relâche…
22h : Robert parle à JF : ‘JF ton pap est très content de ton état de santé, de tes réactions maintenant, tu es bien, tu souris, tu pleures, tu nous comprends c’est sur etc etc’. JF se détend et sourit à son pap, tout le temps de sa conversation, et Robert continue de le stimuler par les mots, et ce devant sa mam et son Tonton Luc, ce qui souligne que JF montre possiblement un vrai intérêt à suivre la conversation.
Comme dit Brel dans ‘Les bonbons’, ‘Quel beau dimanche pour la saison’.
Lundi 23 mars : JF passe une journée plutôt ordinaire sans vraiment d’éveil prononcé. En début de soirée son papa lui a fait l’exercice de tenir un stylo pour écrire, mais sans suite.
Mardi 24 mars : En deux et même trois fois aujourd’hui, JF a sourit vraiment et à juste titre, sur les courtes blagues que son papa et son Tonton Luc lui balançaient.
Mercredi 25 mars 22h : Depuis 30 minutes Robert parle à JF qui est alors dans son lit mais plutôt éveillé. Robert lui rappelle les anecdotes de la famille, des cousins et cousines, du ‘nickname’ de certains/certaines, des instantanés inoubliables et voilà que JF sourit à son papa. Le sourire se maintient de longues minutes tout au long des histoires brèves de Robert. Il est 23h30, le papa content peut aller dormir en toute sérénité.
Vendredi 3 avril 09 Tout est relatif, JF va bien certes, il alterne l’éveil et l’en-dedans.
Vendredi 27 mars 18h : JF est dans son fauteuil, et on lui porte un peu de twisties d’un sachet déjà ouvert il y a 2 jours. Il mange la première bouchée, mais ferme la bouche à la deuxième qu’on lui tend, un refus. En goûtant les twisties, on se rend compte qu’ils ont pris de l’air et ne sont plus craquants donc pas bons. Tout de suite, on lui donne des ‘gateaux cravates’ en bon état, qu’il croquera parce que c’est bon.Conclusion hâtive peut-être : JF fait la différence entre un bon produit comestible et un moins goûter. Tout comme il n’ouvre pas la bouche si le repas est trop chaud.
Samedi 28 mars 14h-15h : Edward le pote de JF est venu le voir, il lui raconte toutes les histoires et anecdotes du groupe de copains, il lui rappelle leurs tribulations d’il y a quelques années, il lui tient la main et JF a le regard illuminé. Durant cette heure intime de copains, JF aura deux ou trois émotions, et aussi des moments de sourire.
Dimanche 29 mars 11h-midi : Kevin et Virginie passent une bonne heure avec JF, et au fil de leurs nombreuses petites anecdotes complices, JF aura des petits moments d’émotion et de sourire.
Lundi-mardi-mercredi 01 avril : JF a trois jours de ‘en-dedans’ son éveil un peu en retrait, moins d’appétit, plutôt somnolent, on le laisse plus de temps au lit et on le met peu au fauteuil. Est-ce l’annonce d’une crise épileptique bientôt ?? De toutes façons, Faut faire avec.
Jeudi 2 avril 8h00 : JF sourit à son papa qui lui raconte l’équipe de France de foot qui a battu la Lituanie la veille en qualifs pour le Mondial.
Une demie heure après il sourit toujours à son pap qui lui parle de ses cousins et de ses potes surtout de Pat qui à son poste de DJ annonce toujours avec sa verve notoire et à hauts décibels lorsque JF entre dans la boîte de nuit où il est de fonction: ‘Frankiiiiie est parmi nous ce soir’. Voilà Robert revigoré par les sourires du fiston, les récents jours ‘en-dedans’ peuvent être oubliés.
Vendredi 10 avril 04 Le sourire est présent de plus en plus
Samedi 4 avril 20h00 : Après une journée mi-figue, mi-raisin pour JF, le voilà qui sourit longuement à son papa, quand celui-ci lui parle encore et encore des potes, des cousins, des histoires d’hommes avec le langage qui va avec. Robert a eu a faire improvisation sur improvisation pour maintenir ce sourire qui fait chaud au papa soucieux de faire et voir avancer davantage les progrès du fiston.
Lundi 6 avril 04h00 du matin: Ce que nous pensions il y a quelques jours, s’est avéré exacte, JF fait une crise épileptique, et ce n’est que vers 05h30, qu’il s’est plus ou moins endormi et ce jusqu’au lendemain mardi vers 20h. On le laisse se remettre de sa débauche d’énergie, et restera au lit 2 jours.
Mercredi 8 avril 9h00 : JF est réveillé, et semble dans de bonnes dispositions.
11h00 Robert vient parler à JF avec son verbiage habituel, et voilà que le fils sourit vraiment au papa, quel bonheur.
20h00 JF est au fauteuil, son papa lui montre un stylo et lui dit : ‘JF tu écris très bien, il faut recommencer maintenant, tu te rappelles tu as fait 3 ou 4 discours excellents ces dernières années pour Jennifer, Kevin, Benoît et Anne-Laure, mais ton pap écrit quand même mieux, ceci dit avec humour provocateur bien sur, JF ouvre la bouche pour la première fois pour un autre sourire cette fois plus large, et un regard voulant dire ‘Ah bon’, tout cela devant papa et maman et l’infirmier amusés.
22h00 JF est au lit, les yeux tournés vers l’infirmier qui parle au téléphone, Robert lui dit d’un air complice et réprobateur: ‘Alors tu écoutes les conversations des autres au tel, il parle à sa femme et tu veux savoir ce qu’ils se disent’, voilà JF qui sourit à cette remarque de tendresse et humour.
Jeudi 9 avril 9h00 : Robert à son fils : ‘Bonjour JF, tu sais comment t’appellent le grand cousin Gilbert, [Jean François Joseph], et ton grand estimé Philo : [Stylet], et l’autre aîné Jean qui te taquines : [Jean François pas bon cette équipe de foot de St Etienne]….voilà le fiston en écoutant ces mots, qui sourit à son papa. On peut dire que JF est en train vraiment de franchir un petit degré en mieux et qu’il comprend de plus en plus ces mots particuliers, ces images, ces noms, ou l’attitude et l’intonation de celui qui lui parle et qui réveillent certainement sa mémoire
Vendredi 17 avril 2009 Bisou – sourires – émotion, le tout à petite dose
Dimanche 12 avril 10h00 : JF est au lit après son bain, son papa lui parle pour lui dire, qu’aujourd’hui c’est la fête de Pâques, mais c’est aussi l’anniversaire de papa, et donc : ‘Mon Garçon je veux un cadeau, ce sera un bisou à Pap’, d’abord 1er cadeau, JF lui fait un sourire, un vrai. Robert lui tient alors la main que JF serre fortement, puis Robert se penche et lui tend la joue, mais pas de bisou sur cette 1ère tentative, par contre deux minutes après, sur la 2ème, voilà JF qui fait le bisou à son pap, tout heureux de ce magnifique cadeau d’anniversaire.
Lundi 13 avril 21h : Robert chante dans une émission de variété conçue par lui et pré-enregistrée à la télé locale, et JF est à côté de son pap devant la télé. Une artiste Bérengère Couve chante une chanson de Chimène Badi ‘Un père’, et sur les premières paroles, voilà JF qui a un visage plein d’émotion et se tourne vers son pap, qui lui tient alors la main. A-t-il saisi le sens ?
Lorsque Françoise à son tour chante, JF esquisse un léger sourire qui se maintient. A-t-il reconnu sa cousine et amie ?
Mardi à Jeudi, rien de particulier à signaler, sauf en début de soirée, le petit sourire discret de JF à l’infirmier qui prend la relève de nuit.
Vendredi 24 avril 2009 JF sourit de plus en plus à bon escient, reconnait de plus en plus les proches et potes, a de l’émotion au bon moment, très probablement il commence à comprendre. Tous ces signes positifs se constatent quasiment chaque jour.
Samedi 18 avril 9h00 : Robert vient parler avec son fils, et lui raconte le spectacle de la veille au Dodo club, un ‘One man show’ avec les amis artistes, et il cite les noms. Il lui parle des musiciens de Gérard Cimiotti, et de Gérard Ravat qui tape trop fort à la batterie, et qui se fait ‘engueuler’ tendrement par Cimiotti, tout cela avec force gestes et mimiques du batteur, JF fait un sourire, puis plus large, ouvre la bouche pour le maintenir. Son pap lui dit qu’il est heureux quand son fils est comme ça, ‘Tu as compris ce que j’ai dit JF ?’ lui demande son pap, et JF fait un petit signe de tête affirmatif, tout en maintenant le sourire.
14h : Tonton Kiki et Madeline viennent le voir, JF a le sourire, davantage quand Tonton Kiki, lui parle expressément avec ses mots vulgaires. JF leur sourira encore un peu plus tard. Les visiteurs en sortent ravis de cet éveil.
19h : JF est au fauteuil, il va manger. On lui a servi un demi verre de coca, et son pap vient le taquiner : ‘JF c’est un coca que tu bois, tu ne préfères pas plutôt un whisky dans ce coca, tu veux, tu veux ?’, et sur l’insistance de Robert, JF esquisse alors un léger sourire avec un petit signe du oui de la tête.
22h : JF est au lit, on lui fait le Electro Muscle Stimulator (EMS), Robert lui montre un chocolat KitKat et lui demande en 2 fois : ‘Tu veux un morceau, tu veux un morceau?’, et JF fait le mini signe ‘oui’ de la tête.
Dimanche 19 avril 9h00 : JF est bien éveillé, dans son lit, et sourit à son pap qui lui parle du match de foot à venir de l’OM actuel leader de la ligue française, et surtout de l’opinion peu gentille qu’a toujours eu JF sur le président de L’OM.
Lundi 20 avril 19h00 : JF est au fauteuil devant la télé, et Richard son pote de l’équipe de foot vient le voir. Dès que Richard lui tient la main et dit bonjour, JF le reconnaît et son visage s’illumine et fait un magnifique sourire à Richard tout heureux, devant Robert et l’infirmier. Au moment de partir, Richard demande à JF de lui faire encore un sourire et lui annonce que 5 ou 6 potes viendront prendre l’apéro avec lui dans la chambre, voilà JF qui sourit à nouveau.
Mardi 21 avril 19h : Une réunion du comité de soutien a lieu chez Robert, surtout les cousins/cousines. On en profite pour la 1ère fois d’emmener JF avec tout le monde au salon, pour y passer presque 2 heures. JF en reconnaissant les cousins/es a le sourire, et aussi un coup d’émotion, quand une blague souvenir a fusé. Il comprend peut-être son état actuel et cela l’attriste, mais l’essentiel selon nous, c’est qu’il semble commencer à comprendre
Mercredi 22 avril 9h00 : Son pote Pat vient voir JF et reste avec lui une bonne heure à lui parler en toute complicité dans la ‘langue des potes’, et Pat a droit tour à tour au sourire d’accueil, à l’émotion pour une ou deux anecdotes et au sourire à nouveau, et en tout cas JF n’a pas décroché les yeux de son ami tout heureux et ému.
Jeudi 23 avril 14h00 : Robert vient voir son fils encore sur le lit : Alors Jean-François, tu es bien, tu reconnais ton pap, fais moi un sourire’, JF a le regard serein et fixe les yeux de son pap et voilà le visage de JF qui s’illumine et fait un super sourire, la bouche entrouverte, en regardant son pap, qui lui, continue à lui parler en lui tenant la main. Cet instant d’éternité père et fils est un grand bonheur pour Robert qui le dit à son fils.
Vendredi 1er mai 2009
Samedi 25 avril 21h00 : JF depuis plus de 30 minutes a le hoquet, et comme ce n’est pas recommandé de laisser traîner cela, on lui administre un calmant. JF commence à somnoler pour s’endormir, quand vers 21h30, il fait un FITS (crise épileptique) assez vigoureux. Cette crise est contrée par l’effet du calmant, ne va durer que quelques minutes, mais il se mord quand même les lèvres, et on le met sous oxygène, et JF vers 22h30, est endormi, le pouls déjà retombé à 97.
Dans l’après-midi, JF a été au fauteuil entre 13h et 17h30, on l’a fait se mettre debout, il a eu le visage souriant de ce fait, comme pour nous dire sa satisfaction d’être debout. Bien sur l’infirmier et le papa le tenait fermement. Il aurait pu avoir ce FITS à ce moment…..
Lundi 27 avril 21h00 : JF vient d’être mis au lit, après 2 heures dans son fauteuil. Robert lui parle : ‘Jean-François, pap exige un sourire de toi, avant d’aller dormir, tu m’entends, je veux un sourire’, et le visage de JF se détend pour sourire à son pap, qui lui en rajoute ‘L’OM sera championne, et ce jour là on boira un coup ensemble, d’accord’ ceci dit avec force et conviction, et JF qui fait le petit signe ‘Oui’ de la tête. Arrive sa sœur Val qui parle du pari fou de Fred un des potes de football de JF qui marchera nu en ville si L’OM est championne, et JF maintient le sourire en entendant cela. Robert en rajoute, on boira avec Tonton Harold, Tonton Hervé et tes copains Dom, Edward, Brou, sourire élargi de JF.
22h00, au 20heures de TF1 on parle de la visite de Nicolas Sarkozy en Espagne. Robert dit à JF : ‘Hé, Carla Bruni- Sarkozy, est une super nana pas vrai ?, JF acquiesce de la tête, avec un sourire du coin des lèvres, complice et coquin.
Mardi 28 avril 19h00 : Les cousins et cousines viennent dire bonjour à JF, qui est dans son fauteuil devant la télé. Bernard qui est entré le premier a droit au sourire de JF et à la question : ‘Tu reconnais Bernard ?’ il a le bref signe ‘oui’ de la tête. Les autres ont le regard tout intéressé de JF, qui se pose sur l’un ou sur l’autre.
Jeudi 30 avril 18h00 : Sa cousine Karyne vient voir JF, qui est dans son fauteuil devant la télé, il tourne la tête pour la regarder, et lui fait un sourire, ce qui dans son cas, fait toujours plaisir au visiteur et à l’infirmier de service. JF terminait alors son assiette de riz, lentilles, brèdes, rougaille de saucisses créoles et concombre.
Vendredi 8 mai 2009
Samedi 2 mai : Rien de particulier à signaler, JF plutôt ‘off’, et on laisse aller pour aujourd’hui.
Dimanche 3 mai 18h00 : JF a été ‘off’ une journée encore au grand silence qui en dit long de son pap, mais voilà que le Tonton Jean vient voir JF, et JF qui le reconnaît lui fait un magnifique large sourire, tout en écoutant Jean lui parler. Quel bonheur que ce tableau encourageant.
Lundi 4 mai 10h00 : JF on le voit n’est pas en top forme, cela peut venir du port de son ‘urine catheter’ qui lui cause une infection visible, et des douleurs ou lancements ces derniers jours, qui ont fait qu’il paraissait ‘off’ ou souvent contracté et comme il ne peut s’exprimer, il nous faut deviner, chercher et on décide de le remettre à la sonde pour quelques jours…une difficulté va prendre la place de l’autre…Avec un peu de calmants JF somnole.
17h00 : JF est réveillé et regarde la télé, Robert insiste auprès de lui pour un sourire, et le voilà récompensé, il appelle la maman pour cet instant de bonheur du fils qui sourit aux parents, c’est peut-être banal pour beaucoup mais pas pour Robert et Josiane.
18h00 : Robert raconte à JF que son pote Fred fan de l’équipe de foot Bordeaux va venir boire du vin avec lui, voilà que JF sourit carrément en entendant Fred et Bordeaux. Robert en rajoute que Bordeaux est au coude à coude avec L’OM pour gagner le championnat mais que c’est L’OM qui va gagner, et Fred viendra tout nu comme parié, JF large sourire, bouche grande ouverte comme jamais on l’a vu, sous les yeux contents de mam et Val.
21h00 : JF est au fauteuil regardant un film de Bollywood sur la chaîne Tempo, son pap vient s’asseoir près de lui et le taquines : ‘Quoi François, tu regardes des films de Bollywood maintenant,’ JF tout sourire de cette remarque tourne la tête vers Robert qui ajoute ‘ Mais il y a tant de belles bougresses qui t’intéressent’, et JF grand sourire compréhensif et complice.
Mardi 5 mai 22h00 : JF vient d’être mis au lit, son papa qui sort rentrer la voiture, a encore une casquette sur la tête, et vient voir son fils. JF en le voyant ainsi affublé, fait un petit sourire puis un large sourire comme pour se moquer de son pap qui porte une casquette la nuit: ‘Quoi tu te fous de moi, j’ai l’air idiot avec cette casquette et cela te fais rire’, et JF qui sourit de plus belle vraiment content de la boutade du papa.
Mercredi 6 mai 20h00 : JF est au lit. Robert lui a fait 20 fois l’exercice de ‘donnes moi la main’ sans aucun résultat. Avant de le mettre au fauteuil, Robert lui parle à la manière de son pote Pat : ‘ Vini Franky lévé ta a nou sorti nou pou alle guette in pé bannes femmes là’, et JF large sourire en écoutant ces propos de potes.
Jeudi 7 mai 19h00 : Yves un ami de Robert vient voir JF pour la 3ème ou 4ème fois en 15 mois, et JF l’accueille avec un sourire au coin des lèvres.
Yves n’arrête pas de lui parler sous le regard souriant et intéressé de JF, et à un moment Yves lui demande : ‘Franky c’est qui ?’ et voilà JF qui lève un peu la main, puis la tourne tant bien que mal vers lui-même en pointant l’index vers sa poitrine, ce qui nous a étonné et fait un immense plaisir à la fois.
Peu importe ce geste délibéré ou bâtard, nous nous avons envie de croire que JF l’a fait avec connaissance en réponse à la question de Yves.
N.B Ce bulletin ne mentionne pas chaque jour les dizaines d’essais EN VAIN pour faire JF : lever la main, faire un signe ‘oui’ de la tête, tenir un stylo pour griffonner sur du papier, tenir la cuillère pour manger, prendre un objet que l’on lui tend…tout cela forme partie de la montagne qui se dresse devant lui, devant nous, et nous il nous faut à notre tour une montagne équivalente en patience et positivité.
Semaine du 8 au 15 juin 2009 : JF reconnaît vraiment ses visiteurs ; il passe 6 à 7 heures hors du lit c’est à dire dans son fauteuil; il prend ses deux repas chaque jour, il mange de tout, et son physique fait plaisir à voir : bras, jambes, mains, visage, un léger ventre, et même les mollets reprennent des formes.
Vendredi 8 juin 9h00 : JF est au lit, et c’est Tonton Dédé et Tante Ginette qui viennent lui dire bonjour, et ils sont accueillis par un bon sourire soutenu de JF.
11h00 : Tante Micheline reçoit le même sourire en venant voir son neveu, elle en est ravie.
19h00 : Ses potes Edward (Dragon) et Dominique (Brou) viennent voir JF qui les reconnaît probablement et leur fait un large sourire.
Dimanche 10 juin 21h00 : Grande complicité entre Robert et son fils, Robert qui alimente ‘grave’ en phrases et expressions, et JF qui ne le quitte pas des yeux, qui lui sourit, qui rit presque. Par contre Robert ne réussit pas à le faire faire le ‘Oui’ de la tête, ou encore à lui serrer les mains, ça va venir, le papa le sait et ne désespère pas.
Lundi, mardi 12 mai : JF est certes bien, mais par contre il ne réagit à aucune des commandes : ‘Serre la main’, ‘fais le signe ‘oui’ ou ‘non’ de la tête’, ‘tient le stylo’ etc
Mercredi 13 mai 19h00: Les potes et cousins : Edward, Richard, Denis, Kathleen, Ingrid, Kevin, Sara, Bernard, Benoît, viennent voir JF, et celui-ci a sourire et large sourire en les voyant, il ne les quitte pas des yeux, et a presque le rire en les écoutant balancer les plaisanteries et réparties habituelles. JF comprend très bien et reconnaît de plus en plus ses visiteurs.
Jeudi 14 mai 15h00 : Aujourd’hui ses potes de foot Pat, Edward, Fred et Gaëtan viennent passer une bonne heure avec JF. Dès leur entrée dans la chambre, le petit sourire en coin de JF indique qu’il reconnait ses visiteurs, ses yeux vont de l’un à l’autre, et son sourire s’aggrandit au cours des blagues qui fusent, et il a aussi des petits coups d’émotion sur des souvenirs racontés par chacun d’eux.Semaine du 15 au 21 mai 09
Samedi 16 mai 14h00 : Pour sortir JF du lit et le mettre au fauteuil, cela se fait à deux l’infirmier/ère de service et Robert. Comme c’est une infirmière récemment recrutée qui est de service auj, alors c’est Robert qui tient JF sous les bras, et l’infirmière lui tient les jambes ; bon JF pèse un peu maintenant, et au prix d’un certain effort, JF est placé dans son fauteuil, et Robert qui constate alors le sourire en coin de JF, il dit à son fils: ‘Tu souris, tu réalises que ce n’est pas facile de te lever comme çà, tu es grand et tu pèses?’ et le sourire de JF se maintient et cela nous fait penser qu’il est conscient de l’effort fait par les deux, et rit sous cape..
20h00 : Papa, Maman et Val sont dans la chambre avec JF, et Val qui revient d’une journée de courses de chevaux au Champ de Mars, raconte ses paris, et sa petite perte au général. Robert se lève va vers JF et l’exhorte à se ficher de sa sœur qui ne sait pas jouer aux courses comme lui le savait, et JF très heureux de cela, leur fait un vrai sourire presque large, et content.
Dimanche 17 mai 18h00 : JF a un sourire en coin une fois de plus, lorsque son pap et l’infirmière le prennent du lit pour le mettre au fauteuil, avec une difficulté habituelle et inévitable. Est ce qu’il retrouve son côté taquin ? Si oui c’est magnifique.
Mardi 19 mai 14h00 : Dario un copain, était venu voir JF pour la dernière fois en mars 07, et dont l’état fragile l’avait tellement impressionné émotionnellement qu’il n’avait pas osé revenir le voir, ce que nous avons toujours respecté. Dario est venu aujourd’hui soit 2 ans après et même si JF ne lui a pas sourit, Dario a été très heureux de voir son copain complètement remis physiquement. JF n’a pas cessé de le regarder, comme ci qu’il se pose la question, ‘qui est devant moi’ ?
19h00 : Ingrid la cousine a eu droit au sourire agréable et réconfortant de JF, lors de sa visite, sourire maintenu lors de l’entrée quelques minutes après dans la chambre, de Kevin, Ruvani et Brou.
Jeudi 21 mai 16h00 : Robert est seul avec JF et il en profite pour causer causer avec son fils, lui ressassant geste à l’appui que : ‘moi c’est Pap, toi tu es François, oui ?’, au bout de 3 ou 4 fois, JF lui fait un léger signe ‘oui’ de la tête. Ensuite l’exercice avec stylo en main est fait 5 ou 6 fois, et JF semble mieux tenir le stylo, m’enfin tout est relatif, et son pap lui tient la main pour écrire J F D, il y en a des pages dans le cahier depuis, et son pap lui demande : ‘C’est toi JFD, c’est toi JFD, tu vois je t’ai aidé mais tu l’as écrit d’accord ?’, et il arrive que JF fait le léger signe ‘oui’ de la tête, bon ce n’est pas encore automatique, mais c’est encourageant.
Semaine du vendredi 22 mai au jeudi 28 mai 09 : Sourires souvent et à bon escient, reconnaître les visiteurs de plus en plus, mais aussi un peu de mal ou d’inconfort et donc un ou deux jours plutôt ‘off’, voilà la trajectoire de la semaine.
Vendredi 22 mai 8h00 : L’infirmier vient de partir, et on attend la relève, Robert vient dire bonjour à JF qui lui fait un sourire, et Robert tout heureux appelle Josiane qui vient profiter de ce sourire matinal du fils, et Robert dit une mini blague à JF, qui fait un large sourire avec même un bout de voix pour la 1ère fois. ‘François tu as passé une bonne nuit hier ?’ et JF qui fait le petit signe ‘oui’ de la tête. Pap et mam sont boostés.
Il faut dire que la veille au soir, JF a souvent sourit à son Pap et à Val, un large sourire même.
8h30 : JF reconnaît l’infirmier qui entre dans sa chambre et demandé par Robert, il lui fait un super sourire.
Samedi 23 mai 18h00 : La cousine Karyne passe un bon moment auprès de JF, et de temps en temps selon la conversation, JF lui sourit au moment qu’il faut, c'est-à-dire en réaction à des propos et/ou sujets volontairement envoyés par Karyne
23h00 : JF et Robert regarde sur TF1 : ‘Charles Aznavour 85 ans’, et très souvent au cours de l’émission, JF réagit aux propos de son pap ex sur le duo : ‘Aznavour et Florent Pagny, tu les aimes n’est ce pas, ce sont tes préférés ? Petit signe du ‘oui’ de la tête regard tourné vers Robert. Puis Robert avec un peu d’ironie sur un invité pas à la hauteur : ‘Ayo JF, il n’est pas bon, ton pap chante ça mieux’ sourire complice de JF. Puis la chanson : ‘Emmenez-moi’ où les 3 filles sont vraiment très moyennes, décevantes même : ‘François, c’est notre chanson ça, toi et moi on la chante nettement mieux que ces 3 pauvres filles pas vrai ?’ et Robert de fredonner la chanson, et JF encore un sourire complice on a envie de dire moqueur.
Ce partage et cette complicité a duré toute l’émission, JF très éveillé, comprenant l’émission, et les remarques et commentaires de son pap.
Dimanche 24 mai 11h00 : Le cousin Jean-Jacques et Valérie et leur fille Mélanie viennent voir JF. Au fil de la conversation et des rappels aux souvenirs, JF a des moments d’émotion (Valérie aussi).
18h00 : JF est assis devant la télé depuis 14h00, et Robert lui demande : ‘Ca va, tu veux rester assis ou aller au lit, tu veux rester assis ?’ Et JF de faire le signe ‘oui’ de la tête.
21h30 : On vient de le mettre au lit après 7 heures d’affilée au fauteuil, on lui pose les plaquettes pour le EMS, et Robert lui dit : ‘ On va muscler tes jambes, car je veux te revoir sur un terrain de foot, et faire à nouveau cette magnifique reprise de volée en mettant un but sur ton pote Edward le goal keeper’, et JF de faire un bon sourire, car il se rappelle de ce moment à Beau-Champ, Robert aussi. ‘Sorry Edward, cela stimule ton pote, d’autant plus que c’est vrai’.
22h00 : Robert comme on dit cause un peu avec son fils avec pour objectif, le détendre et le faire sourire. JF regarde et écoute son pap, et au moment espéré par Robert, JF lui sourit on a envie de dire, de bon cœur.
Mardi 26 mai 19h00 : Les amis et cousins/cousines : Kevin, Ingrid, Edward, Richard, Denis, Kathleen, viennent voir JF qui leur montre son contentement par de larges sourires tout au long de leurs propos volontairement humoristiques et complices
Mercredi et jeudi 27/28 mai : JF qui a eu une petite infection urinaire, reste au lit. Il a des contractions causés par la douleur et l’inconfort avec un pouls souvent au dessus de 100. Certes il mange bien, mais semble se concentrer sur son mal plutôt que sur celui qui le visite et lui parle, et semble même un peu ‘off’.
Ce sont les hauts et les bas de sa situation, on fait avec.
Semaine du Ven 29 mai au jeudi 4 juin 09 : Sourires, rires sans doute, complicité, souffrances et douleurs, mais surtout 1er repas à table entre JF et son papa.
Samedi 30 mai 13h00: Le Tonton Kiki, obtient le rire franc de JF par une de ses boutades dont il a le secret. Kiki en sort ravi d’avoir fait sourire son neveu.
18h00 : Le pote Edward et sa femme viennent voir JF, qui les reconnaît, les sourit, et aura le visage illuminé et un large sourire avec les blagues du couple. Edward et Joelle sont heureux de leur visite.
Dimanche 31 mai 11h00 : Le cousin Thierry vient voir JF, et à la première anecdote racontée par Thierry, voilà JF qui le comprend et fait un bon sourire. Malheureusement quelques secondes après, JF entre dans 15 à 20 minutes de souffrances et douleurs causés par la sonde, et/ou des calculs, et là c’est dur de le voir se tordre, avec la voix qui soupire, et une larme qui descend le long de sa joue, mais sans pouvoir l’aider. Moment difficile pour lui d’abord, et pour Thierry et Robert.
18h00 : JF est dans son fauteuil devant la télé regardant Roland Garros (Nadal v/s Soderlink), et son pap n’arrête pas de lui parler, de le stimuler : ‘Et Fran, ton pap est plus fort que toi en tennis, quand tu veux je te ‘baize’ (expression mauricienne qui veut tout dire et là c’est je te bats), et JF de faire un grand sourire à Robert, qui veut presque dire ‘C’est quand tu veux mon vieux’.
Et son pap de continuer : ‘Fran, allez d’accord tu es plus fort que moi en sport mais dans la chanson non, c’est moi le patron’ et JF de sourire, on a envie de dire rire, car la bouche est ouverte et montre les dents. Et Robert de se pencher et de fredonner dans l’oreille de JF le refrain de ‘Emmenez-moi’ de C Aznavour, et il lui dit : ‘C’est toi qui l’a chanté avant moi et ton cousin Dédé t’avait enregistré sur cassette, tu te souviens ?’ JF heureux sourit de plus belle se rappelant possiblement tout cela.
Robert en rajoute : ‘Fran, tu t’es bien moqué de moi quand on a dormi une fois à St Etienne et que j’ai ronflé à te désespérer, tu te souviens lors de notre voyage en France, on avait été voir L’OM de Jean Piere Papin à Marseille contre Nantes ?’. JF encore sourire complice avec pap. Un vrai moment de bonheur pour le père et le fils.
Lundi 1er juin 09 8h00 : Robert va dire bonjour à JF, qui le regarde dans les yeux. A la 1ère boutade de son pap, JF est tout souriant et même plus.
19h00 : JF reconnaît les visiteurs et sourit à Fabrice, Benoît.
Mardi 2 juin et mercredi 3 juin : JF souffre possiblement de calculs, et on lui donne ce qu’il faut pour tisanes et médicaments. Il est plutôt ‘off’, pas très souriant, au contraire il est même boudeur.
Jeudi 4 juin 12h00 : Pour la 1ère fois depuis son accident, JF est assis à table (dans son fauteuil) en face de son pap, et le père et le fils vont déjeuner ensemble, bien sur c’est l’infirmier qui donne à manger à JF à la cuillère. Robert n’arrête pas de lui parler de tout et de rien, des chefs d’état qui ont changé ces dernières années (USA, France, Gde Bretagne), de son équipe de foot des potes (Hounds) en tournoi actuellement, de ses oncles, tantes, cousins et cousines, de ce qu’il mange et qu’il aime manger, de ses plaisanteries habituelles, ses idoles du sport, etc. 40 minutes d’un quotidien qu’il faut lui réapprendre à retrouver et à prendre plaisir, en tout cas pour le papa, c’est un moment de bonheur.
Semaine du vendredi 5 juin au jeudi 11 juin 09 : Le sourire de JF est le beau cadeau pour les visiteurs et les parents, et la complicité pour son papa ; de plus il est en bonne santé, c’est encourageant, et malgré un FITS, il retrouve plus vite son éveil.
Vendredi 5 juin 09 13h00 : JF est comme la veille assis à table avec son papa, pour déjeuner ensemble.
Samedi 6 juin 09 22h00 : Robert, Josiane et Val rentrent d’une activité de levée de fonds pour le Comité de soutien jfd : ‘Journée sportive’, et ils sont reçus par un beau sourire de JF, qui les écoute raconter avec enthousiasme la bonne journée où il y avait famille, copains, proches, + de 200 personnes.
Dans la nuit vers 3h00 a.m, JF fait un FITS, pas long mais suffisamment pour recevoir un calmant.
Dimanche 7 juin 09 20h00 : JF est éveillé et après son repas, Robert lui fait croquer son chocolat KitKat, qu’il déguste toujours, mais il a le visage des jours ‘off’
22h00 : JF contredit son papa et lui sourit sur la demande de son pap, qui en profite pour lui parler de la pluie et du beau temps.
Mardi 9 juin 09 18h00 : Aujourd’hui c’est une infirmière qui est de service, et donc, pour tirer JF du lit et le mettre au fauteuil, c’est Robert qui prend son fils sous les bras, et l’infirmière sous les jambes. Ce n’est jamais une facilité que cette action, car JF a repris du corps et du poids. Bref une fois au fauteuil, Robert s’amuse à dire à son fils : ‘Et p’tit couillon, qu’est ce que tu crois, ton pap te prend encore dans ses bras’, cela fait sourire JF.
22h00 : Le retour de JF sur le lit, c’est toujours le même effort car il faut le tenir sous les bras, et le tirer du fauteuil pour le porter au milieu de son lit. Robert certes encore assez fort, une fois JF déposé, part dans un grand éclat de rire car il est affalé sur le bord du lit, il a encore le bras coincé sous l’épaule de JF et le visage tout près de lui et lui répète : ‘Baize ça JF pas facile de te lever mais je le fais tu vois Ha Ha Ha !’ et JF comprenant semble-t-il les propos tout en humour de son pap, lui fait un large sourire, presqu’un rire, et à deux c’est une bonne paire.
Mercredi 10 juin 9h00 : Comme c’est une infirmière qui est de service, Robert profitant de son absence de la chambre de JF, vient murmurer à l’oreille de JF avec quelques jurons d’homme ‘Et toi… ??....ton pap est encore fort tu as vu il te soulève comme un chef’, JF content des propos complices de papa lui fait un large sourire.
Jeudi 11 juin 8h00 : JF prend maintenant un matin sur 2 des corn flakes avec du lait bien sur, ceci en alternance avec le produit Nutricia qu’il reçoit via le P.E.G. A ce sujet, on va commencer à envisager le moment propice pour enlever ce P.E.G (placé depuis juin 2008). Comme JF mange bien ses 2 repas par jour, les petits snacks ‘in between’, il faut juste lui redonner la facilité à prendre du liquide par voie buccale, ce qui n’est pas encore bien agencé, il y a de la rééducation à faire de ce côté.
Sinon, JF continue d’être bien éveillé, de sourire et de comprendre un peu. Tenez, Robert lui rappelle les mots de la veille quand l’infirmière était hors de la chambre, JF peut-être retrouvant un brin de mémoire, sourit alors à nouveau à Papa.
Semaine du 19 juin au 25 juin 09 : JF a une bonne santé, il semble mieux comprendre. Moment de tendresse entre Josiane et son fils. Il y a aussi la rééducation le maximum possible: le mettre et le maintenir debout, boire dans un verre, tenir la cuillère, être à table avec papa, s’asseoir au bord du lit.
Vendredi 19 juin 09 18h00 : Sa cousine Sara vient lui parler des Chippendales qu’elle compte aller voir en copines le soir, sujet sur lequel JF dans le passé, comme tous les hommes, a des réactions d’orgueil et de dépit, et donc de remarques ironiques. Cette annonce de Sara le fait rire de bon cœur, devant papa, maman et sœur.
20h45 : JF est dans son fauteuil, Robert et l’infirmier le prennent et le mettent debout. JF se comporte bien, il a le regard qui comprend le mouvement et semble être satisfait de cela.
21h15 : Deuxième mise debout, JF toujours bon comportement. On réalise que cette forme de rééducation de mettre JF debout, on devrait le faire chaque jour en 3 ou 4 fois. Mais cela dépend de l’infirmier/ère de service qui rend le manège possible ou pas.
21h45 : Troisième mise debout, à chaque fois c’est pendant 3 à 4 minutes, il tient bien la tête, et même visage ‘in’
Samedi 20 juin 15h00 : JF est dans son fauteuil depuis 14h00. Robert et l’infirmier, le mettent debout. JF a l’air de comprendre le manège, et son expression du visage avec un léger sourire nous le traduit.
15h30 : 2ème mise debout, JF se comporte très bien, et le lire sur le visage est indicateur. Passe le voir son pote Richard, il sourit, et on raconte à Richard les sessions, tout en demandant à JF c’est vrai ? et JF de faire un grand signe ‘oui’ de la tête, au grand plaisir de Richard et du papa.
16h00 : 3ème session de mise debout, cette fois pour 5 minutes, et JF est toujours bien dans le coup.
16h45 : 4ème session de mise debout, pendant que JF est debout, arrive l’infirmière de relève, et JF lui fait un sourire du fait qu’elle le voit debout.
Dimanche 21 juin 20h00 : JF est dans son fauteuil devant la télé, avec Robert assis à ses côtés, c’est l’émission ‘meilleurs moments de caméra cachée’. La farce est super bien menée, l’épouse à la télé qui cède les 4 Millions de Francs gagnés au Loto à la SPA, au grand dam du mari qui regarde la télé chez des copains (eux dans le coup), et reconnaît sa femme et devient super nerveux et abattu. Bref au dénouement, le mari pousse un ‘ouf’ de soulagement et c’est le rire général, Robert et l’infirmier aussi et Robert regarde JF, qui a compris la blague car il est tout sourire lui aussi.
Mardi 23 juin 09 9h00 : Robert entend Josiane en train de parler avec JF, il va voir, et : ‘ Je suis tout ému de voir la maman en grande conversation avec son fils adoré qui la regarde droit dans les yeux, et lui gratifie de son super sourire, ce moment de tendresse maternelle, me touche beaucoup, moi qui donne peut-être l’impression à tort, de tirer tout le drap vers moi’. Quelle belle matinée pour les parents de JF.
11h00 : Sa marraine Popo vient le voir, elle est toute heureuse du sourire et du regard éveillé et ‘in’ de JF vers elle, et ce tout au long de sa conversation ; idem pour Tonton Hervé. La marraine écrase une larme furtive d’émotion.
12h30 : JF mange à table avec son pap. On précise, que l’on lui donne à manger, mais de temps en temps on le fait tenir sa cuillère…rééducation. Tout comme pour son eau qu’on le fait boire autant que possible directement du verre…rééducation.
14h30 et 15h00 : 2 sessions de mise debout, JF a le petit sourire qui apprécie.
19h00 : JF a la visite des cousins Sandra, Ingrid, Jean-Christian, Thierry ainsi que de son pote Brou, il les accueille avec large sourire, parce qu’il les reconnaît.
Mercredi 24 juin : JF est au fauteuil de 13h00 à 16h30, il a deux sessions de mise debout chacune de 5 minutes, il se comporte bien, c'est-à-dire donnant l’impression de comprendre l’action, de l’apprécier, avec les jambes ‘cassant’ rarement. En ce qu’il s’agit de boire de l’eau directement du verre, il est moins ‘facile’ mais le fait.
Jeudi 25 juin 14h00 : Avant de mettre JF au fauteuil, on le fait d’abord s’asseoir au bord du lit, et là contrairement aux autres fois quand il tombait la tête, et que le corps semblait souvent ‘mou’, cette fois, retenu seulement par ses mains dans les mains de papa, il tient droit, la tête regardant un peu partout et bien posée sur les épaules, le corps pas ‘mou’ du tout, et le regard éveillé et paraissant ‘content’ comme quand on le met debout. C’est très satisfaisant.
15h00 à 17h00: En 5 fois chaque demi-heure l’infirmier et Robert ont mis JF debout et l’ont maintenu à chaque fois durant 4-5 minutes, bon comportement de JF.
19h00 : Robert annonce à JF que Julie la fille de sa cousine Sandra a réussi aux examens du Bac : ‘C’est une très bonne nouvelle, tu as compris ce que je t’ai dit François ?’lui demande son papa, et JF de faire un petit signe ‘oui’ de la tête.
Semaine du ven 26 juin au jeudi 2 juillet 09 : Du sourire toujours mais aussi du rire avec de la voix, c’est le progrès notable et motivant cette semaine, dans l’état de JF, même si il a eu 2 jours ‘off’
Vendredi 26 juin 8h00: JF est bien éveillé, et fais des réponse à sa maman par des signes de la tête ‘oui’. Josiane est très contente, on la comprend.
10h00 : Son pote Pat vient le voir, JF le reconnaît et sourit. Il répondra par des signes de la tête ‘Oui’ à Pat et au moment qu’il faut.
15h00 à 19h00 : JF a droit à 5 sessions de mise debout, chacune d’une durée d’environ 5 minutes. JF se comporte bien, le regard donnant l’impression de comprendre la manœuvre.
Samedi 27 juin 8h00 : JF est réveillé, tout sourire avec papa et maman. ‘Tu as bien dormi garçon ?’ JF répond par le signe ‘oui’ de la tête. Robert lui raconte la fête de Tonton Harold de la veille, et quelques insolites, JF large sourire au moment qu’il faut.
19h00 : JF est au fauteuil, terminant la dernière bouchée de son repas. Robert vient près de lui et lui dit : ‘Je viens m’asseoir près de toi d’accord ?’, tout en mastiquant ses derniers grains de riz, JF sourit à son pap. Robert rajoute : ‘Tu as très bien mangé, tu deviens costaud fiston’ le sourire de JF passe au rire, cette fois et pour la 1ère fois avec même un peu de voix ha ! ha ! ha ! Robert agréablement surpris est aux anges, et appelle Josiane, qui arrive pour le sourire de JF.
Dimanche 28 juin 11h00 : JF a la visite tour à tour de Tonton Dédé et Tante Ginette, puis de Tonton Harold et Tante Micheline, il les reconnaît, les écoute et leur sourit, un sourire qui dure attentif à leurs paroles.
13h00 : Josiane vient donner à JF un morceau de brioche, et tandis qu’il le mange, son papa lui rappelle que : ‘Hier François, tu sais que tu as ri avec de la voix comme ça’ et Robert de rire fort. JF écoutant le rire de son pap, se met tout de suite de la partie, et rit avec de la voix, un peu plus fort que la veille. Ce n’est plus un hasard, c’est un Progrès.
20h00 : JF est dans son fauteuil, Robert lui redit qu’il a la voix et qu’on l’entend rire maintenant, JF amorce un sourire en écoutant Papa, et puis Robert accentue un peu tout cela avec humour, et JF rit avec la voix, le même rire qu’il a toujours eu, c’est confirmé.
Lundi 29 juin 09 : JF a fait 4 sessions de mise debout, durée toujours 4 à 5 minutes. Il est moins ‘in’ et peu souriant
Mardi 30 juin, mercredi 1er juillet 09 : Deux jours d’un JF nettement moins ‘in’, boudeur, pas souriant, et même contracté souvent. Aucune réaction d’éveil et de reconnaissance devant Kevin et Virginie passés le voir.
Jeudi 2 juillet 09 14h00: On met JF au fauteuil, il est un peu mieux un peu plus ‘in’, avec des légers sourires à pap, mam et Tonton Jean, mais boudeur avec Bernard et la petite Céline
Semaine du vendredi 3 au jeudi 9 juillet 09 : Eveil, rires et un FITS (2 mois après le dernier)
Vendredi 3 juillet 09 10h00 : JF est encore au lit, et un ami James vient le voir. JF le reconnaît certainement il est tout sourire, et suit attentivement tout ce que lui raconte James.
12h00 : JF large sourire avec Tonton Harold, qui lui raconte la victoire de son cheval (Harold est propriétaire) à la dernière journée de courses.
13h00 : JF content des histoires de tante Gisèle, son pap et sa mam, se met à rire de bon cœur, avec la voix que l’on entend et qui réjouit tout le monde.
14h00 : Rires et sourires pour Marraine Popo et Tonton Hervé
20h00 : Sourires et rires en reconnaissant ses visiteuses les cousines : Ingrid, Karyne, Sandra, Estelle, Véro et sa petite Céline.
Dimanche 5 juillet 09 : JF est bien éveillé et a des sourires avec Pap et mam, et l’infirmier, et ce du matin jusqu’au soir.
Mardi 7 juillet 2009 8h00 : JF fait un FITS.
Mercredi 8 juillet 2009 : JF est réveillé de son FITS et calmant de la veille, il nous offre même des sourires en réponse à nos blagues.
Jeudi 9 juillet 2009 8h00: JF de bonne humeur, mieux éveillé que la veille, soit un retour à la normale après son FITS de lundi.
18h00 et 20h00 : JF reçoit la visite tour à tour de ses potes Dom Pro et Brou. Bien éveillé avec Dom Pro, et encore plus avec Brou, par des sourires et rires, et expressions évidentes du visage.
Semaine du vendredi 10 au jeudi 16 juillet 09 : Semaine en dessous pour JF, presque pas de ré-éducation, il est dans une phase au ralenti…
Vendredi 10, Samedi 11 et Dimanche 12 juillet : Avec l’activité de Fund raising ‘Music-Hall’, nous n’avons pas pu trop accorder de temps à JF.
Il est plutôt ‘pensif’, et avare de sourire, et pas de rires et encore moins la voix.
Lundi 13 juillet 09 : JF semble écouter sa maman qui lui parle, il la regarde attentivement et lui sourit à l’occasion. Il mange toujours bien, et se porte également bien.
Robert lui parle de ses potes qui vont venir le voir, et cela lui donne un peu d’émotion.
21h30 : JF est assis devant la télé, son pap est à ses côtés il lui parle et le taquine généreusement, cela fait JF rire, tout en regardant Robert heureux de causer avec le fils.
Mardi 14 juillet 09: JF ‘off’, aucune réaction à la visite de son pote Brou
Mercredi 15 juillet 09 10h00: JF semble un peu retrouver son éveil, et souri à pap, mam, et l’infirmier. Mais ce n’est pas comme les meilleurs jours
22h00 : JF a passé 3 hr (18h-21h) au fauteuil et puis retour au lit, pour un peu de physio. Il semble un peu plus éveillé, et sourit à son pap sur des propos justement envoyés pour l’inciter à le faire.
N.B Cela fait 10 jours depuis que l’on n’a pas fait JF se mettre debout, ceci principalement à cause de son côté ‘off’.
Jeudi 16 juillet 09 19h00 : JF a un éveil moyen depuis quelques jours, ce qui nous freine dans la ré-éducation générale, il a de légers sourires ou pas du tout, et le regard plutôt ‘lourd’. On prendra l’avis de son médecin si cela continue, et peut-être qu’il lui faut un LP ce qu’on n’a pas fait depuis 7 ou 8 mois.
Quinzaine du vendredi 17 au jeudi 30 juillet 09 : JF est en bonne santé. Eveil, sourires, rires quelquefois avec la voix, mise debout, manger à table avec son pap, boire dans un verre.
Vendredi 17 juillet 09 9h00 : JF redevient au niveau de l’éveil que nous aimons tellement. Il nous reconnaît, nous sourit, et rit avec nous avec même de la voix, et cela fait du bien à ses parents, qui désespéraient un peu ces derniers jours. On l’a emmené sur le balcon pour un peu de soleil, puis devant le pc de Robert pour voir des photos de la famille et de ses amis.
Samedi 18 et Dimanche 19 juillet 09 : JF est dans un état normal, plutôt éveillé, avec des petits sourires.
Lundi 20 juillet 09 10h00 : JF est bien éveillé et sourit tour à tour à mam et pap, et il a même ri avec sa mam avec la voix.
Mardi 21 juillet 09 19h00 : JF est dans le fauteuil, et sourit tour à tour à ses potes venus le voir, Richard et Brou. Avec son pap, il a des sourires quand Robert le taquine. Le ‘froid’ actuel ainsi que la rotation des infirmiers ne nous permet pas des ‘mises debout’ depuis une quinzaine de jours.
Mercredi 22 et jeudi 23 juillet 09 : JF a deux journées normales, il se porte bien, mange bien, est au fauteuil pour 3 ou 4 heures, nous gratifie de quelques sourires. On ne l’a cependant pas mis debout.
Vendredi 24 juillet 09 21h00 : JF est au fauteuil depuis 19h00, et il a dîné vers 20h00. Avec l’infirmier on décide de le mettre debout, et c’est avec un petit sourire que JF soutenu par nous, se laisse faire, il a la tête droite, et ce sourire au coin des lèvres comme ci que cela lui plait de se sentir debout.
Nous sommes encore plus content que lui, et on le maintient dans cette position durant 5 bonnes minutes.
Samedi 25 juillet 09 13h00 : JF vient manger à table avec son pap ; l’infirmier le fait souvent tenir sa cuillère pour la porter à la bouche, le bras est plutôt rigide, par contre la bouche s’ouvre très bien. Après le repas, Robert constate que l’infirmier a fait JF boire un verre d’eau complet, ce qui est encourageant.
15h00 : Une mise debout durant 5 minutes, avec JF toujours bien éveillé, et le regard content de cette posture.
20h00 : JF est tout sourire avec le cousin Bernard et sa petite Céline, qui elle en lui récitant l’alphabet et les chiffres jusqu’à 20, et qui s’emmêle à un moment, fait rire vraiment JF.
Dimanche 26 juillet 09 19h00 : C’est Robert et une infirmière qui soulèvent JF du lit pour le mettre au fauteuil, et puis après 3h retour au lit. JF a un petit sourire en coin d’abord, puis large sourire avec son pap au moment du retour au lit, Robert faisant le héros qui soulève ce grand homme sous les bras, et qui en rajoute toujours une couche dans ses propos.
Mardi 28 juillet 09 8h00 : JF est tout sourire avec son pap et sa mam, quel encouragement pour une bonne journée.
10h00 : Robert regardant le ventre de JF qui se porte bien, il lui dit : ‘Fran, ne laisse pas ta cousine Sand voir ton ventre sans ‘tablettes de chocolat’, elle va te chambrer grave’, et JF qui avait commencé à sourire c’est normal, se met à rire avec la voix vers la fin, causant un rire général Robert, Josiane et l’infirmier.
JF est très éveillé, et cela se note à la façon qu’il surveille tous les mouvements de l’infirmier autour de lui ou des visiteurs.
21h00 : JF vient d’êre mis au lit après 3h30 de fauteuil, et l’infirmier lui fait des étirements des mains, bras, jambes etc. Robert vient parler à JF : ‘Fran, tu es obligé de passer par la rééducation comme un sportif, o-bli-gé’, et JF de regarder son pap et lui fait un sourire, comme pour dire peut-être ‘je sais’
Mercredi 29 et jeudi 30 juillet 09 : JF a passé deux bonnes journées, il est bien éveillé, il a eu ses 4 heures de fauteuil chaque jour, et nous a gratifié de sourire ou de rires quand on l’a provoqué.
Quinzaine du 1er au 14 Août 09 : JF est plutôt bien éveillé, mais après la visite du dermatologue, hélas retour à la sonde urinaire pour quelque temps. De plus, le neuro-chirurgien lui a fait un LP (Ponction lombaire). Pas trop de sessions de rééducation ces jours-ci, ce qui retarde les progrès. On commence à vraiment veiller à ce qu’il ne prenne pas plus de poids.
Samedi 1er août 09 : JF a passé une bonne journée, 2 fois 3 heures au fauteuil comme recommandé la veille par Michel Changkye.
Dimanche 2 au vendredi 7 août 09 : JF a eu ses 6 hrs de fauteuil chaque jour, et il a sourit à chaque fois ou presque, quand c’est son papa qui l’a tenu sous les bras pour l’aller et retour lit-fauteuil-lit, tandis que l’infirmière elle lui tenait sous les jambes.
Oui cela fait sourire JF, car c’est devenu un sujet comique pour lui, quand c’est son pap qui le soulève.
Ce sera un sujet de rigolade voire de ‘chambrage’ de son pap quand JF sera davantage éveillé.
Lundi 10 août 09 10h00: JF semble un peu ‘out’, mais Robert arrive à lui tirer un sourire, et même un peu d’émotion.
19h00 : JF a un large sourire en voyant Christelle (toute ravie de cela) qu’il n’a pas vu depuis quelques mois
Mardi 11 août 09 9h00 : Le Dr Chakowa dermatologue, vient ausculter JF, car le condom catheter est une source de mal à la peau, et donc, préconise un traitement de 20 jours, et un retour immédiat à la sonde. Avant de partir, il nous dit : ‘JF est bien éveillé et semble comprende tout ce qu’on dit en sa présence’.
15h00 : Le Dr Boodhoo neuro-chirurgien, celui qui a sauvé JF le 1er janvier 2007, est venu le visiter, après 8 mois car on le précise ce n’était pas nécessaire. JF semble-t-il le reconnaît et lui fait un sourire, et le suit des yeux dans ses paroles et gestes. Le Dr décide de lui faire une ponction lombaire (LP), JF en avait besoin après 8 mois, l’intervalle quand même s’élargit positivement. Le Dr nous dit qu’il trouve JF en bonne forme, et physiquement bien remis, et que son degré de reconnaître les personnes a véritablement progressé.
20h00 : Robert va voir JF qui est toujours sur le lit et sur le dos, la position obligatoire pendant 4-6 heures après un LP : ‘JF fais moi un sourire, je veux te voir nous sourire’, et JF qui sourit à son pap, et un peu plus tard il fera de même à sa maman.
Jeudi 13 août 09 13h00: JF est bien réveillé, il a eu son bain, rasé et prend donc son cornflakes d’un jour sur deux. On lui a placé pour quelques heures les ‘splints’ ou ‘attelles’ aux mains et aux jambes, cela ne doit certainement pas être commode d’être autant immobilisé, mais il doit passer par là.
JF en 30 mois, aura connu des moments, difficiles et même douloureux, si il s’en souvient, il nous le dira un jour : sonde, ‘splint’, NGT, P.E.G, injections, canule intra veineuse, physios intenses, infections diverses à la poitrine, à la vessie, immobilisations des bras, jambes et mains, une forme de ‘stiffness’ ou rigidité au bras gauche, avoir souvent mal et ne pas pouvoir s’exprimer…
20h00 : JF est dans son fauteuil depuis 18h00, un petit sourire au coin des lèvres comme heureux, d’être enfin hors du lit et de ses ‘splints’. Il apprécie son riz, bouillon de poisson et chutney.
Vendredi 14 août 09 10h00 : JF est propre et bien rasé, on lui donne son petit déjeuner ‘corn flakes’.
Le traitement du dermatologue visiblement donne satisfaction, cependant la sonde sera maintenue pour encore une semaine.
Le programme du jour c’est 13h à 16h00 et 19h à 22h00 au fauteuil, et quand il est au lit, des étirements des mains, bras et jambes. Evidemment il aura droit à beaucoup d’incitation à communiquer ceci avec les parents et l’infirmière de service.
Quinzaine du 15 au 31 août 09 : Traitement du dermato, sonde urinaire encore, FITS, ‘Mise debout’, visite de la Physio, bon éveil général, des sourires, Visite/Consultation Dr Lam.
Samedi 15 août 09 : JF a un ‘stiffness’ rigidité aux bras qui persiste, est-ce une douleur, un mal à l’aise qui le fait autant se contracter depuis 2 ou 3 semaines ? JF a également un ‘foot drop’ qu’il faut surveiller, et pour cela utiliser les ‘splints’ plus souvent. On l’a mis au fauteuil de 14h à 17h, il a un niveau d’éveil raisonnable.
Lundi 17 août 09 : L’infirmière de service très grippée est partie à 13h30, ce qui a fait Robert et Josiane s’occuper de leur fils tout seuls jusqu’à la relève de l’autre infirmier à 18h30, Josiane pour les soins d’hygiène, Robert pour le repas. Les problèmes à la peau de JF disparaissent, mais pour encore quelques jours, JF a toujours une sonde pour l’urine.
Mardi 18 août 09 : Ce matin, JF est tout sourire avec son papa, malgré la sonde, il est relax et semble serein.
Tout au long de la journée et de la soirée, il fera des sourires et quelque fois même des larges sourires, quand on le titille. Une petite émotion également avec son papa.
Jeudi 20 août 09 7h30 : JF a un FITS dans ce lapse de temps du matin sans infirmier, et Robert et Valérie, ont géré la situation durant 15 minutes jusqu’à l’arrivée de l’infirmière de service : position latérale, ‘suction’ buccale, oxygène, lecture des paramètres. Après le calmant reçu par l’infirmière, JF s’endort, mais se réveillera bien plus tôt que d’habitude, soit vers 15h. Dans la soirée JF a retrouvé son état normal, ce qui veut dire qu’il récupère plus vite qu’avant.
Vendredi 21 août 09 13h00 : JF a des sourires pour les personnes qui le saluent, d’abord l’infirmière, puis la thérapeute qu’il voit pour la deuxième fois.
Une anecdote, ce matin lors de sa toilette au lit, alors qu’on lui avait mis un court instant en position latérale, et donc peut-être à cause de l’inconfort, JF s’est soulevé tout seul en s’appuyant du coude, d’une dizaine de centimètres comme pour mieux se positionner, sous les yeux de son papa épaté !
19h00 : JF est tout sourire de la visite de ses potes Brou et Edward, surtout quand Brou lui a fait la bise en 3 fois, là ce fut un large et long sourire pensant peut-être que Brou le fait exprès pour le taquiner, car pour la petite histoire, dans le groupe de potes, JF a la réputation de ne pas trop apprécier ces ‘effusions’ même pour rigoler.
Dimanche 23 août 09 : Aujourd’hui JF a passé 5 heures au fauteuil, et l’on a profité pour le mettre debout (une seule session), cela s’est bien passé, et JF était bien sur les jambes qui n’ont pas ‘ployé’ du tout. L’idéal serait 8 à 10 sessions par jour, mais ce n’est que l’idéal. JF a toujours une sonde pour l’urine, que l’on devrait enlever dans 2 ou 3 jours.
Mardi 25 août 09 19h00 : On vient de faire une session de mise debout à JF durée 4-5 minutes, c’est satisfaisant. JF en est conscient de cette posture, et semble l’apprécier, cela se lit sur son visage.
21h30 : 2ème session de mise debout avant de le mettre au lit, JF se comporte bien. JF doit peser maintenant entre 55 et 60 kg, il a même un petit ventre et donc il nous faut surveiller son poids. La seule façon de lui faire brûler les calories, c’est avec la physio et les sessions de ‘mise debout’.
Mercredi 26 août 09 12h00 : La physio qui s’était occupée de JF depuis mai 07 jusqu’à sep 08, est revenue voir JF sur la demande de Robert. Elle l’a trouvé en superbe forme, rempli au chest, bras et jambes, métamorphosé et JF lui a gratifié d’un sourire en la voyant. Elle va recommencer les sessions de physio avec JF sur la demande de Robert, et avec pour objectif lui rendre le corps moins rigide donc plus souple, et tendre à le remettre debout.
Jeudi 27 août 09 : On cherche dans les livres spécialisés, l’équipement le plus simple possible qui va judicieusement servir JF en position debout, en attendant son ‘premier’ pas pour demain ? pour plus tard ?, et ne plus mobiliser 2 personnes pour le maintenir dans cette position.
Samedi 29 août 09 : Le Dr Lam est venu ausculter JF, surtout pour des soucis urinaires. JF a encore une infection, et le Dr préconise un traitement de 10 jours dont des antibiotiques et retour à la sonde. Sinon il a trouvé JF en superbe forme physique et un bon éveil, et lui aussi pense que JF qui doit peser autour de 60 k maintenant, ne devrait pas en prendre plus. Pour le P.E.G, le Dr pense que vers décembre on pourra enlever le P.E.G, par une intervention en clinique, pour un ou 2 jours.
Le soir il a eu la visite de Tante Micheline et Tonton Harold; il a accueilli la 1ère avec le sourire et a gratifié le 2ème avec un large rire soutenu, car le Tonton le taquinait avec le football anglais.
Dimanche 30 août 09 : JF est donc de retour avec la sonde et sous antibiotiques, mais il paraît ‘cool’, serein et globalement bien. On l’a mis au fauteuil de 16h30 à 21h00, devant la télé où c’était sports et surtout la série ‘Friends’ qu’il aime beaucoup.
Du 1er au 10 Septembre 09 : 1 journée seul avec papa et maman. FITS. Eveil, bonne santé, sourires, rires, émotion
Mardi 01/09 : C’est la 1ère fois depuis son accident (01/01/07) que JF est ‘livré’ seul pour toute une journée avec papa et maman, car pas d’infirmier disponible.
La journée se passe très bien, lui donner repas et liquide, prendre chaque 2 heures, ses paramètres de santé régulièrement (tension artérielle, saturation, pouls, température), un œil sur l’urine pour mesurer et vider le sac de la sonde, lui changer la position au lit, bref, ne pas le laisser trop seul dans sa chambre. No problem, il n’a pas été à la selle, sinon, on aurait fait le nécessaire ; seul le FITS nous cause une appréhension.
Jeudi 03/09 : JF est très souriant avec tout le monde, et quand Robert lui dit : ‘ce soir on va te mettre debout’, il a le sourire appréciateur.
Vendredi 04/09 : JF passe une bonne journée, il a été au fauteuil, il sourit bien depuis le matin avec Robert, Josiane et l’infirmière puis au milieu de la journée avec Elisabeth la thérapeute, puis en début de soirée avec Richard son pote, et large sourire avec son amie Christelle ce qui est très encourageant, il est très éveillé
Samedi 05/09 : JF fait un FITS (crise épilepsie) ce matin, le dernier remonte à 15 jours, donc l’intervalle est plus court. Toutes les précautions prises, ainsi que injection de calmants. On verra à son réveil ce soir ou demain, si on entrevoit du mieux ou pas.
Lundi 07/09 : Aujourd’hui, JF est sorti de sa torpeur post FITS, il retrouve, sourires, éveil, et un regard présent. Sur le plan santé, il a toujours la sonde et va terminer ses antibiotiques ce mercredi. Aujourd’hui il a été au fauteuil en 2 fois, et une seule session de mise debout, mais aussi un exercice de position assise sur son fauteuil, qui l’oblige à se tenir le dos bien droit car décollé du dossier de son fauteuil, et la tête également. Il a eu aussi 2 sessions de stylo en main, et avec l’aide du papa surtout, l’écriture de ses initiales.
Mercredi 09/09 : JF est souriant ce matin avec papa, maman, et cela est encourageant. Il termine aujourd’hui les antibiotiques, et dans le week-end, on lui enlèvera la sonde urinaire, et il repassera au condom catheter.
Il a été au fauteuil de 16h à 21h, et le soir au lit, il est toujours bien éveillé. Robert et Josiane lui ont parlé souvent et ressassé chacun leurs mêmes mots surtout de dire ‘oui’, ou de faire le signe avec la tête ou encore de lever la main. JF suit son interlocuteur avec insistance et éveil.
Jeudi 10/09 : Ce matin JF est souriant, avec papa, maman, le Tonton Jean. Son pote Pat appelle Robert au téléphone, qui il le fait parler à JF, grosse émotion en écoutant Pat, et Pat vient le voir 5 minutes plus tard. Grand et large sourire de JF en voyant Pat D’Avrincourt, l’exubérance bruyante et pétillante de son pote, met JF dans un formidable état d’éveil. Il ne le quitte pas des yeux, lui sourit, pleure bref la totale, et Pat lui parle avec sa voix tonitruante, de foot, de la Coupe du monde en AF du Sud, et le titille grave: {Franky, dépêches toi de te lever car tu vas venir à la Coupe du monde de football en Afr du Sud avec nous, Dragon, Brou, Dom, Richard et moi pour voir Brésil (L’équipe de Pat) v/s La France (celle de JF), tu vas venir hein}, Pat insiste ‘Tu vas venir hein’ et JF de faire le petit signe ‘oui’ de la tête. Un bon moment de vie pour JF en la présence de Pat.
12h00 à 16h00 : JF est au fauteuil, il est correct, mange bien et regarde la télé, et fait aussi sa petite sieste.
19h00 à 21h00 : JF est au fauteuil, mais cette fois, il est plutôt ‘mou’, la tête penchée vers le bas et comme il ne semble pas vouloir la redresser, même pour manger, alors, on écourte son passage au fauteuil, et retour au lit.
23h00 : JF est bien, il regarde et écoute attentivement son papa qui lui parle, son niveau d’éveil demeure satisfaisant, Robert fait son rituel du soir, il pose sa main sur la tête de JF et lui récite le ‘Je te salue Marie’.
Demain est un autre jour
Du 11 au 20 Septembre 09 : Une réflexion loin d’être banale, c’est que le Jean-François que l’on aime c’est celui d’aujourd’hui.
L’autre d’avant son accident on l’aimait pareil avec ce que l’on savait de lui, et on étalait avec fierté sa personnalité: simple, gentil, doux, intelligent, fort, avenant, travailleur, respectueux, charmant, sérieux, intéressant.
Celui d’aujourd’hui, on l’aime dans sa faiblesse, son silence, sa fragilité, ses petits progrès, ses stagnations, ses absences, son éveil, ses sourires, son innocence, son regard implorant quelquefois, ses souffrances, son besoin d’être protégé…et il a droit à plus de douceur, de tendresse, d’affection, de câlins…
Vendredi 11 sep 09 : JF est bien éveillé ce matin, son papa et sa maman insistent pour un sourire en attendant le ‘bonjour pap ou mam’ à venir, et JF de leur gratifier d’un sourire encourageant pour la journée.
Dimanche 13 sep 09 : JF est resté toute une journée au lit, car il a repris sommeil après son bain (9h30).
Il a été au fauteuil de 19h à 21h, repas devant un match de foot à la télé, et ce n’est que là que Robert a réussi enfin à le faire sourire.
23h00 JF est en position, bon pour le sommeil, et son pap lui parle : ‘François, tu es en bonne santé et bien éveillé, tu comprends tout ce que je te dis, et bientôt tu seras debout, tu vas marcher, puis courir et jouer au foot ou au golf, recommencer à écrire, puis travailler, et tu feras tout cela parce que tu en as envie’. JF écoute attentivement les propos de son papa qui se répète pour mieux convaincre : ‘Si tu as bien envie, alors tu recommenceras tout cela’.
Mardi 15 sep 09 : JF est super souriant depuis le matin, et cela avec pap et mam, et aussi Claudie qui est passée le voir. Toujours encourageant de le voir ainsi. JF a été dans son fauteuil devant la télé de 15h à 21h30, toujours bien éveillé regardant films, infos, évènements sportifs, et prenant son repas.
Mercredi 16 sep 09 : JF est très souriant ce matin, on lui donne son Weetabix. Nous pensons qu’il est grand temps de recommencer à le mettre debout, et pour cela, on cherche l’équipement le plus adapté à ses besoins, sa taille, son poids, son éveil etc.
19h00 : Juste avant de mettre JF au fauteuil, on le met debout, cette fois un peu plus de 5 minutes. On réalise que cela devrait être au quotidien pour qu’il puisse en profiter et retrouver les sensations de cette posture.
Jeudi 17 sep 09 : La physio est venue lui faire une session de ‘torture’, JF assis au fauteuil, et étirements bras, mains, jambes, puis leur immobilisation avec ‘splints’ durant 2 heures, en position toujours assis, les deux jambes maintenues par une ceinture, et 2 sacs de sable posés sur les jambes et sur les pieds pour combattre le ‘foot drop’. La rééducation physique va être dure, il n’y a pas le choix de toutes manières. La mission est pour assouplir les membres, pour mieux leur redonner le fonctionnement.
Vendredi 18 sep 09 : Le soir nous sommes sortis un moment vers 20h30, et à notre retour vers 23h, c’est toujours encourageant, puisqu’il ne dort pas encore, d’aller le voir, lui parler, et le voir éveillé, et faisant un sourire à bon escient. Sa maman en profite pour lui faire pleins de bisous et de câlins, ce qui provoque des larges sourires de JF, et une gêne comme il a toujours été dans la vie envers ces témoignages de tendresse.
Samedi 19 sep 09 14h00 : On vient de mettre JF au fauteuil, et selon les directives de la physio, malheureusement, on est tenu de maintenir ses deux jambes par une ceinture, et des sacs de sable posés sur les jambes et les pieds durant 2 bonnes heures, tout cela équivaut à une impossibilité pour JF d’apprécier, tout au contraire, et on en est triste pour lui.
Dimanche 20 sep 09 : Voici sa journée : 6h00 Médicaments. 8h00 : Petit déjeuner Weetabix. 9h30 Toilette. 10h00 médicaments.12h00 Repas, toujours au lit.
13h00 On lui met les ‘splints (attelles)’ aux bras et mains avec sacs de sable sur les mains pour maintenir les doigts étirés. 14h00 Médicaments. 15h00 une pomme à croquer. 16h00 départ de l’infirmier du jour. 17h00 Robert lui retire les splints. 18h30 Arrivée de l’infirmier de nuit. 19h00 On le met 2 ou 3 minutes en position assise sur le lit, les jambes ballantes hors du lit, le dos bien droit, puis on le met et maintient debout 6 à 7 minutes, ensuite au fauteuil avec sacs de sable etc. 19h15 Repas. 22h00 Retour au lit, médicaments, brossage des dents. 23h00 Robert dit bonne nuit à JF, le rituel du soir.
Bien entendu autour de tout cela prise régulière de la tension, du pouls, de la température, de son apport en liquide, et de son débit d’urine. Papa et maman lui faisant le plus souvent possible la conversation, et les gestes de tendresse tout au long de sa longue journée
Période du 21 au 30 Sep 2009 : Bon éveil, bon état général de santé, le rire avec la voix qui revient, une session debout 7-8 minutes, assis au fauteuil 6heures d’affilée.
Mardi 22 Sep 09 : Moment important aujourd’hui, c’est le grand sourire soutenu avec Robert, qui n’a pas arrêté de lui dire des blagues, et le rire est même devenu souvent sonore devant Josiane et l’infirmière ravies. Cela ne s’était plus arrivé depuis près de deux mois.
Mercredi 23 sep 09 : Dans la soirée tour à tour il a des visiteurs, petit sourire d’accueil débouchant sur un large sourire au cousin Alain qu’il n’a pourtant pas vu depuis 3 ans puis pas de sourire vraiment au cousin Joe (en vacances au pays) et qu’il revoit après 10 ans. Par contre c’est tout sourire et même grand sourire avec les tontons Harold et Hervé ainsi qu’aux tantes Micheline et Gisèle et sa marraine Popo.
Jeudi 24 sep 09 : Aujourd’hui JF parait bien éveillé, Robert en profite pour lui mettre un stylo entre les doigts et lui rappeler ses initiales JFD, lui tenir la main et l’aider à les écrire. Un exercice de 3 à 4 minutes et en 3 fois, car au delà, JF a tendance à s’en lasser.
Vendredi 25 sep 09 : 19h00 : Nous avons mis JF en position assise sur le bord du lit, les jambes ballantes, la tête haute et les yeux dans les yeux de son pap, puis on l’a mis et maintenu debout durant 7-8 minutes. JF avait la tête tantôt regardant ses pieds, mais le plus souvent la tête regardant droit devant, le sourire au coin des lèvres. Robert en profite pour lui faire une ou deux photos.
Lundi 28 sep 09 : Ce soir, JF a mangé à table avec son papa, et tandis que l’infirmier lui donnait son riz-lentilles-brèdes-daube de poisson-achards de légumes, Robert discutait avec l’infirmier en flash back, du séjour de JF en clinique, ses ‘ups and downs’ surtout downs qui le mettaient en danger constant, enfin ils se rappelaient les étapes difficiles qu’a traversées JF. Et tout ce temps, JF tout en mangeant, avait les yeux sur son papa et l’infirmier, écoutant toute la conversation, et par son regard, on a eu l’impression qu’il comprenait beaucoup, mais sereinement.
Mardi 29 sep 09 : JF est resté au fauteuil de 15h00 à 21h00, sans s’affaisser ou ‘switch off’. Il a la télé en face de lui, et il peut aussi regarder hors de sa chambre par la porte ouverte et le rideau tiré, et par ailleurs nous l’interrompons souvent pour lui faire la conversation ou un câlin. Les câlins de sa maman le font sourire et se ‘coincer’ comme d’habitude.
Mercredi 30 sep 09 10h00 : JF est propre et frais, il vient de prendre son Weetabix, et son papa lui parle, petit sourire, son pap lui parle de L’Olympique de Marseille son club préféré, large sourire, et son papa accentue : ‘Dis à Tonton Harold de venir avec tous ses anglais, L’OM va les balayer’, et JF bien content qui rit avec la voix, car taquiner le Tonton, JF adore.
19h00 : Les cousins Bernard, Thierry, le Tonton Jean et la petite Céline viennent voir un JF qui leur sourit à chacun, un sourire grandissant au fil des ‘bonjours’ et des ‘comment ça va’
Du 1er au 11 Octobre 09 : Eveil, sourires, nouveau visiteur, FITS (crise épilepsie), retour du rire avec la voix
Ven 02/10 : JF est tout sourire quand on lui parle ce matin, et son papa le fait avoir un large sourire rien qu’en lui parlant de Louis de Funès.
17h00 : La visite du cousin Jean-Jacques que JF n’a pas vu depuis 2 ou 3 mois, a fait JF sourire en le voyant d’abord, puis large rire en écoutant les potins du cousin.
Sam 03/10 : 8h00, la cousine Véronique, passe voir JF qui l’accueille avec le sourire, car il la reconnaît et la regarde droit dans les yeux, il est très éveillé, cela provoque de l’émotion chez Véronique.
Dim 04/10 : 17h00 JF passe une bonne journée, avec 3 heures au fauteuil, mais il est un peu moins ‘in’, pas vraiment de sourires.
19h00 : Arsenal son équipe anglaise préférée vient de gagner et JF a regardé le match, et Robert lui demande : ‘Alors tu es content ton équipe a gagné largement ?’ et là JF se déride regarde son papa et lui fait un sourire en coin. Puis arrive Tonton Hervé qui le chambre avec son équipe préférée à lui Manchester United, et JF de vraiment comprendre et de lui faire un large sourire.
Mardi 06/10 : JF est en bonne santé, il n’a plus de sonde, par contre tout porte à croire que sa peau ne tolère pas le matériau du ‘condom catheter’ (India ou Malaysia), et en attendant, c’est le système D soit l’urinoir.
JF a souri à la très dévouée et ‘caring’ Claudie amie de la famille, qui est venue le voir accompagnée d’un ami médecin généraliste de l’Inde en poste à Maurice depuis 4 mois. Ce médecin 34 ans après avoir écouté Claudie, voulait voir JF, chose faite et Robert a beaucoup discuté avec lui surtout au sujet de rééducation ; une autre visite de ce bénévole est prévue bientôt.
Jeudi 08/10 : Journée normale pour JF, éveil, sourires, fauteuil. A 22h20 il fait un 1er FITS (crise épilepsie), puis un 2ème, puis un 3ème 22h30 On lui injecte les calmants habituels. 22h35 JF a un 4ème FITS, suivi de vomissements. L’infirmier qualifie cette série de 4 FITS de ‘violent’. 23h00 JF est calmé, et dort, son pouls est redescendu sous 150, sa tension artérielle est correcte.
Vendredi 09/10 : 10h00 JF dort toujours, et selon nous, il ne se réveillera que dans l’après-midi, et retrouvera son éveil normal demain ou même après-demain, avec selon les observations et déductions du papa depuis 2 ans, des progrès notables, du moins on espère.
16h00, JF vient de se réveiller, il nous paraît en bonne forme.
Dimanche 11/10 : Ce matin, JF est très ‘cool’ et éveillé. Robert vient lui dire bonjour, mais pas de sourire de JF, alors Robert lui dit : ‘Ton équipe de France de foot a battu les Iles Feroe 5 à 0’, et JF content, de se détendre et sourire et même un peu de rire avec la voix, à la grande satisfaction de l’infirmière qui voit et entend cela pour la 1ère fois, depuis une année qu’elle est avec nous.
Période du 21 au 31 Oct 09 : Quand JF est provoqué, Le rire sonore, forme partie de ses réactions. Le sourire, toujours à bon escient, avec le fait de reconnaître les visiteurs. Les visites à JF le stimulent à l’évidence. Son niveau d’éveil est stable et satisfaisant, et la santé bonne.
Mercredi 21 Oct 09 : Cousin Bernard, Véronique, la petite Céline et le Tonton Jean passent un bon quart d’heure avec un JF bien éveillé, souriant, et regardant chacun des visiteurs. Sinon, pour les 15 jours qui viennent on stoppe temporairement le ‘nutrison’ le produit diététique qui est un apport important en protéine, ceci dans le souci du maintien du poids actuel de JF, et surtout veiller à aucun surplus.
Jeudi 22 Oct 09 : 14h00 Le cousin Benoît et le petit Sacha passent dire bonjour à JF qui les reconnaît et leur gratifie d’un petit sourire soutenu, sans les quitter des yeux. Le bisou de Sacha lui a fait plaisir sans aucun doute.
17h00 : Le pote Denis et sa copine Kathleen viennent voir JF, et Denis est tout heureux du progrès de JF qui le/les reconnaît, et leur fait un sourire soutenu, et qui passera ensuite au rire pour une ou deux bonnes blagues. Denis promet de venir avec 3 ou 4 potes à l’heure de l’apéro, pour passer 1 ou 2 heures avec JF. C’est un vrai stimulant pour JF, selon nous, pour tout ce que cela peut réveiller chez lui : émotion, mémoire, plaisir
18h30 : Claudie et Fatima (celle qui lui faisait des massages acu-pressure), viennent voir JF, et Fatima est toute heureuse de l’aspect physique de JF de ses sourires et regards dans ses retrouvailles.
Vendredi 23 Oct 09 : 7h00 : JF est réveillé, bien éveillé et accueille pap et mam tout en sourire.
10h00 : JF est propre et rasé, et Robert vient le taquiner, JF le suit du regard et sourit, puis Robert en rajoute au sujet des blondes que Robert affectionne et que JF tout petit (3 ans) avait dit un jour à sa maman en l’absence de Robert : ‘Je suis sur que Pap a été voir une blonde’. Donc en lui rappelant cette anecdote, cela fait JF rire avec la voix, au grand plaisir de Robert et de l’infirmière. Travail de mémoire.
15h00 JF est au fauteuil, et Robert vient comme souvent, lui montrer une petite pancarte sur laquelle il y a écrit PAP et à chaque fois depuis plus d’une année qu’on lui montre la pancarte, JF regarde mais aucune réaction de sa part. Aujourd’hui JF a d’abord regardé le mot, puis petit sourire et levé les yeux vers son papa…est-ce un signe de progrès ? On verra les prochaines fois.
Avec sa maman qui a trouvé la technique de lui parler à l’oreille, et lui dire des choses avec humour, JF réagi presque, à tous les coups, et sourit 4 fois sur 5 des propos de sa maman. C’est le bon éveil qui se maintient.
Avec papa, sur de bonnes blagues complices, c’est 2 fois sur 5 JF rit de bon cœur avec la voix.
Dimanche 25 Oct 09 : JF a fait ses deux sessions au fauteuil 12h30-1615 et 19h00-21h15. Il a pu regarder le football anglais Manchester United contre Liverpool en compagnie de Tonton Hervé déçu de la défaite de Man U. Puis vers 20h00 il a eu la visite de Tonton Harold qui lui a dit sa joie de la victoire de son équipe Liverpool, et cela a fait JF rire semble-t-il de bon cœur, rire avec un peu de voix.
Lundi 26 Oct 09: 10h00 : Robert taquine JF afin de le faire sourire et rire. Et le résultat, c’est du vrai rire sonore de JF en regardant son pap lui redire qu’ils (père et fils) chanteront bientôt ensemble sur scène : ‘Emmenez-moi’ de Charles Aznavour, et Robert de chanter le refrain avec JF, d’où l’émotion et le rire déclenchés (Robert l’a déjà fait avant).
13h00- 16h15 JF au fauteuil, bien éveillé devant la télé.
18h00-20h00 JF reçoit tour à tour la visite des cousins/es : Jeff, Clotilde, Sandra, Karyne, Ingrid et du pote Brou, accueil tout en sourire et éveil, et l’évidence de les reconnaître.
Mardi 27 Oct 09 : Aujourd’hui JF est au fauteuil de 11h30 à 17h30, sans mollesse, devant la télé. Quand on vient lui dire un mot, il prend la peine de nous regarder et si besoin nous sourire, puis retour à la télé, il est bien éveillé.
Mercredi 28 Oct 09 : Visite de son pote Edward (Dragon), et là JF a eu toutes les réactions : sourires, rires, émotions, bonne humeur, regard rivé sur Edward, l’écoutant raconter les histoires complices, et JF nous a donné la nette impression de comprendre.
Vendredi 30 Oct 09 : Ce matin, Tonton et tante (Luc et Eileen) sont arrivés de la France pour un mois de vacances. JF les gratifie de sourires réconfortants, et suit toute leur conversation, au grand plaisir remplie d’émotion des 2 français.
Samedi 31 Oct 09 : 11h30 – 15h30 JF fait ses 4 heures au fauteuil, bien comme il faut. 18h00, il est au lit éveillé et Robert avec lui depuis 17h attendant l’arrivée de la relève d’infirmier à 19h00, lui parle, le taquine, chante à haute voix pour de vrai, et lui fait un récital, un pot-pourri de son répertoire favori: ‘Comme d’habitude, Le France, Je m’voyais déjà, Amsterdam, Le blues du businessman, Et maintenant, Je t’appartiens’…JF est heureux, il sourit, il rit, il a de l’émotion, beaucoup d’émotion, il ne quitte pas son papa des yeux et Robert continue de le provoquer. De longues minutes de complicité et de réveil des sentiments chez JF, Robert ayant durant ce mini concert, la main en permanence sur le crâne chevelu de JF, là où son cerveau a besoin de se reconstruire, et la session a fini par la prière à Marie Mère protectrice, un ‘Je vous salue Marie’ qui fait toujours du bien.
N.B Nous avons trouvé un équipement via internet, qui peut être très utile à JF dans la rééducation de mise et maintenir debout et faciliter le recommencement à marcher, équipement made in USA (Second Step Gait Harness system II), 7000 $. On attend l’avis des experts, tout en cherchant également ailleurs qu’aux USA, pour peut-être moins cher.
Période du 22 au 30 novembre 09 : JF est bien, il reconnaît, il continue de sourire et rire quelque fois avec la voix, il est en mieux à table avec son papa. Visite, auscultation et satisfecit du Physio. JF a recommencé à faire le signe ‘oui’ par un mini hochement de la tête. Et JF a son FITS mensuel.
Dimanche 22 nov 09 : 13h00 JF reçoit la visite des cousins Bernard et Véronique et Fabrice. Éveil évident, il les reconnaît, les écoute, leur sourit et leur offre du rire sonore, à la grande surprise agréable de Véro, qui ne peut contenir des larmes d’émotion, de voir ‘son’ Franky ainsi petit à petit de retour.
Lundi 23 novembre 09 : 18h00 JF reconnaît son pote Richard, qui passe lui dire bonjour. Sourires toujours intéressant pour les proches qui le voient.
Mardi 24 nov 09 : 13h00 : Michel Chankye Physio de carrière, Chef de département à l’hôpital Candos, vient ausculter JF de tous les côtés : bras, mains, doigts, épaules, cou, dos, jambes, pieds, hanches. Il nous fait ce superbe constat : ‘A l’exception d’un peu de ‘stiffness/rigidité au bras droit, JF est bien de partout’, de plus, JF lui a sourit en le voyant arriver, l’a écouté parler avec un regard attentif. Michel insiste pour l’équipement (que l’on fera venir des USA ou d’ailleurs) et qui lui permettra de retrouver ‘plus vite’ la possibilité d’être debout. Avec Michel nous décrétons l’année 2010 mettre JF debout.
20h00 : JF est à table avec son pap, je lui avais annoncé cela depuis l’après-midi. L’infirmier et moi, nous le trouvons encore mieux que la dernière fois quand il était à table, soit 2 ou 3 mois. Il a la tête qui est bien mobile, il me regarde pendant que je lui parle, il tourne la tête vers l’infirmier, puis ouvre la bouche pour recevoir la cuillère de macaroni, et écrase dans une vitesse normale mieux qu’avant quand c’était plus lent.
Sinon toute la journée, quand sa maman et son papa parlent à JF, il leur est attentif, et sa façon de dire oui semble être un léger sourire. Un mode d’expression à déchiffrer et comprendre très certainement.
Mercredi 25 nov 09 10h00 : JF reçoit la visite d’un collaborateur au travail Nawaz, mais qui vient le voir pour la 1ère fois depuis son accident. Et bien c’est très encourageant de constater, que JF vraisemblablement l’a reconnu, puisqu’il lui a souri aussitôt le ‘bonjour’ du visiteur près de son lit, l’a regardé et écouté parler sans décrocher, au grand soulagement et l’optimisme de Nawaz
Jeudi 26 nov 09 10h00 : L’ami tonitruant Pat vient voir JF, et c’est l’accueil avec sourires, rires et satisfaction évidente de Pat (Je ne peux en dire plus, je n’étais pas présent à ce moment)
19h00 C’est son pote Brou qui vient le voir, et JF a aussitôt le petit sourire de reconnaissance, et il est à l’écoute de Brou.
Vendredi 27 nov 09 9h00 : Ce matin JF est d’un éveil qui nous boost, il est souriant, attentif, il fait plaisir à voir, c’est un JF tel que l’on a toujours connu.
15h00 : JF est au fauteuil, et à la télé c’est ‘Tintin et le lac aux requins’, et quand je rentre dans la chambre, JF est très concentré sur son film, et moi je m’écris ‘JF tu te souviens de cette cassette vidéo que nous avons acheté Rs800 en 1982’, et JF me regarde et me sourit, et l’infirmier me dit que dès que le film a commencé, JF a fait un sourire, reconnaissant peut-être ce film. De toutes façons, c’est ENCOURAGEANT de constater ce genre de réaction chez JF, il a la mémoire qui s’active.
18h00 : JF est au lit, très éveillé, et c’est agréable de lui parler, car il suit du regard, et si il y a de l’humour, c’est le sourire plus large. Il me semble qu’il recommence à faire le signe ‘oui’ avec la tête, mais je reste prudent attendant qu’il récidive et me confirme ce geste.
19h30 : Le tonton Luc et Eileen, le cousin Julien et Aurélie viennent voir JF, qui les reconnaît avec le sourire, et l’attention à leur présence.
Samedi 28 nov 09 : Ce matin, encore du bon éveil chez JF. 15 minutes entre Robert et JF, pour le stimuler, et le résultat : rires sonores, petit signe ‘oui’ de la tête, et un JF qui semble même faire l’effort silencieux de vouloir dire un mot…
Dimanche 29 nov 09 : Aujourd’hui JF a la visite tour à tour, de Tante Micheline, puis de Tonton Kiki et Madeline, et là il y a le fait qu’il les reconnaît, puis des sourires, du rire, du signe ‘oui’ de la tête, tout cela au plus grand bonheur de la famille.
Lundi 30 nov 09 17h00 : JF a eu ses 3 heures de fauteuil, il est d’un éveil passable aujourd’hui. On ne peut quand même pas lui demander de nous être hyper boostant chaque jour, moi j’ai le ‘feeling’ qu’il nous prépare un FITS (Crise épileptique)
23h00 : Je le pressentais, JF a un FITS, l’infirmier de service me dit que l’attitude de JF juste avant, indique qu’il ressentait l’arrivée de ce FITS. L’infirmier l’a volontairement laissé subir la crise pendant 10-15 minutes, avant de lui administrer le calmant habituel, et pour lui, JF dans ces minutes difficiles, semble mieux se comporter.
Selon ma théorie vécue avec JF depuis 3 ans, après chaque FITS, il y a une amélioration quelque part, on le saura dans les jours à venir.
Période du 1er au 15 déc 09 : Les moments de seuls à seuls entre pap et JF, ou mam et JF. Les câlins de sa maman, les nombreux visiteurs, l’éveil et les sourires de JF, la projection sur 2010 ‘JF DEBOUT’.
Mardi 01/déc 09 : JF s’est remis de son FITS de la veille au soir, et de son calmant. Il reprend contact avec la vie, mais on lui accorde un peu de repos, et de répit.
Mercredi 2 déc 09 : Des moments intéressants avec JF. D’abord, faute d’infirmier, on est resté avec lui de 11h00 à 19h00. On l’a nettoyé quand il fallait, lui a donner à manger et à boire, on a pris tous les relevés des paramètres de santé, et quand sa maman lui a donné par cuillères son médicament, il comprenait très bien, qu’il fallait ouvrir la bouche, et l’a fait tout en sourire, car son papa le chambrait.
Jeudi 3 déc 09 9h00 : Quel plaisir et quelle émotion de voir Josiane câliner son fils, je regarde ce beau tableau émouvant de loin, leur laissant à eux seuls ce moment privilégié. Et oui j’ai eu tendance, sans m’en apercevoir, à tirer le drap vers moi, alors, que durant 3 ans, la maman de JF a eu ses doutes, son amertume, sa tristesse, sa solitude, son désespoir, elle souffre en silence…et quand je la vois heureuse avec son fils comme ce matin, comme hier, comme avant-hier, comme chaque jour, alors quelque part, malgré tout, c’est beau la vie.
Vendredi 4 déc 09 20h00 : Ce soir, ceux du Comité de soutien se réunissent chez nous, pour un bilan de ces 3 années passées, et les premiers arrivés viennent saluer JF, qui semble vraiment heureux de leur présence, il est tout sourire avec les potes Dom & Priscilla, Edward, Brou, Richard, les cousins Jeff & Clothilde, Ingrid, Karyne, Sandra, Benoît & Priscille et le petit Sacha, le tonton Harold. Autant de personnes devant lui, ne l’a nullement perturbé, au contraire.
Samedi 5 déc 09 6h30 : Tonton Luc et tante Eileen en direction de l’aéroport, s’arrêtent chez nous pour dire au revoir à JF déjà réveillé, qui les accueille le sourire aux lèvres, ce qui fait toujours plaisir aux visiteurs.
9h00 : L’infirmière vient de faire la toilette de JF, et s’en va. Exceptionnellement nous avons notre fils avec et pour nous seuls toute la journée jusqu’à 19h00. Papa et maman, sont aux petits soins pour leur grand garçon, et une journée normale se déroule, peut-être plus tendre pour JF, pap et mam à la place de l’infirmière.
19h00 : L’infirmier vient d’arriver, et fait une séance de physio avec JF à laquelle j’assiste. Et bien je peux vous dire, que ce n’est pas du tout léger, au contraire intense et JF le ressent…nous aussi d’ailleurs. Mais c’est un passage obligé, alors bravo à l’infirmier.
Dimanche 6 déc 09 : Est-ce la conséquence de la physio de la veille, mais JF dort après son bain, jusqu’à 14h30. On le met au fauteuil, mais ce n’est que vers 22h00, que JF va réagir en souriant à son pap et le regarder les yeux dans les yeux. N’empêche c’est agréable d’aller se coucher sur le sourire de son enfant.
Lundi 7 déc 09 16h00 : JF est tout sourire et même mieux avec la visite du cousin Jean-Marc et Nathalie, un bon moment à parler de nos sujets complices, sous le regard très intéressé de JF.
Jeudi 10 déc 09 : 9h00 Tonton Dédé passe dire bonjour à JF qui est en train de prendre son Weetabix (et souvent quand il mange, concentré, JF ne s’intéresse pas aux visiteurs), et là ce matin, c’est tout sourire au Tonton, dont c’est l’anniversaire et on le dit à JF, qui montre vraiment son intérêt.
15h00 : Madame Ya Ling Leung Directrice de Harling Medicare, représentant de Patterson Medical de Great Britain qui fournit tout une gamme d’équipements pour les cas difficiles de naissance ou par accidents, elle est Occupational therapist, et elle est venue visiter JF, pour son constat et recommander l’équipement avec pour objectif mettre JF debout. Elle a des contacts intéressants ici à Maurice et va nous en faire profiter.
Elle trouve JF dans un état plus satisfaisant qu’autre chose, et nous recommande de trouver le moyen, le mot, le geste, le signe, pour se comprendre mutuellement.
Pour avoir eu durant sa carrière des comateux, très souvent, ceux là de retour à la vie normale, ont dit bien se souvenir de tout ce qu’on disait devant eux.
De plus elle recommande les sessions de physio plus régulières à JF
16h00 : Les potes de foot Joël, Fred et Raymond viennent voir JF. Des retrouvailles tout en sourire et rires entre JF et eux. J’ai apprécié la suggestion de Joël de planifier la visite des potes, qui se feront un devoir et un plaisir d’aider à mettre JF en voiture pour une virée régulière.
Samedi 12 dec 09 : Le sourire et le rire de JF lors de la visite de Tonton Kiki et des tantes Madeline et Gisèle, ceci par les plaisanteries clownesques de Kiki, et tout cela fait plaisir à voir.
Lundi 14 dec 09 : JF rire sonore avec son pap, parce que l’équipe de son pote Pat Man U a perdu, et que ses équipes Arsenal et OM ont gagné.
Tous ces jours, on n’arrête pas d’expliquer le plus souvent possible à JF, de nous répondre par le hochement de la tête ‘Oui’ ou ‘Non’.
Le Comité de Soutien JF va s’y pencher.
Mardi 15 déc 09 : 8h00 Ce matin, JF nous fait bien plaisir en étant très éveillé, semblant comprendre ce que l’on dit, ou fait devant lui, et c’est toujours encourageant pour nous.
Quinzaine du 16 au 30 déc 2009 : Beaucoup de visites, des retrouvailles, bon éveil, sourires, rires, rires sonores, émotion, mémoire, souvent à l’écoute, reconnaît son pap qui chante à la télévision. Un message de fin d’année à vous tous.
Mercredi 16 déc : 11h00 : JF est au fauteuil, l’infirmière m’appelle pour me montrer qu’elle fait JF tenir le verre pour l’aider à le porter à sa bouche et boire du jus.
Jeudi 17 déc 09 : Ce matin JF est super souriant et même plus avec son pap qui le stimule avec des drôleries. Je le redis au risque d’être rasant, mais comprenez l’importance pour nous, d’affronter le quotidien de JF, et quand il est boudeur et fermé, alors c’est un peu décourageant. Et donc ce matin, il est Top.
Vendredi 18 déc 09 : Un bon jour de traversé pour JF, il est bien éveillé pour notre grand plaisir. Il a eu droit à différents exercices ou stimulations du genre : lire, tenir un stylo, lui tenir la main pour écrire, essayer de le faire lire et dire les mots OUI ou PAP ou MAM, le faire boire dans un verre. Toujours lui expliquer ce que l’on fait, et essayer de le faire participer ex : ‘JF on va te sortir du lit et te mettre dans le fauteuil, t’es d’accord ?’, ou plus tard ‘JF tu es fatigué, on te remet au lit, tu le veux ?’
Samedi 19 déc 09 : 8h30 L’infirmier fait la toilette à JF, et du couloir je vois JF soulevant la tête pour regarder ce qu’on lui fait.
JF a dormi presque toute la journée, conséquence de la physio du matin.
19h00 on le met au fauteuil, et il regarde le foot anglais, et là son pap le taquine toujours avec pour cibles ses tontons Harold et Hervé, ses potes Pat et Edward, balançant des plaisanteries sur Man U, Liverpool, et JF bien content, de rire franchement-il ne change pas tant mieux.
Dimanche 20 déc 09 : Auj JF a passé toute une journée au lit, car nous étions à un anniversaire, c’est l’inconvénient pour lui, surtout qu’il fait très chaud 32oC, et imaginons nous même dans cette situation. De retour vers 16h00, il a fallu attendre l’arrivée de l’infirmier de relève à 19h00, pour mettre JF au fauteuil. Son papa entre temps lui a dit : ‘JF je sais que tu en as marre du lit depuis ce matin, patience on te mettra au fauteuil tout à l’heure’, et JF de faire un sourire à son pap, qui lui explique que l’on a passé commande pour un équipement qui va lui permettre de faire tout seul sa rééducation de mise debout.
Au fauteuil JF regarde le foot et on lui donne son repas, puis il fait un petit somme, et se réveille pour regarder la fin du match.
22h00 : JF est toujours au fauteuil, et son pap vient alors lui dire : ‘JF je sais que tu as envie de ton lit, n’est ce pas ?’ et JF de faire un sourire en guise de réponse, et on se pose la question, est-ce que JF ne commence pas à nous répondre ‘oui’ par un sourire quand on lui pose une question. A suivre et surveiller.
Et son pap de continuer : ‘JF avec la clim ta chambre est agréable alors que la mienne c’est chaud bouillant, je crois que je vais venir dormir près de toi ce soir, je peux ?’ et JF de rire de bon cœur, avec un peu de voix. Robert en rajoute : ‘Je vais sûrement ronfler, mais toi aussi tu ronfles, et on t’entend même jusqu’au salon’, et JF de continuer de rire avec son pap. En tout cas, son éveil est satisfaisant.
Lundi 21 déc 09 8h00 : Attendant l’arrivée de l’infirmier, La maman et le papa de JF, c’est à qui tour à tour, va saluer le fils, lui faire un bisou, un câlin, et la réaction de JF tout souriant fait plaisir et les encourage pour une journée de plus, à l’approche de Noël et l’entame de la 4ème année…
Mardi 22 déc 09 : Ce matin, et tout au long de la journée JF fait plaisir à voir. Il regarde, il sourit, il a l’air de réfléchir, il rit de bon cœur, mais pour ça faut le provoquer…heureusement que certains potes ou tontons sont toujours ses ‘têtes de turc’…je ne dis pas les noms. Allez pas de secret, Tontons Harold ou Hervé, Pat ou Edward (Dragon), grâce à vous et vos équipes de foot, on fait rire JF. Dans les exercices au quotidien, il regarde le stylo que je lui tends, me fait un léger sourire, comme ci qu’il comprend, puis le tient encore un peu mieux qu’avant…et là je l’aide à écrire ses initiales, mais je précise c’est moi qui écrit.
Aujourd’hui nous avons confirmé la commande pour un ‘Dynamico walker’ de Grande Bretagne au coût de Rs125,000. Le comité de soutien espère des donations pour cet équipement, qui a pour objectif, remettre JF DEBOUT et l’aider à refaire quasi seul les premiers pas.
L’engagement auprès des donateurs, c’est que une fois JF debout et qu’il n’a plus besoin du Dynamico walker, on en fera don à une organisation caritative.
Mercredi 23 déc 09 : Auj JF a eu ses 4 heures de fauteuil de 12h00 à 16h00, puis à des minis sessions de ‘Lire un mot, et aussi écrire ses initiales’. Sa façon de tenir le stylo semble se stabiliser plutôt dans le bon sens. En ce qu’il s’agit des mots à lire ‘OUI PAP’, il a sourit quand je le lisais à haute voix et lentement, et il a eu un soupçon de hochement de la tête, au grand plaisir du papa. Et puis son pap lui dit : ‘Ce soir tu viens manger à table avec moi, au lieu de manger au lit hein, qu’est ce que tu penses ?’ Le grand sourire de JF est un ‘oui avec joie’ déguisé’
20h00 : Robert dit à JF, ‘Maintenant c’est l’heure du repas, tu viens manger à table avec ton pap mon garçon ?’ Et JF de faire un beau sourire de contentement. Et le repas se passe dans une bonne ambiance, JF la tête bien posée sur les épaules, écoutant Robert qui parle et aussi sa maman ou encore l’infirmier. Robert en profite pour faire quelques photos pour les lui montrer plus tard, un JF sourire en coin, regard sur la camera. Après le repas un flan caramel que JF aime déguster, le temps de causer causer et à 21h30 On remet JF dans sa chambre toujours assis devant la télé.
Jeudi 24 déc 09 : 13h00 Josiane qui est avec JF m’appelle, et je vais les voir, JF franc rire sonore avec les blagues de sa maman. Mon arrivée ne change rien, et pour mon plaisir Josiane en remet une couche, et JF rit de plus belle. Dans cette bonne humeur, j’ajoute mon grain de sel pour faire JF continuer son rire de bonne humeur, c’est comme un cadeau du ciel. J’ai essayé dans cette dynamique de le faire dire ‘pap’, mais sans réussite, avec de l’espérance quand même.
15h00 : Tonton Kiki et Madeline passent dire bonjour à JF, et le tonton fidèle à son humour, fait rire JF de bon cœur. Ils sont très contents de l’attitude éveillée de JF en leur présence. Au fait Kiki avait un gros bouquet de persil dans la main, et il a dit à JF, que c’était le cadeau de Noël à Madeline ha ha ha ! De quoi faire rigoler en effet, et c’est bien que JF réagisse comme le commun des mortels.
Vendredi 25 déc 09 : 11h00 : La cousine Sara qui a reçu en cadeau surprise la veille, une bague de son Loulou, passe dire bonjour à JF, lui montre la bague et le regard de JF fait voir qu’il comprend très bien la signification, et puis quand il a rit des mots tout en humour de Sara : ‘Tu vois c’est Papi qui tremble à l’idée d’un mariage’, Sara si contente et émue de sa réaction, a la gorge nouée et des larmes d’émotion.
18h00 Les cousins Kevin, Virginie et le petit Adam viennent rendre visite à JF, qui est au fauteuil. Je l’avais prévenu de la visite, et c’est avec le grand sourire soutenu que JF accueille ses proches. Tout au long de la visite il sera très éveillé, tantôt regardant des photos sur le portable de Virginie, tantôt baissant la tête pour regarder tout un album photos de leur dernier voyage en France, relevant la tête pour suivre les commentaires de Kevin et Virginie. Tout cela fait vraiment plaisir à voir.
Samedi 26 déc 09 10h00 : Ce matin passe le voir le cousin Thierry, JF bien éveillé a bien suivi du regard toute la conversation entre Robert et Thierry
11h00 : Paulette, la marraine de JF vient l’embrasser, lui porter un cadeau et lui faire un peu de conversation. JF l’accueille tout en sourire
12h00 : Le cousin Bernard passe dire bonjour à JF
17h00 : Robert montre à JF la carte accompagnant un cadeau que lui a laissé sa marraine le matin, et Robert tout en émotion, lit à haute voix ce qui est écrit en résumé : ‘JF ton absence est trop longue, reviens vite parmi nous’. Robert demande à JF ‘tu es content de ce que dit marraine’ et JF qui a semble-t-il bien compris fait le hochement ‘oui’ de la tête.
Dimanche 27 déc 09 : 14h00 Sur la MBCTv, il y a une émission en différé dans laquelle Robert est l’invité et fait 2 chansons. JF est devant la télé, et dès qu’il voit son pap à l’écran chantant ‘L’indifférence’ de Bécaud, c’est le sourire heureux sur le visage de JF qui ne quitte pas des yeux la télé. C’est super réconfortant de voir cela, et Robert ému regarde son fils du coin de la chambre pour ne pas le déranger. Sur la 2ème chanson ‘On n’y peux rien’ paroles et musique Robert, et que JF connaît bien, cette fois il y a même de l’émotion sur le visage de JF, et Robert tout heureux ne peut s’empêcher de lui faire un gros bisou à la fin.
Anecdote racontée par Robert: ‘En déc 2006, quelques jours avant l’accident de JF, après 9 années d’absence de scène pour des raisons perso, je fais un come-back par un One man show au Cercle de Rose-Hill. Ce soir là je distingue ma fille dans les 1ers rangs qui m’applaudi et m’encourage, JF je ne le distingue pas. A la fin, tout s’est très bien passé, et JF vient me voir, m’embrasse et me dit : ‘Pap bravo tu es très fort, je suis fier de toi’. Ces mots là ont résonné dans ma tête davantage les 1ers jours de 2007 après son accident, et aujourd’hui j’aspire à mon futur passage sur scène, avec mon JF rétabli et présent dans la salle, j’espère en 2010’. Il y aura beaucoup d’émotion, je le promets…
19h00 : Clotilde la copine de JF, qui travaille sur Qatar Airlines, est en vacances à Maurice, et elle vient voir JF, elle a un peu d’appréhension, vite dissipée, car JF la regarde, la reconnaît et lui fait un beau sourire, qui va durer quelques longues minutes, le temps des retrouvailles. Clotilde est contente de l’éveil et du bon aspect physique de JF. Elle profite pour joindre l’utile et l’agréable et donne le repas à JF, tout en parlant à Josiane et Robert, sous le regard attentif de JF. Jusqu’à son départ vers 22h00 JF va rester éveillé, et on se pose la question ‘A quoi, pense-t-il ?’ On le saura un jour.
Lundi 28 déc 09 : 13h00 Clotilde passe dire bonjour à JF, il est assis au fauteuil, il lève et tourne la tête vers elle, la regarde puis lui fait un sourire, pour le grand plaisir de Clotilde. Clotilde et Robert font un bout de conversation avec volontairement quelques bribes d’humour, ce qui fait JF leur offrir un large sourire, au fait ils disaient à JF que ses amis vont l’emmener à la mer dans quelques jours, mais que lui JF, il n’aura pas droit comme eux à de la bière.
Au fait le mercredi 6 janvier, s’il fait beau, avec quelques potes et cousins, on emmène JF à la mer (recommandé depuis 1 an par son neuro-chirurgien mais jamais pu organiser), le mettre assis sur la plage, au soleil, avec les bienfaits de cette bonne eau de mer iodée en petites vagues incessantes des pieds aux fesses, pour le titiller, et réveiller encore d’autres sensations. On compte également le faire prendre un bain de mer, cela s’entend.
Vous en saurez plus dans 15 jours.
19h00 : JF est au fauteuil, de plus en train de dîner, arrive son pote Richard qui passe lui dire bonsoir avant son absence du pays, et voilà JF qui, s’est toujours déclaré épicurien, nonobstant le plaisir de manger, sourit à Richard, le suit du regard, fait un petit signe ‘oui’ de la tête sur une remarque, et Richard est on ne peut plus content. Il y croit dur comme fer en d’autres progrès à venir, et dans la démarche de remettre JF debout avec l’équipement commandé.
Mardi 29 déc 09 13h00 : Aujourd’hui il pleut depuis ce matin, et on présume que JF n’aura pas de visiteurs. Sa maman et son papa, lui font de la conversation chacun son tour, et les deux sont contents de voir JF les regarder, les écouter, leur sourire.
Le papa a rappelé à JF certaines anecdotes du passé entre père et fils, vieilles de 15 ans, par exemple leur voyage en France et à Munich, avec certains clichés insolites et complices, qui a fait JF bien rire avec son papa, et il l’a d’ailleurs souvent chambré par la suite. C’est que la mémoire reprend ses droits petit à petit.
18h00 : Clotilde vient voir JF, et elle est toute ravie de l’accueil en large sourire de JF, c’est qu’il est content de la voir.
Mercredi 30 déc 09 11h00 : JF est tout sourire avec papa et maman et même du rire sonore, un cadeau pour eux que ce fils qui se porte bien, on a envie de dire de mieux en mieux, ce qui nous permet de terminer sereinement l’année, et avec beaucoup d’optimisme.
Période du 30 déc 09 au 10 janvier 010 : JF content a reçu des visiteurs souvent. Il a regardé et probablement reconnu son papa chantant à la télé. Il a eu des sourires, des rires, de l’émotion, la sensation d’avoir mal aussi, et selon nous, il semble retrouver un peu de mémoire.
Robert et JF les yeux dans les yeux. La sortie à la mer demeure le clou des 10 jours sans aucun doute, cela dit avec optimisme, un tremplin pour sa nouvelle année, car à la suite du bain de mer, l’éveil de JF est monté d’un cran.
Mercredi 30 déc 09 : 18h00 Clotilde et sa sœur Priscille passent une heure auprès de JF, qui apprécie les potins des deux sœurs, le regard allant de l’une à l’autre au gré des échanges.
Jeudi 31 déc 09 : 11h00 JF est encore au lit après sa toilette, tonton Harold et tante Micheline, passent le voir, il les reconnaît, il y a des petits, puis des larges sourires qui font plaisir aux doyens de la famille.
13h00 JF est à table avec Robert, terminant le repas ensemble, puis arrive Yves le pote de Robert pour une bonne heure de conversation avec un JF au mieux de sa forme, qui les regarde et les écoute, qui sourit ou rit de bon cœur avec l’humour et les blagues de Yves, et qui se laisse photographier.
15h00 : Clotilde passe voir JF qui est dans son fauteuil devant la télé, Robert n’est pas présent, mais JF semble-t-il est un peu boudeur
16h00 : Le pote Edward vient voir JF, c’est le large sourire accueillant, et JF l’écoute sans décrocher une seconde, et Edward qui a tant de choses à lui raconter, il y va carrément, ce qui met JF d’excellente humeur.
18h00 : Robert est seul avec son fils, en attendant l’arrivée de l’infirmier de nuit et donc en profite pour lui parler les yeux dans les yeux : ‘JF je sais que tu es bien maintenant, le temps a passé, beaucoup de temps même, demain c’est le nouvel an, alors on regarde droit devant, et papa te dit que tu es bien, que tout est bien chez toi, et il ne reste que ta rééducation à continuer pour te remettre debout, te faire marcher, courir, te faire écrire, parler et vivre normalement, et reprendre tes activités, toutes tes activités, ton travail, ton sport le foot, le tennis volley, le golf’. Tout ce temps JF regarde son pap, est-ce qu’il comprend tout, à quoi pense-t-il ? ‘JF je sais que tu crois dans ton papa, il ne t’a jamais menti, alors je te dis, que tout va reprendre normalement pour toi bientôt’. JF a bien écouté, et si c’est vrai qu’il entend et comprend, alors le message est passé.
Vendredi 1er jan 010 02h30 : En rentrant du réveillon de la St Sylvestre à 30 minutes de chez nous, Josiane et moi, nous sommes allés voir si tout va bien avec JF, et notre grand ne dormait pas, peut-être les pétards dans le quartier, n’empêche, il était tout sourire de nous voir, et nous lui avons souhaité la bonne année, et puis on a dormi tranquilles.
12h00 : JF reçoit sa 1ère visite de l’année, la cousine Sara et Fabrice, il sort d’un petit somme, mais vite les reconnaît, leur sourit, écoute leurs blagues et participent en riant franchement. Puis un moment après, voilà le tonton Jean qui vient le taquiner avec une bouteille de Saint Emillion à la main, pour le plaisir de JF au visage très détendu.
19h00 : Tonton Hervé, marraine, Tontons Jean et Kiki et tantes Gisèle et Madeline viennent dire bonjour à JF qui s’est mis sur son 31, belle chemise, on a fait des photos. JF apprécie de plus en plus la présence des visiteurs, tantôt une blague, tantôt un geste tendre. Tous ont le leitmotiv en bouche : ‘JF cette année tu es debout et parmi nous hein’
20h30 : Robert anime une émission à la télé (en différé), et durant toute l’émission, JF ne quitte pas des yeux l’écran où son pap parle et chante.
Samedi 2 jan 010 11h00 : On a terminé la toilette de JF, on l’emmène sur le balcon au devant de la maison, pour un peu d’ardeur, un autre décor que sa chambre et voir un peu les autos passer. JF y restera jusqu’à 15h00, il prend son repas, ne fait pas de sieste, et durant une heure, il aura du soleil d’après-midi sur le bras et la jambe gauche, et un début de bronzage.
20h00 : Sa copine Clotilde et la sœur Priscille viennent voir JF, nous sommes absents à ce moment.
22h00 : JF encore éveillé, est tout sourire avec papa et maman, pour leur plaisir.
Dim 3 jan 010 17h00 : Son pote Brou et sa copine Véronique viennent voir JF, et c’est avec le grand sourire qu’il les accueille. Tout au long de leur visite, JF sera ‘in’ en train de les regarder, les écouter, leur sourire sur des blagues de Brou. Et le grand rire sera pour nous, quand Brou au moment de partir fait 4 ou 5 bises à JF, qui comme on l’a déjà dit, n’est pas très friand de cette tendre marque d’amitié, et JF donc grimaçait presque. Bon moment que cette visite.
21h00 : Clotilde vient avec son repas, et tient compagnie à JF, qui est bien éveillé, regards et sourires.
Lun 4 jan 010 : Aujourd’hui on fait beaucoup de petits exercices du genre : serrer la main, tenir un stylo, lire, écrire, tenir la cuillère…c’est loin d’être gagné.
20h00 JF a la visite de Clotilde et sa maman Cathy, il les accueille avec le sourire, il les écoute converser, et rit avec quelques blagues.
Mardi 5 jan 010 : On ne peut cependant pas dire de JF qu’il soit très ‘alert’ ces deux ou trois derniers jours. C’est peut-être l’approche d’un FITS (crise épilepsie), on espère juste qu’il soit OK demain pour la séquence plage prévue.
Mercredi 6 jan 010 : Aujourd’hui c’est l’épiphanie ‘La fête des rois’, et même sans la galette notre ‘roi’ à nous c’est JF.
11h30 Il est déjà prêt pour aller à la mer, débardeur et short de plage fluo, et le premier du groupe à arriver c’est le tonitruant Pat, avec lequel JF émerge de sa semi torpeur des derniers jours, reconnaît son pote et se fait tout sourire avec lui.
12h15 Arrivent les cousins Bernard, Benoît et Mico, un ami Eric, ainsi que le petit Sacha.
12h30 JF lunettes solaires sur les yeux est assis dans l’auto devant à côté de Pat et l’infirmier Kamlesh à l’arrière, l’auto de Benoît est devant, et celle de Bernard avec Robert derrière, roulant tous en direction de Flic en Flac. Cousin Kevin, potes Edward et Brou qui y sont déjà nous appellent pour nous dire qu’il y a trop de monde, et on se retrouve tous un peu après Rivière Noire à ‘Salines Pilot’, une petite plage inconnue et non fréquentée, possiblement non publique.
13h00 JF est mis assis sur la plage torse nu il a la peau blanche et blême d’un manque de soleil depuis 3 ans, l’eau est à 30o ou plus, il y a du soleil, les vagues incessantes viennent le fouetter et le couvrir jusqu’à la ceinture, le groupe auquel s’est joint la cousine Sara et la petite Céline est dans l’eau pour certains ou debout pour d’autres, tous pas loin de lui, JF voit tout, entend toutes les blagues, goûte aux petits amuse-gueules, il lève la tête souvent pour les regarder, leur sourire, il semble heureux très heureux, le groupe également. Sara ou Benoît tour à tour mettent de la crème anti-solaire sur le visage et les épaules de JF. C’est la marée montante et l’ambiance du groupe est aussi montante comme au diapason avec cette joyeuse mer.
14h30 : Edward le plus grand et costaud, soulève JF dans ses bras et l’emmène un peu plus dans la mer, le papa n’est pas loin, on met JF sur le dos ‘faire la planche’ longuement, puis en position debout laissant ses jambes libres, puis Benoît le fait faire avec les jambes ‘la bicyclette’, JF est toujours éveillé, nous regardant, et nous faisant des petits sourires quelquefois.
15h00 JF retour sur la plage, position assise, on fait quelques photos souvenirs, pour ses souvenirs à lui surtout, on pense à les mettre sur son site, Robert décidera.
16h00 : On met JF sur une serviette en position allongée sur le dos, pour lui accorder un peu de repos, il ne s’endort pas, mais il semble très détendu. Tout le groupe est ‘boosté’ par cette sortie de JF à la mer, et convaincu des bienfaits que l’on ne voit pas, mais que l’on devine ou tout au moins espère.
16h40 : Le groupe plie bagage et l’on rentre, en se promettant de répéter l’exercice durant l’été.
17h15 JF est à la maison, l’infirmier et Robert le mettent sous la douche, tout cela se passe bien, et on constate un JF avec des coups de soleil aux jambes, bras, visage, ce n’est pas mauvais, au contraire. Quand l’infirmier pour les besoins de la douche, lui enlève un pansement du côté de son PEG, tirant un peu sur les poils du torse, JF ressent on pense une petite sensation de douleur et il le montre aussitôt par un effet recul. De même que sous la douche, il se protège les yeux, et ne supporte pas le gant de toilette au frottement trop appuyé sur le visage.
20h00 : Le cousin Thierry passe voir JF pour des news de la sortie à la mer, et Robert raconte en détail devant JF, qui a alors un coup d’émotion en écoutant son pap raconter ce grand jour. L’émotion de JF est-ce parce qu’il a passé une bonne journée ou comprend combien beaucoup lui sont dévoués ou alors il réalise son état de dépendance ou bien le degré d’amour, d’amitié, de tendresse autour de lui? On n’en sait rien, ce que l’on sait, c’est que tout cela ne peut être que positif.
20h30 : Clotilde anxieuse de la journée, vient voir JF et constate avec plaisir, son éveil, ses jolis coups de soleil et son attitude relaxe.
21h00 : JF prend sommeil, un sommeil profond et réparateur pour toute la nuit.
Jeudi 7 jan 010 9h00 : Aujourd’hui JF est tout souriant avec nous, et quand son pap lui rappelle sa journée d’hier, la mer, le soleil, son bronzage, ses cousins et potes, et qu’on le refera bientôt, JF a le sourire, et on espère la mémoire.
18h00 : JF est au lit et à la télé il y a ‘Tintin et le temple du soleil’. Ce film nous l’avions à l’époque sur video cassette il y a 25 ans de cela, et une chanson prenante vers la fin : ‘Pourquoi faut-il que Zorino s’en aille, pourquoi faut-il qu’il meure après la nuit’, cet air JF, Val et moi on la fredonne encore de temps à autre car il est resté gravé en nous (la chanson est signée Jacques Brel), et donc je rappelle à JF la séquence qui arrive avec la chanson que je me mets à fredonner avec le petit Zorino, et voilà JF qui me fait un léger sourire de compréhension d’abord, puis un moment d’émotion tout de suite après, je vous l’avoue, je me suis pris alors d’une émotion contenue, car je suis certain que la mémoire de JF a du réveil, je le lui dis tout heureux et avec enthousiasme, mais la gorge nouée. Encore un autre brin de bonheur dans ce long parcours de JF et nous.
20h00 : JF est assis devant la télé et Clotilde appelle Robert sur son portable pour avoir des nouvelles de JF, et Robert le mets aussitôt à l’oreille de JF qui entendant la voix de Clotilde a une réaction de sourire puis d’émotion, ce qui est positif une fois encore, reconnaître la voix.
Vendredi 8 jan 010 : Sur Facebook, j’ai des messages pour JF, d’une personne connue de lui, mais qu’il n’a pas vu depuis 10 ans, alors je vais aussitôt en parler à JF, au fait il s’agit de Fredo Furnon de Saint Etienne, cousin de la famille Boutin, Fredo que JF connaît bien, ils se sont vus en famille tantôt à Maurice ou en France, et l’expression du visage voir même l’émotion que JF a, nous fait penser que sa mémoire n’est pas aussi ‘out’ que l’on croit.
Dimanche 10 jan 010 : 17h00, l’infirmier étant parti, JF est sur son lit et je suis debout au pied du lit, en train de lui parler soudain il éternue assez fort, et je reçois un éclat nasal sur le bras, et je lui dis en rigolant: ‘JF tu te fous de moi, tu me jettes tes cadeaux comme ça !’ et JF qui se met à rire et moi je pars dans un éclat de rire, mais surtout content qu’il ait tout à fait compris ‘l’incident’ important dans son processus d’éveil.
18h00 : Je suis seul à la maison avec JF et je lui montre une boîte de chocolats ‘Quality street’ en lui disant : ‘Tu sais ta maman elle a eu 2 grosses boîtes comme celle-ci en cadeau et elle les cache dans son armoire et les mange en secret, alors, on va lui piquer chacun deux chocolats’, et je joins le geste à la parole tout en souriant, et JF qui comprend la situation avec humour me fait un large sourire complice, car je suis certain qu’il a tout compris. Au fait le chocolat est super bon !
20h00 : Clotilde passe le voir pour la 2ème fois, et là JF vient de finir son repas. Clotilde lui apporte un flan caramel qu’il aime, et lui tend la 1ère cuillère…refus de JF qui tourne la tête au grand dam de Clotilde et le sourire de Robert qui apprécie le fait que JF refuse, il a sa raison que nous ne connaissons pas encore. Ce n’est qu’au 5ème essai que JF accepte et ouvre la bouche, et Clotilde satisfaite de lui donner tout le contenu.
Autre fait intéressant, Robert raconte à Clotilde et devant JF, l’épisode d’il y a peu, entre lui et JF à propos des chocolats de Josiane, JF écoute Robert et à la fin il fait un large sourire brusque mais contenu qui fait surgir une toux, comme c’est souvent le cas pour n’importe qui. JF comprend et mémorise sans aucun doute, même de telles histoires banales. Pour le papa, ce n’est pas banal du tout.
Période du 11 au 22 janvier 010 : JF a un FITS (Crise épileptique 48 jours après le dernier). JF reconnaît les proches dont certains longtemps pas vus, retrouve ses rires sonores, il semble avoir de la mémoire. Les yeux dans les yeux père et fils. Passage de certains visiteurs ‘provocateurs’ et ‘utiles’ Pat et Yves
Lundi 11 jan 010 : Clotilde est venue voir JF le midi et à 1700, nous n’étions pas présents, mais on sait que JF est toujours dans son bon éveil.
Mardi 12 jan 010 12h00: Clotilde passe voir JF qui est au lit, elle lui apporte deux chocolats ‘aero’ son préféré, il lui sourit, et arrive Robert qui dit : ‘Tu vois JF comme ça pas besoin de piquer les chocolats de mam’, et voilà JF qui se souvient de l’histoire d’il y a 2 ou 3 jours, et qui fait un large sourire, au grand plaisir de Clotilde. Au fait il faut quelque fois provoquer JF, c’est la technique de Robert.
18h00 : Clotilde vient dire au revoir à JF, car elle repart au Qatar pour son travail, il semble comprendre et a le silence expressif.
Mercredi 13 et jeudi 14 jan 010 : Ces deux jours JF nous paraît un peu atone, même s’il n’est pas vraiment ‘off’, est-ce l’inconfort de la chaleur, ou l’approche d’un ‘FITS’, cela fait 45 jours depuis son dernier (30 nov 09). Il a quand même droit au fauteuil deux fois 3 heures par jour
17h00 : Je suis seul avec JF comme tous les jours, sa maman est allée chercher Val, et l’infirmier ne va arriver que vers 19h00.
Je profite pour lui parler les yeux dans les yeux, en pesant mes mots, appelant un chat un chat. Je lui reparle de son accident, son coma, ses 4 mois de clinique, les 3 années passées, sa convalescence, son bon état de santé, sa rééducation actuelle et à venir, ET la difficulté pour nous de faire face chaque jour sur tous les plans : humain, moral, financier, ‘ nous attendons tes réactions, ton lever de bras, ta capacité à tenir la plume ou la cuillère, ton geste qui exprime ce que tu veux dire, et tu as la voix pour parler, alors l’effort doit venir de toi aussi JF’…tout cela durant vingt bonnes minutes peut-être, JF me regarde toujours, je cherche à le lui mettre dans ses réflexions, à lui donner confiance en nous et en lui, tout en essayant de le stimuler à faire l’effort, ‘un effort qu’on attend de toi mon garçon, tu auras 40 ans bientôt’…Je ne sais si cela peut aider, mais je compte le faire souvent dorénavant à tort ou à raison.
Vendredi 15 jan 010 15h00: Depuis ce matin JF parait plus éveillé aujourd’hui que hier ou avant-hier. Il est assis devant la télé, et je viens lui dire de se souvenir notre conversation hier, au sujet de son effort désormais, pour nous aider à mieux le rétablir et mettre debout. Et en réponse j’ai de lui, un léger sourire qui me faire croire qu’il y est…
18h00 : JF retrouve sourires et rire sonore avec son cousin Bernard et son épouse Véronique, comme ci qu’il est vraiment content de leur visite, et que Papa et maman, ben il les voit tous les jours d’où un air plus tranquille et habitué les autres jours. En tout cas nous sommes tous d’humeur enjouée grâce à leur visite.
Samedi 16 jan 010 : Ce matin JF est tout sourire avec nous, et l’on a même droit à des rires sonores, cela provoqué par Robert ou Josiane qui sont encouragés pour leur journée.
16h00 : JF est au fauteuil, et son cousin Kiki de France et son ami Christian viennent lui dire bonjour, et Robert est content de voir l’attitude, le regard et le sourire de JF envers son cousin qu’il a vu il y a un an, dans un état moins éveillé qu’aujourd’hui. Et au départ de Kiki après un peu de causette au salon avec Tonton, Tante et la cousine Val, JF est alors au lit et Kiki vient le saluer, et voilà le large sourire de JF, lorsque Kiki lui parle de Clairfontaine là où Kiki nous avait emmené en 1991 voir l’équipe de France de foot s’entraîner. La mémoire ??
20h00 : Tonton Hervé, marraine Popo et Tante Gisèle passent dire bonjour à JF, qui malgré le fait de dîner (d’habitude il ignore le visiteur quand il mange), leur gratifie de son sourire content de les voir.
Dimanche 17 jan 010 : 12h00 JF a de la visite ce matin, le cousin Jean Jacques, Valérie et leurs deux filles, Marilyne et sa fille Deborah. JF est tout sourire avec eux, les écoutant, regardant, semblant comprendre la conversation, au grand plaisir de tout le monde présent.
JF a ses 2 x 3 heures au fauteuil aujourd’hui regardant la télé, beaucoup de football, et il nous montre un éveil encourageant.
23h00 : Robert vient dire bonsoir à son fils, le rituel du soir, avec la prière à Marie et un JF au sourire comme un cadeau
0h30 : JF a un FITS (crise épilepsie) avec un pouls à 162, on lui administre un calmant, et 20 minutes après il est tranquille. Au fait son dernier FITS remonte au 30 novembre dernier soit il y a 48 jours. Cet intervalle entre les deux crises nous paraît espacé sur un lapse plutôt satisfaisant.
Lundi 18 et mardi 19 jan 010 : JF est réveillé, on le laisse récupérer, il a un bon éveil sans plus….
Mercredi 20 jan 010 Une journée plutôt tranquille et normale, JF au fauteuil et pas très réactif ni souriant etc.
18h00 Le cousin Bernard et la petite Céline viennent dire bonjour à JF, et le voilà qui les reconnaît, redevient souriant, écoutant Céline 3½ ans, parler et parler, ce qui provoque l’hilarité de Robert et Bernard et de JF au grand sourire. Voilà qui nous fait plaisir.
Par ailleurs, l’infirmière de chaque jour, arrive maintenant à faire JF boire directement du verre, un mélange de lait (200cc) avec une mesure de ‘protifar’
Jeudi 21 jan 010 9h00 : Le pote Pat vient voir JF, ce dernier en fin de toilette, et on laisse Pat dans son style habituel bruyant et humoristique, en face à face avec JF. On a eu raison, car rapidement Pat emmène JF au rire continuel et surtout sonore au moment que nous l’appréhendions. Excellent c’est le meilleur des rires sonores de JF depuis qu’il l’a retrouvé. Pat et Robert sont aux anges, et Pat : ‘Jean-François, ça kalité rié là, zamais monne tende toi dépi longtemps, mari baize ça’ traduction ‘JF ça fait longtemps que je ne t’ai pas entendu rire de la sorte, c’est super’. Pat repartira heureux d’avoir autant entendu la voix de son pote.
19h00 : JF est au lit et son papa lui parle : ‘JF, il faudra qu’un de ces jours, je commence à te prendre seul pour te mettre hors du lit’ ; JF fait un sourire peu convaincant. Robert continue : ‘C’est vrai, on n’aura pas toujours un infirmier avec nous, mais il faudra que tu commences à m’aider et me faciliter la tâche, en te soulevant, ne pas renverser la tête à l’arrière, en me tendant les bras, et en me tenant fermement par la main et écoutant toutes mes directives’ (Robert joint le geste à la parole).
19h30 arrive l’infirmier, on va le mettre au fauteuil, et Robert redit à JF les mêmes mots, et le sourire de JF à son papa veut vraiment montrer qu’il comprend.
Vendredi 22 jan 010 14h00 : L’ami Yves vient voir JF, et comme à son habitude, il le provoque volontairement, il est récompensé et obtient de JF émotions, sourires, rires sonores et mouvement du bras. Il faut dire qu’à chaque passage de Yves, JF monte d’un cran, et là c’est comme ci qu’il voulait presque dire un mot…
Période Samedi 23 jan au Dimanche 31 jan 010 : JF continue de reconnaître les visiteurs même occasionnels. Sessions intéressantes avec Robert devant le pc avec peut-être éveil de mémoire. Sourires et rires sonores à bon escient.
Progrès certain: il boit de plus en plus facilement par le verre, qu’on lui tend bien entendu.
Psychologie : On essaye de le préparer à ce noir qui va se faire dans sa mémoire, en lui parlant ouvertement de ses prochains 40 ans (4 fév).
Aspect non positif : avec le personnel de jour féminin, on ne met plus JF en position debout depuis plus d’un mois, et c’est dommage, vivement l’équipement ‘Dynamico walker’ pour le mettre debout
Dimanche 24 jan 010 : Lorsque Robert annonce à JF que sa maman a fait pour le déjeuner un riz-curry de viande et pomme de terre, le sourire appréciateur de JF en dit long, et une demi heure après, une bonne assiette y est passée. JF mange bien.
Lundi 25 jan 010 14h00 : Visite de l’ami Yves, et JF le reconnaît, lui sourit mais pas plus, malgré toute la comédie provocatrice de Yves. Par contre JF nous laisse sous l’impression qu’il réfléchi, qu’il pense. Faut s’en contenter, on ne peut lui demander plus aujourd’hui.
Mardi 26 jan 010 12h00: La visite de Yves aujourd’hui a un effet meilleur que la veille sur JF, qui retrouve un éveil qui fait plus plaisir à voir. Regard interrogateur et/ou compréhensif, sourires, et surtout impression de contentement quand Yves a pris notre petit chien Yuki pour l’approcher de JF, et lui poser la main sur le pelage, une douce sensation très probablement.
18h00 : La cousine Dany avec ses 3 filles Céline, Laeticia et Amélie viennent voir JF, cela fait quelques mois depuis la dernière visite de Dany, et c’est intéressant de noter à l’arrivée de Dany près de JF, le regard qui au bout de quelques secondes se détend en reconnaissant la cousine. JF a souri et rit des histoires que lui racontait Dany.
Mercredi 27 jan 010 10h00 : Après sa toilette, pour la 1ère fois depuis 3 ans, on met les chaussures à JF, mais pour le pied gauche pas encore bien en place à cause de son ‘foot drop’, on n’y arrive pas. On place JF dans sa chaise roulante, et son papa l’emmène devant le pc, et là il fait dérouler des photos souvenirs, anniversaires de famille. JF est aux anges, faut le voir, il a l’air content de regarder les potes et proches dans leurs attitudes habituelles, l’un le verre à la main, l’autre le tonton chantant à tue-tête, certains regroupés à table et lui aussi JF dans sa splendeur.
Puis la séquence diapo terminée, Robert met un DVD où Robert chante ‘Emmenez-moi’ au Cercle, et là c’est la grande émotion pour JF tout au long de la chanson, et Robert laisse dérouler les 4 minutes, même si l’émotion de JF n’arrête pas. Un très bon moment de ‘revival’ pour JF.
Jeudi 28 jan 010 11h00 : Aujourd’hui on emmène à nouveau JF sur sa chaise roulante devant le pc, et pendant une bonne heure, son papa lui fait voir des photos souvenirs, que JF regarde avec intérêt un peu d’émotion, mais son coup d’émotion prononcée est devant la photo de Clotilde, qui elle n’est pas au pays. Il regardera ensuite son papa sur DVD dans 5 ou 6 chansons, et là aussi il aura de l’émotion. Durant tout ce temps, JF n’a pas décroché du tout.
21h00 : Tonton Kiki et Tante Madeline passent lui dire bonsoir, et c’est avec un grand sourire soutenu, qu’il les accueille.
Vendredi 29 jan 010 10h00 : James un bon ami à JF vient le voir, et depuis 2007, il vient 2 ou 3 fois l’an le visiter. En 2007 tout bel homme fort et costaud qu’il est, James a le physique de l’emploi, il n’a pu empêcher ses larmes de couler. En 2008 pas de larmes, mais toujours de la tristesse dans les yeux. En 2009 et aujourd’hui, James est vraiment content de voir la bonne mine, le sourire de JF qui le reconnaît sans doute. James dit à Josiane en partant ‘JF c’est un homme bien et je l’aime tout plein, cela me fait chaud au cœur de le voir nettement mieux’ et tout en parlant il se tapote le cœur comme pour exprimer des mots qui viennent de là. A nous aussi ça nous fait chaud au cœur d’entendre ce témoignage.
Un peu après le départ de James, Robert qui n’était pas présent vient dire à JF : ‘Alors tu es content tu as vu James’, et le sourire approbateur et rayonnant de JF veut tout dire, qu’il l’a bien reconnu et qu’il s’en souvient.
Samedi 30 jan 010 9h00: Ce matin nous avons droit aux sourires de JF et aussi aux rires sonores, car son pap le provoque.
13h00 : Tonton Hervé et la marraine Popo, passent dire bonjour à JF, et eux aussi ont droit aux sourires accueillants de JF
15h00 à 18h00 : JF est au fauteuil, on l’emmène au balcon pendant 2 heures pour avoir un peu du soleil de l’après-midi, puis dans sa chambre devant la télé. Il mange quelques biscuits, et on lui donne ensuite à boire dans un verre, comme chaque jour, du ‘Protifar’ dans du lait, et il boit le tout sans problème. Là il a vraiment progressé, ce qui facilite bien des choses, on lui donne même quelquefois son médicament en cachet par voie orale et on utilise donc très peu son PEG.
Dimanche 31 jan 010 : JF est de bonne humeur aujourd’hui et bien éveillé, et toute la journée on bénéficiera de ses sourires quand on va lui parler judicieusement. 18h00 : Le Tonton Jean son seul visiteur du jour le taquine : ‘JF t’auras 40, moi j’ai eu 60, alors tu as du temps devant toi mon petit’ et Robert d’en rajouter : ‘Hé garçon, pour tes 40 ans mardi, tu auras un whisky à condition que tu le demandes, ou que tu te mettes debout’ et les trois de partir dans un grand rire communicatif.
19h00 : Avec l’infirmière + sa maman et son papa, on met JF debout pour quelques minutes, et ce presque 6 semaines depuis la dernière fois, ce qui est nettement insuffisant pour une vraie rééducation, cet exercice de le mettre debout n’est pas facile, n’empêche JF a l’air content de cela, il se comporte plutôt bien, et son léger sourire indique de la satisfaction.
N.B Volontairement maintenant on parle en la présence de JF, de son anniversaire bientôt (le 4 février) il aura 40 ans, on veut juste qu’il s’habitue à ce bond dans le temps qu’il a fait (36 ans accident, coma et très amoindri 2007, léger mieux en 2008, petits progrès graduels et constants en 2009), et donc dans la mémoire, il aura une case noire ou floue probablement entre 2007-2009, à moins qu’il n’ait retenu beaucoup de choses, ce que l’on saura ou pas plus tard.
Période 1er au 11 février 010 : JF 40 ans, tout est relatif dans la vie, il est encore jeune, mais déjà à mi-chemin de son espérance de vie.
On l’emmène de plus en plus hors de sa chambre, devant le pc avec son pap, sur le balcon, et pour manger on le fait systématiquement tenir sa cuillère/fourchette, de même qu’on le met à table.
JF est assez coopératif, un autre signe qu’il comprend mieux et qu’il est bien éveillé.
Ses sourires sont un bon signe pour nous, et peut-être qu’il nous dit ‘oui’.
Ses émotions sont présentes et ses rires sonores sont vrais et font plus que plaisir.
Lundi et mardi 1er & 2 fév 010 : JF a été sur le balcon chaque jour durant plus de 3 heures, avec un peu de soleil, beaucoup d’ardeur.
Mercredi 3 fev 010 10h30 : JF est dans son lit, on vient de terminer sa toilette, il est frais, et son pap lui parle : [‘JF demain c’est le 4 février, jour de ton anniversaire, mais je ne vais pas fêter car j’ai une répétition au studio Cimiotti, et si certains amis ou cousins viennent t’embrasser, ce sera bien pour toi. Par contre je ferai une vraie fête quand tu seras debout ou assis, et que tu seras parmi nous au salon, alors on prendra un drink, avec le gâteau d’anniversaire, et que l’on rira des blagues de tonton Kiki, et que tout le monde te chantera ‘Happy birthday’]. Et là JF a un coup d’émotion visible, peut-être qu’il réalise tout cela, son absence depuis 3 ans, son retrait qui l’a fait manquer beaucoup de bonnes choses…
12h00 Tonton Dédé et tante Ginette passent l’embrasser, et JF leur est souriant et attentif.
13h30 à 15h00 : JF est avec son pap devant le pc, pour une séance de photos et videos clips, afin de réveiller la mémoire et l’émotion, et objectif émotion atteint sur 3 ou 4 chansons de Robert, ou Florent Pagny, ou Eddie Mitchell
18h00 : Le cousin Dédé et Françoise (qui elle, n’est pas venue voir JF depuis la clinique soit 2 ans) viennent embrasser JF un jour à l’avance, et JF reconnaît très bien Françoise, et son sourire et ses rires, montrent que la mémoire du passée est présente, surtout que Françoise lui rappelle les complicités taquines et sportives. JF n’a pas décroché du tout durant la demi heure de présence de Dédé et Françoise
Jeudi 4 février 010 13h00 : Le cousin Bernard et Véro passent embrasser JF, et son sourire et ses rires sonores font un grand plaisir aux visiteurs, et au papa.
15h00 : Robert redit à son fils : ‘JF tu as 40 ans aujourd’hui, oui mon garçon 40 ans, et je reçois beaucoup de messages par sms ou courriel, te souhaitant les meilleurs vœux, et je te les dis un par un’ et Robert lit un message après l’autre, JF a beaucoup d’émotion, en entendant certains des noms de personnes qu’il n’a pas vu depuis longtemps, car vivant outremer, de parents proches ou d’amis ou connaissances. Robert met JF en confiance que l’on fera un vrai anniversaire avec et pour lui bientôt, avec gâteau, bougies, apéritifs, parents et amis.
17h00 : Le copain Yves passe voir JF avec un cadeau, un fanion de l’équipe de foot Arsenal, qu’il montre à JF, un JF tout sourire. Au cours de sa visite JF ne décrochera pas du tout, et nous fera même un cadeau, lorsque Yves pour le stimuler, lui a tiré sur les poils du torse et demandé à JF : ‘Tu as eu mal ?’, et JF lui a fait le signe ‘oui’ avec la tête. Yves l’a fait en 3 fois, et JF a répondu par ce petit hochement de la tête.
18h00 à 21h00 : JF reçoit la visite de cousins, cousines, potes tons et tantes : Jean-Christian, Sandra et Estelle, Ingrid, Marilyne et Deborah, Benoît, Priscille et le petit Sacha, Christelle, Brou et Véronique, Thierry, Richard, Edward, Joel, Fred, Pat, Jean et Gisèle, Hervé et sa marraine Popo, Kiki et Madeline.
JF visiblement content et souriant avec tout le monde tour à tour, a quand même au bout de deux heures commencé à probablement se fatiguer, ceci à cause de la chaleur impossible de ces jours ci, et le fait d’être au lit depuis 16h30.
Vendredi 5 fev 010 : Depuis le matin en 3 ou 4 fois, Robert rappelle à JF les nombreuses visites de la veille pour ses 40 ans ainsi que les souhaits reçus par sms ou mails, et à la question de Robert : ‘Tu vois, tout le monde t’aime, mon garçon tu es content ?’ même sans hochement de la tête, JF semble se souvenir par l’expression radieuse du visage
Samedi 6 fev 010 11h00 : Le docteur Boodhoo neuro-chirurgien de JF, que Robert a rencontré, va faciliter si nécessaire, la démarche que l’on emmène JF régulièrement à l’hôpital Candos, à 10 minutes de chez JF, pour des sessions de physiothérapie et même dans la nouvelle piscine. Par ailleurs le Doc nous demande de faire JF systématiquement manger en tenant lui-même la cuillère/fourchette, bien sur en lui tenant la main et l’aider à faire le mouvement, une pratique plus lente et à long terme mais qui peut permettre d’atteindre cet objectif.
12h30 : La cousine Sara vient voir JF, et c’est comme une vraie conversation entre les deux, tellement JF est ‘in’ souriant, semblant tout comprendre des histoires marrantes de la cousine, la complicité demeure, c’est bien.
13h00-13h45 : Et pour manger, nous avons commencé aujourd’hui, en faisant JF manger à table et le faire tenir la cuillère/fourchette, l’infirmière s’y mettant consciencieusement.
14h00-14h45 : Après son repas, JF, sur sa chaise roulante, est emmené avec son papa devant le pc, pour une session photos et vidéos
15h00-16h30 : Cette fois on emmène JF au balcon, pour un peu de soleil sur la peau, et un autre site sous les yeux.
19h00- 21h30 : Après un repos d’une heure au lit, JF est à nouveau au fauteuil, et le même exercice pour le faire manger, en l’aidant dans tout le mouvement.
Lundi 8 février 010 : Auj JF a eu droit à une session intense de physio, ainsi que de l’electro-muscle stimulator (EMS) puis il a été au fauteuil pendant 6 heures d’affilée, soit de midi à 18h00, bien éveillé, souriant, cela a fait plaisir à le voir.
Mardi 9 février 010 : JF a de la visite ce soir, Tonton Harold, La cousine Ingrid, les potes Richard et Brou, et il les accueille tout en sourire pour le plaisir de tous.
Mercredi 10 février 010 : JF passe une bonne journée comme chaque jour, un peu au fauteuil, un peu au lit. Il est souriant et bien éveillé.
Jeudi 11 Février 010 : Robert provoque JF avec la victoire de Arsenal (club de JF) sur Liverpool la veille, et JF est content et sourit. Et Rob en rajoute sur Liverpool et le tonton Harold qui en est fan, et JF sourit de plus belle, avec un petit rire sonore. Et Robert accentue le rythme ; ‘Alors tu sais ce que Tonton Kiki va balancer comme grossièretés à tonton Harold’ et Robert se met dans la peau de Kiki et lance ses légendaires jurons qui vont avec, et voilà JF ravi, qui rit vraiment et à haute voix comme jamais entendu. Robert et l’infirmière s’y mettent aussi dans un rire général, super bonne ambiance, qui encourage.
Plus que jamais les personnages vedettes provoquant davantage le sourire et le rire chez JF sont les tontons Kiki, Harold, Hervé, ainsi que les potes Pat et Brou, chacun dans sa caricature bien entendu.
Période du vendredi 12 au samedi 20 février 010 :
JF toujours ‘on’ et jamais ‘out’.
Souvent hors du lit, devant le pc, ou sur le balcon.
Sessions quotidiennes de physio, ainsi que de rééducation aux lettres de l’alphabet et aux mots ou encore de tenir la cuillère pour manger.
JF semble comprendre de plus en plus les conversations devant lui, il sourit aux visiteurs et rit avec la voix de temps en temps.
Il récupère vite après son FITS (crise épilepsie).
Il coopère avec l’infirmier par ex qui lui nettoie les dents, ou pour boire dans un verre.
S’il est vrai que son niveau d’éveil progresse, que sa mémoire se remet en place petit à petit selon nous, par contre il ne parle pas, n’obéit pas ou ne réagit pas à une commande, et on est encore très loin de sa mise DEBOUT. Pas de confirmation encore de la commande du ‘Dynamico Walker’.
Vendredi 12 février 010 : JF est bien éveillé chaque jour, c’est le progrès actuel, il est toujours ‘on’ et presque jamais absent. Il sourit, il rit, il écoute, il semble comprendre, il semble même faire l’effort de formuler un mot ou un son, surtout après que sa maman et l’infirmier ont fait l’exercice de lui mettre un miroir devant lui. Se retrouver, se revoir, lui a fait plaisir, c’est évident.
Samedi 13 février 010 12h30: Auj on emmène JF à table avec son pap pour déjeuner ensemble, l’infirmière aidant JF à tenir sa cuillère et la porter à la bouche. Robert tout en mangeant, tient la conversation avec son fils. Tout se passe bien, et à la dernière bouchée, Robert vient dire à JF : ‘Et garçon, si tu me parles où dit un mot, où te met debout, je hurle de joie’ Robert faisant le cri OUAIS ! Et JF content de la comédie de papa commence à rire avec un peu de voix, et Rob en rajoute : ‘Hé Fran, tout le monde compte venir fêter le jour où tu diras un mot, ou te mettras debout, seulement chacun portera sa bouteille, sinon pap est foutu’, et JF de rire vraiment avec la voix, et Robert continue : ‘Surtout si Tonton Harold, Hervé, Dédé, ou Edward, Pat, Kevin, Thierry tous ces buveurs débarquent je suis baizé mon garçon’, JF n’arrête pas de rire avec la voix, content des personnages cités par son pap. Bonne séquence de bonne humeur, et qui fait du bien.
14h30 – 16h30 : JF est dans sa chaise roulante, sur le balcon et profite du soleil, et du mouvement de la rue.
18h00 : L’infirmière fait d’étirements avec JF aux doigts, mains, bras, jambes, et au bout de 30 minutes, Robert vient dire à son fils : ‘Fran, tu n’es pas malade du tout, et tu as droit à de bons massages, aussi je vais me déclarer malade, et j’aurai droit à ce même traitement’, et JF qui comprend très bien ce que lui dit son pap avec humour, lui fait un vrai sourire complice.
22h00 : JF est au fauteuil devant la télé et comme à chaque fois Robert vient lui demander : ‘Fran t’es fatigué, tu veux aller au lit, sur le dos bien étendu et relaxe et continuer à regarder la télé ?’ et là le regard de JF montre qu’il comprend et son léger sourire veut peut-être dire ‘oui’.
Dimanche 14 février 010 : JF passe presque 2 heures dans sa chaise roulante, devant le pc avec son papa, qui lui fait voir des photos de la famille et des amis, et des vidéos de Robert chantant ‘Emmenez-moi, Pas de boogie woogie, Maintenant je sais, Les vieux mariés’, ou Françoise ‘L’hymne à l’amour’ et qui donne beaucoup d’émotion à JF, ou encore des clips de Fernandel ‘Félicie aussi’, Bécaud ‘Désirée, Et maintenant, Nathalie’, Brel ‘Les bonbons, Les bourgeois, Amsterdam’ et JF regarde le tout sans décrocher, ceci, tout en dégustant des raisins que sa maman lui met à la bouche.
Lundi 15 et mardi 16 février 10 : JF passe deux jours correctes, avec toute la routine habituelle : fauteuil, télé, exercices physique et autres rééducation. Il est toujours bien éveillé, souri quand il faut, et semble bien à notre écoute.
Mercredi 17 février 10 : Ce soir c’est l’infirmier leader de JF depuis 3 ans qui est de service, il vient moins souvent, et à une de ses questions Robert répond : ‘Le progrès certain de JF, c’est qu’il n’est plus ‘out, ni somnolent’, il comprend de plus en plus, et coopère quelque fois quand on s’occupe de lui, fait sa toilette etc’. Est-ce parce que tous les infirmiers de service la nuit, lui font une session de physio (19-20h), qui raffermit le corps tout en le stimulant et améliorant sa souplesse aux articulations, en tout cas, cela fait plaisir et nous encourage’
Aujourd’hui on profite de cet infirmier pour mettre JF sous la douche, et tout ce qu’on dit se confirme, avec des ‘Ouh ! étouffés de JF aux frottements trop appuyés sur le visage.
13h00 : Après la douche, Robert emmène JF avec lui devant le pc, pour la séance photos et vidéos, celle de Françoise le fait réagir par un peu d’émotion.
15h00-18h00 : Puis JF est au balcon, pour un peu de soleil et de mouvement
23h30 : Robert de retour d’une répétition au studio, vient voir son fils, qui est tout sourire en voyant son pap. Un beau cadeau avant d’aller dormir.
Vendredi 18 février 10 : JF a une journée dite normale : 9h00 Toilette totale au lit, puis vers 11h30 sur le fauteuil devant la télé, Repas toujours fait par maman + flan au caramel, fruit (pomme/banane/poire), 16h00 au lit, et Robert lui fait des exercices avec stylo/lettres/objets etc. 18h30 physio 19h30 au fauteuil repas à table avec papa, puis 20h30 devant la télé. 22h00 au lit pour de l’electro muscle stimulator (EMS). 23h00 Bisous/prière/dodo.
JF a reçu tout sourire, les visites des tontons Harold, Kiki et tantes Micheline, Madeline. JF est très éveillé c’est un fait.
Samedi 19 fev 10 : Journée similaire à la veille, JF passe beaucoup d’heures hors du lit 10h00-15h30 et 19h00- 21h00 soit plus de 7 heures, et sans s’affaisser ou décrocher. Il tient mieux la route comme on dit.
22h30 : JF a un FITS (crise épilepsie) et on lui fait l’injection de calmant habituel, 10 minutes après, il dort, ses paramètres sont dans la norme et on connaît ma logique, JF sera en progrès dans 2 ou 3 jours.
Dimanche 20 février 10 : Aujourd’hui, JF est réveillé encore mieux que les autres jours après un FITS, c’est un signe de meilleure santé, de stabilité physique. Il nous sourit facile, et même un ou deux petits rires sonores avec son papa. Il a l’air de mieux comprendre quand on parle devant lui, bref, peut-être du mieux qui s’annonce pour les jours à venir.
Période du 22 au 28 Février 10 :
Une semaine dite normale, rien de particulier à signaler, en face à face Robert et JF en quelques occasions avec un langage franc et directe.
Lundi 22 au vendredi 26 fév 10 : Les bons jours se suivent et se ressemblent, une bonne semaine malgré la grosse chaleur qui sévit actuellement, et JF tiens bon la barre comme dit la chanson.
Quelques visites familiales Tonton Dédé & tante Ginette, sa marraine Popo, tante Gisèle, le cousin Bernard et la petite Céline ; JF toujours petit sourire d’accueil, et large sourire si la conversation le provoque.
Chaque jour qui passe, on met JF hors du lit plus tôt que d’habitude, c'est-à-dire juste après le bain vers 10h00 et ce durant 4 heures, et ce temps, il le passe dans sa chambre devant la télé, ou avec son papa devant le pc, ou bien sur le balcon.
Il retourne au lit pour un repos d’une heure, puis au fauteuil à nouveau 14h00-16h30.
Et le soir, de 19h30-22h00 au fauteuil, quand ce n’est pas de la physio ou de ‘l’Electro Muscle Stimulator’. Et vers 23h00, il y a le rituel de Robert, tendresse, conversation et prière et le bisou pour la nuit.
On lui fait régulièrement les petits et courts exercices de rééducation, il y a quelque fois comme un semblant de minuscule réaction, cependant on ne s’enthousiasme pas, on surveille la continuité et/ou la répétition avant de noter un nouveau progrès.
Samedi 27 fev 10 : Avant de partir à la soirée spectacle ‘Seuls sur Scène 2’ organisée dans le but de lever des fonds pour JF, Robert vient lui parler longuement de cette soirée qui lui est destinée, et des nombreuses autres diverses activités organisées depuis 3 ans, depuis son accident, des nombreuses personnes qui nous soutiennent, de cette vraie chaîne de solidarité autour de lui.
‘JF aujourd’hui tu es en bonne santé, tu n’as rien de cassé, les bras et les jambes et tous tes membres sont en bon état, tu progresses chaque jour, tu reconnaîs les personnes, tu manges et bois, tu as bonne mine, tu regardes la télé, bref, il ne te reste qu’à vouloir descendre et marcher, écrire et parler ; on veut que tu communiques avec nous par tes mains, tes yeux, le mouvement de ta bouche, c’est comme tu veux, et surtout il te faut la volonté d’y arriver. Tu ne vas pas passer ta vie au lit, la vie normale doit reprendre, elle t’attend’. Ton papa veut revoir son champion de fils sur un terrain de foot ou tennis volley ou golf, et gagner.
Jean-François, tout ce temps a les yeux dans les yeux de son papa, qui lui tient la main, JF sourit un peu et semble vraiment écouter ce discours, dont le seul but, c’est de mettre dans son sub-conscient une motivation, un encouragement à s’accrocher davantage et avoir la volonté de progresser encore.
Quand Robert parle de JF comme champion, JF est heureux de ce rappel et il sait la fierté du papa (comme tous les papas), néanmoins, il semble stimulé par ces mots.
Dimanche 28 fev 10 : JF passe ses 4 heures (12h00-16h00) sur sa chaise roulante, devant la télé, et parce que sa tête n’est pas encore stable, on lui met à l’arrière le dos d’un fauteuil pour servir d’appuie-tête, notre systême D, c’est ainsi tout le temps. Avant de le remettre au lit, Robert retire le fauteuil à l’arrière, et normalement il se met juste derrière JF pour que la tête s’appuie alors contre lui et ne tombe pas à la renverse, or il se trouve, que là JF a la tête qui tient bien toute seule, et Robert très heureux de ce constat le dit à JF, il faut toujours l’encourager à chaque soupçon de progrès constaté, et le sourire de JF écoutant les compliments de son pap fait vraiment plaisir. Bon cela ne veut pas dire que ce progrès est concrétisé, attendons voir durant les jours qui vont suivre.
19h00 : Il y a des moments aussi où c’est désolant de ne pas voir des réactions sur son visage alors Robert y va franchement: ‘JF tu sais c’est fatigant mon garçon de lutter chaque jour pour te ramener vers la normale, alors que toi, tu ne nous donnes aucune réaction. Cela fait 3 ans, on s’épuise à te stimuler sans cesse, et si tu me comprends alors, STP fais un effort, mais si tu ne me comprends pas, alors c’est pas d’ta faute, mais moi je tiens à te le dire. Si tu nous comprends, alors il te faut commencer à réagir avec tes mains, tes doigts, tes yeux, ton expression de visage’. Cette conversation est vraie, et il y a des moments vraiment de lassitude, quand rien ne se passe, rien n’avance, y a pas de réactions de JF, Robert en tout cas, certes pas tous les jours, le dit à son fils.
Il faut préciser que la maman de Jean-François lui fait également régulièrement des petits exercices de rééducation, de l’accu-pressure, et des conversations mère-fils pour le stimuler. Le plus important c’est le coup d’œil de la maman qui veille à la propreté et l’hygiène impeccable de JF, si nécessaire au maintien de son niveau de bonne santé.
Période du 1er au 15 mars 10 :
Le train train quotidien : éveil stable, sourires, rires, émotion, avec Robert devant le pc photos & vidéos, diverses modes de rééducation.
Le train train presque mensuel : FITS, douche.
Les visiteurs : Peu nombreux
La surprise : Une annonce de la cousine Sara et Fabrice
Mise debout : aucune depuis assez longtemps, cependant l’équipement ‘Dynamico walker’ a été commandé
Lundi 1er mars 10 : JF a passé une bonne journée et très éveillé, dans l’écoute avec son papa. Un moment dans l’après-midi, alors qu’ils sont seuls, JF tousse (un coup comme on dit à Maurice) suivi de ce son plaintif assez fort ‘Han’, et Robert s’empresse de le lui dire qu’il a exprimé à haute voix un son, ce qui veut dire qu’il peut nous signaler par ce même moyen. Robert dit tout cela à JF pour l’encourager et le stimuler et lui donner confiance en lui-même
Mardi 2 mars 10 10h00 : JF est tout propre et frais, et en voyant son pap il a le sourire encourageant. Robert lui rappelle le son émis la veille, et que donc : ‘JF tu peux nous appeler quand tu veux comme cela en faisant ‘Haaa ou Hééé’, et JF de sourire de cela, Robert en rajoute ‘Ne nous couillonnes pas, on sait que tu as ta voix, et toi aussi tu le sais’ et JF taquin de nature, part alors d’un bon rire sonore plus fort que d’habitude, et Robert s’exclame avec l’infirmière : ‘Il a la même voix que j’ai toujours connu’.
Mercredi 3 mars 10 : Bonne journée pour JF, toujours bien éveillé, 4-5 heures hors du lit, exercices de rééducation de lettres, mots, chiffres.
Jeudi 4 mars 10 : Aujourd’hui avec la présence de l’infirmier principal, JF a droit à la douche, shampoing enfin la totale.
De 15h00 – 16h30, JF est avec Robert devant le pc, pour la séance photos et videos, c’est évident que quelque fois quand il voit son pap en train de chanter au Cercle de Rose-Hill, c’est 3 semaines avant son accident, sa mémoire est présente et il a de l’émotion. Au fait le but recherché est peut-être atteint.
00h30 : Robert rentre chez lui de la répétition du prochain spectacle pour JF, et il voit que JF ne dort pas, et c’est tout sourire qu’il accueille son pap. Robert lui caresse le crâne, fait la prière avec JF, lui tient et lui serre la main, lui dit quelques mots d’encouragement et de tendresse, lui rappelle la date et l’heure, lui fait un bisou-c’est le rituel du soir, et l’esprit tranquille et serein, il va dormir.
Vendredi 5 mars 10 : Bonne journée pour JF, avec la visite du cousin Bernard et la petite Céline 4 ans, qui lui a chanté ‘Une souris verte’, au grand plaisir évident de JF très attentif et souriant.
Samedi 6 mars 10 09h30 : La cousine Sara et Fabrice viennent voir JF, et lui annoncent leur mariage pour cette année. Et tout au long des 30 minutes qu’ils passent avec JF à causer, raconter des blagues (parler des invités, des coûts, du whisky à prévoir, du choix de l’église et de la salle pour la fête, le ‘stag party’ avec les appréhensions des futurs mariés), rappeler les souvenirs surtout Sara, JF n’a pas décroché, ses yeux rieurs et appréciateurs sont vers Sara et Fabrice. On est plus que certain qu’il comprend tout et comme il est très taquin envers sa cousine, Sara, Fabrice et Robert en rajoute un peu des drôles, et JF est vraiment content, ses visiteurs également.
Durant la journée JF est dans sa chaise roulante, ce qui nous facilite de l’emmener manger ailleurs que dans sa chambre, et de plus, cette position sur la chaise, nous facilite également sa rééducation de tenir sa cuillère et la porter à la bouche, toujours avec l’aide à 100% de l’infirmière. Par ailleurs, on remarque ce que l’on vous a dit il y a quelques jours, JF a la tête qui tient droite de mieux en mieux, alors qu’il l’avait tendance baissée à l’avant ou à l’arrière. Ce n’est pas encore au top, mais c’est mieux.
Quand à sa faculté de comprendre, on pense vraiment qu’il est en progrès, en réaction avec les sourires et les rires dépendant du sujet que l’on aborde avec lui.
Sa maman, son pap et l’infirmière sont témoins des sons émis par JF, peut être essayant de s’exprimer, cela suite à la ‘provocation taquine’ de sa maman, il le fait en 3 fois.
Dimanche 7 mars 10 12h00 : JF fait un ‘FITS’ crise épileptique, 15 jours après le précédent, ce qui bouleverse un peu le rythme de toutes les 4-6 semaines. Néanmoins la veille il n’a donné aucun signe de ‘off’ qui nous aurait fait appréhender un prochain FITS. Robert est présent durant le FITS, et entend la voix assez forte de JF faisant: ‘Ahhhhhh ! La crise a duré une bonne demie heure et JF a mis une heure avant de s’endormir sous l’effet du calmant administré pourtant 5 minutes après le début de sa crise.
Depuis midi jusqu’au lendemain JF est plongé dans ce sommeil forcé, mais réparateur. C’est là l’utilité du P.E.G par lequel on l’alimente dans ces moments là.
Lundi 8 mars 10 9h00 : Ce matin, c’est très agréable de voir JF ouvrir les yeux, il a bonne mine, et il esquisse un léger sourire avec sa maman. Cependant il faut lui donner encore quelques heures pour retrouver son aplomb. On lui donne le bain, et une heure après son Weetabix.
13h00 : On donne le repas à JF, toujours au lit, pour lui permettre de bien récupérer de son FITS, qui est une débauche d’énergie assez forte.
23h00 : Moment de tendresse père et fils, comme chaque soir, JF on le voit n’est pas encore totalement remis de son FITS et les calmants de dimanche, mais il regarde et écoute son pap sans baisser les yeux.
Mardi 9 mars 10 14h30 : On met JF au fauteuil pour 2 heures, il est nettement mieux, et il sourit bien comme il faut sur les paroles de Robert : ‘JF tu m’as entendu répéter tout à l’heure à haute voix, c’est une chanson que tu m’as fait apprécier, un duo Florent Pagny et la soprano Patricia Petitbon, et bien mon garçon, papa a l’intention de la chanter dès que possible en duo avec une belle voix en face de moi, t’en fais pas, je vais prendre un risque certes mais calculé’. JF sourit au papa et semble apprécier ces propos.
Mercredi 10 mars 10 : JF a fait ses 2 x 3h00 au fauteuil, il a eu 3 sessions de 15 minutes : lettres-mots-chiffres-objets + une session de 45 minutes de physio. Il a déjeuné et dîné normalement, mais le souci actuel, c’est depuis 3 à 4 jours des rougeurs sur la peau, ‘échauffements’ localisés, dûs à son ‘external condom catheter’ pour ses facilités d’urine. Il a un traitement avec pommade ainsi qu’une sous utilisation volontaire du ‘condom catheter’ et un mieux est déjà apparent. On veille au grain, et rien ne doit être négligé dans son cas, surtout ne pas risquer de rétrograder son état général de santé.
Jeudi 11 mars 10 : Le traitement pour les rougeurs de JF lui fait du bien, encore 2 ou 3 jours cela devrait être ok. Quel plaisir une fois de plus pour Robert de rentrer à minuit de la répétition du spectacle qu’il monte pour JF, d’aller voir son fils, et de recevoir des sourires encourageants. Le sommeil alors ne peut être que calme et serein.
Vendredi 12 mars 10 : Les problèmes de peau sont presque guéris, demain on repart à zéro, c'est-à-dire, on pourra le remettre au fauteuil roulant, et l’emmener hors de sa chambre. JF ne perd pas le sourire, cependant on ne le provoque pas souvent, et donc on n’entend pas trop ses rires sonores, il les a pourtant, on vous l’assure.
21h00 : JF est au fauteuil devant la télé et pendant 45 minutes son papa lui fait de la conversation, un exercice de communication avec les mots, le parler, et JF donne des signes encourageants, sur le fait qu’il semble comprendre ce que lui dit son papa. Le signe ‘oui’ de la tête revient assez souvent, et même le ‘serrer’ la main de son pap. On note aussi de la motricité dans les mains, les doigts, les pieds.
Samedi 13 mars 10 : JF est bien, terminé les problèmes à la peau. Le matin petit déjeuner veetabix et aussi banane, puis bain, rasage, puis on le met au fauteuil devant la télé,
12h30 à 16h30, déjeuner, dessert, puis un peu plus tard ‘protifar’ et ensuite une pomme, de temps en temps les dialogues stimulateurs de son papa et de sa maman éveillent sa curiosité.
19h00-20h00 JF est avec son papa devant pc, pour voir des photos et des vidéos cette fois de Bécaud, Aznavour, Pagny, et aussi des humoristes connus, qu’il regarde avec intérêt, puis retour devant la télé de sa chambre, pour dîner, et on lui fait le mouvement de tenir la cuillère pour la porter à sa bouche.
Dimanche 14 mars 10 : JF a un dimanche tranquille, il reste au lit toute la journée, ayant des contractions, une journée pour rien, des aléas inhérents à sa situation.
19h00 – 22h00 : JF a une séance de physio 45 minutes, puis on le met au fauteuil pour dîner et, il a la tête qui regarde quelque fois vers les pieds, mais remonte seule après, c’est une bonne motricité.
Lundi 15 mars 10 : Pour clore cette quinzaine, ce matin Robert, qui provoque JF avec quelques bonnes blagues complices, a droit à des rires sonores de JF. ‘Hé ! tu vois tu as de la voix, alors dis moi ‘Oui Pap’’. On appelle ça, de la stimulation opportuniste, cependant pas de résultat obtenu. Les rires sonores de bon cœur, c’est quand même du positif, autant de rogné sur l’adversité.
13h00 : Le cousin Bernard et la petite Céline viennent dire bonjour à JF. Il est tout sourire avec eux, et dans son regard on sent que cette visite lui fait plaisir.
De plus la petite Céline fait son ‘show’ habituel, un petit moment agréable pour JF qui maintient le sourire en la regardant.
16h00 : La marraine de JF passe le voir, et il montre son contentement par son sourire, et dans le regard aussi.
17h00 : Robert fait 30 minutes d’exercices avec JF : ‘Tenir un stylo, griffonner sur le papier, lui montrer et dire les lettres de l’alphabet, lire pour prononcer 2 ou 3 mots, tenir un verre’, autant d’exercices que JF ne fait pas du tout bien sur, mais il n’y a pas d’autres moyens…le faire et le refaire, autant de fois que l’on peut chaque jour, cela finira par payer.
Période 16 au 31 mars 10 : JF 15 jours d’un très bon éveil. Assez longue virée en auto avec Robert et Pat. Les conversations Père et fils. Sourires et rires sonores. Visite d’une mauricienne dont le fils à Londres (45 ans) est tétraplégique suite à un accident de sport en salle il y a 5 ans. Jean-François comprend-t-il quand on lui parle…il semblerait que oui.
Mardi 16 mars 10 : Visite de Yves, toujours dynamique avec JF dans les propos et les gestes, et c’est un moment d’intérêt et d’éveil pour JF. Le soir avec un nouvel infirmier, JF a une séance intense de physio, avec un peu de douleurs certes mais bénéfiques. Cet infirmier performant sera sollicité à nouveau.
Jeudi 18 mars 10: 11h00 JF accueille son pote Pat tout sourire et fera des rires sonores sur des blagues de cette vedette.
Avec le pote Pat, on emmène JF faire une virée en auto, Pat au volant, JF à ses côté, l’infirmier Kamlesh et Robert à l’arrière. Le trajet Quatre Bornes centre ville, Collège du St Esprit, Loreto QB, puis halte devant la maison de Gérard l’ami de Robert, Gérard heureux et surpris vient dire bonjour à un JF tout sourire car il le reconnaît.
Puis via l’ancien bureau de JF, direction le Racing club pour une pause devant le terrain de foot. JF vraiment à l’éveil encore mieux que d’habitude, et Pat qui raconte quelques anecdotes et souvenirs de leurs matchs de foot très intéressants et pouvant réveiller la mémoire de JF.
Ensuite on passe par Ebène, la rue Vandermeersch, Beau Bassin, Coromandel, et on s’arrête devant les bureaux là où travaille le pote Edward (Dragon), ce dernier tout heureux et surpris de la visite, et un JF encore tout sourire en le reconnaissant.
Puis on repart vers Rose-Hill, le centre ville, et tout ce temps JF est toujours bien éveillé, n’a pas décroché, et on est de retour à la maison à 13h00.
Le soir, JF a toujours l’air content comme ci qu’il est sous le charme de sa sortie. On le lui rappelle d’ailleurs, dans le but de garder en éveil sa mémoire
Vendredi 19 mars 10 : Journée cool et tranquille, JF visiblement récupérant de sa sortie de la veille.
Samedi 20 mars 10 : Le matin JF a la visite de la cousine Sara et la petite Céline, et JF tout sourire, parait si bien que Sara s’écrie : ‘Et François, tu es en super forme’.
Le soir Robert l’emmène au salon avec lui, pour regarder une émission de variété sur TCM : ‘Quand la musique est bonne’. JF n’a pas décroché du tout, un petit sourire souvent quand Robert lui rappelle tel ou tel souvenir sur la chanson programmée. Pour la séquence les années 80, JF a montré qu’il est super éveillé en regardant Goldman, Montagné, Début de Soirée, les chansons que lui-même JF mettait quand il était le DJ des fêtes familiales 1990-2000. Robert a également droit à des rires sonores avec JF, en le provocant judicieusement, Robert et JF seuls au salon, c’est la complicité père et fils qui s’installe, et toute la tendresse du papa.
Dimanche 21 mars 10 : Une bonne journée pour JF , de bonne heure au fauteuil de 11h00 à 15h30. Toujours bien éveillé, le soir de 19h00 à 22h00 regardant le foot à la télé, tout souriant quand on lui parle, il ne décroche pas, et cela est toujours encourageant.
Lundi 22 mars 10 : La visite de son amie Christelle lui fait véritablement plaisir, son sourire, son regard, son attention sur elle en dit long, et pourtant, il est en pleine séance de physio.
Mardi 23 mars 10 : De 14h00 à 16h30 JF est dans sa chaise roulante au salon avec son papa, les deux regardent le dvd ‘La grande vadrouille’ avec De Funes et Bourvil. JF pas trop en éveil aujourd’hui, de temps en temps prend sommeil, ça ne fait rien pour Robert, l’important c’est aussi de le sortir de son lit et de sa chambre, surtout que Robert va à une répétition de 19h à 23h, et donc JF reste au lit depuis 16h30 jusqu’à midi le lendemain. Ce sont les aléas du quotidien.
17h30 JF est au lit et Robert lui parle : ‘JF maintenant nous attendons de toi que tu recommences à tenir un stylo pour écrire, un verre pour boire, une cuillère pour manger, que tu recommences à dire un mot, deux mots pour parler, que tu nous te soulèves du bras ou du coude pour nous aider à te tirer du lit, que tu te mettes debour pour marcher, que tu recommences à vivre ta vie’. : ‘Tu me promets de faire cet effort, à moins que tu sois un éternel second voire un looser, alors que pour moi ton pap, tu es et tu restes un champion’ JF a le sourire en entendant les mots de la fin, il ne quitte pas son papa des yeux.
Minuit Robert est revenu de la répétition, il va voir son fils qui émerge d’un sommeil et lui rappelle la conversation de l’après-midi, se terminant par le mot champion. JF sourit à son pap qui se retire de la chambre apaisé.
Mercredi 24 mars 10 : Ce matin Robert va voir son fils, et lui rappelle la conversation de la veille, et JF a en deux fois comme un mouvement des bras qui se lèvent à demi et reprennent place, est ce une réaction, on le saura plus tard, n’empêche que JF rit en deux fois avec la voix sur une blague de son papa.
17h30 : Robert remet à JF la même conversation, cette fois en lui rappelant tout depuis le 31 dec 06 et le lendemain matin son accident. JF regarde son papa droit dans les yeux et Robert sans prendre de gants redit à JF son parcours depuis le 1er janvier 2007 à aujourd’hui, et ce que maintenant tout le monde attend de lui, soit le sursaut. Pas d’émotion, à peine un léger sourire, mais JF n’a pas décroché de son pap.
18h30 : JF a la visite de Jean et la petite Céline, il les regarde avec attention, sourire et intérêt.
Jeudi 25 mars 10 : JF reçoit la visite d’une mauricienne, dont le fils marié 45 ans en jouant au football en salle en angleterre, a cogné la tête et le corps contre le mur et depuis ce casse-cou 5 ans déjà, il est devenu tétraplégique. Cette dame qui ne baisse pas les bras et qui vit à Maurice, et qui veut monter une Association au bénéfice des concernés, nous a parlé des progrès de la mèdecine, avec l’arrivée possible à Apollo Maurice d’un chirurgien argentin et son équipe, qui utilise le procédé ‘Stem cell’ ou injection de cellules du patient dans son propre corps et qui permet la reconstruction ou le remplacement des cellules abîmées. Bon si on a bien compris, cela est prometteur pour les ‘Spine cord’ ou les malades de Parkinson, Alzeimer. Elle nous a donné les coordonnées du Dr Salah Aljanabi un Irakien à Apollo Maurice qui est le Molecular genetisis (un chercheur), et qui est l’interlocuteur à rencontrer, dans l’éventualité de ce recours…qui pourrait coûter entre 1 et 2 Millions de roupies. Les résultats espérés sont parait-il méritants.
Aller rencontrer ce Docteur scientifique, ne peut en aucune manière faire du tort, même si le cas de JF pourrait ne pas tomber dans la panoplie spécifique.
Minuit : Quel bonne sensation pour Robert qui revient de la répétition pour le spectacle du 29 mai, d’aller voir son fils qui ne dort pas encore, de lui parler, et d’avoir son sourire comme cadeau du soir.
Samedi 27 mars 10 : Ce matin JF est bien éveillé, il vient de terminer son petit déjeuner, et quand son papa lui parle avec humour, c’est avec le sourire et des rires sonores qu’il répond.
JF reçoit la vise de Tonton Kiki et Madeline, et les pitreries du tonton font toujours sourire et même rire JF avec un peu de voix.
JF fait ses 2 fois 4 heures au fauteuil, l’un 12h00-16h00, l’autre 19h00-22h00, et le dernier en regardant la télé avec Tonton Hervé à ses côtés fan de Manchester United, ce qui fera sourire JF quelque fois, quand on taquine Hervé.
Dimanche 28 mars 10 : Nous sommes allés faire une sortie comprenant la cueillette de goyaves de chine aujourd’hui, et donc, nous pénalisons JF, qui passe toute la journée au lit, le papa a comme un sentiment de culpabilité, dans ce cas précis.
19h00 : Robert dit à JF : ‘Pour te mettre au fauteuil, ce n’est pas facile, tu es grand et tu pèses près de 70kg, il nous faut être deux mon garçon, par contre si tu coopérais un peu, il se peut que je puisse seul te tirer du lit, et te mettre au fauteuil, et retour, tu vois pour cela, il te faut te soulever un peu, me tenir les épaules, et on va l’essayer ces jours ci Ok ?’ JF a bien écouté son papa, et son regard et un léger sourire nous font penser qu’il semble comprendre le message.
Lundi 29 mars 10 : JF est au fauteuil depuis 3 bonnes heures, et il a la tête qui reste penchée vers le bas, et son papa vient lui demander s’il est fatigué, ‘On te remet au lit si tu veux’. JF regarde son papa et lui fait un sourire, ce qui est peut-être l’indication du ‘Oui’.
18h00 : JF est au lit, on attend la relève de l’infirmier vers 19h00 et Robert parle à son fils les yeux dans les yeux : ‘Mon fils, tu sais que tu es super bien, tu as retrouvé ton poids, ton corps, tes muscles, tu manges et bois bien, tu nous souris, tu ris à haute voix, tout est correct chez toi. Nous attendons de toi désormais un effort pour recommencer à manger seul, en tenant ta cuillère seul, recommencer à lire, à tenir ton stylo et écrire, à nous faire des signes, et si tu m’aides un peu, je vais te remettre debout seul, tu as bien compris ok ?’ et JF de faire le petit signe ‘oui’ de la tête, au grand plaisir du papa qui embrasse son fils, bisou sur le front.
Cette conversation, Robert essaye de la tenir régulièrement, car on pense toujours que JF capte certaines choses, même s’il ne nous le montre pas des mains, si cela peut faire cogiter dans le cerveau, alors c’est autant de gagné sur l’adversité.
Mercredi 31 mars 10 : A 19h00, Robert s’apprête à aller à une répétition pour le grand spectacle du samedi 29 mai, et il en parle à JF droit dans les yeux : ‘Mon garçon, papa va à une répétition chez Gerard Cimiotti, il y a 25 chanteurs et l’orchestre, et des danseuses qui préparent un grand spectacle pour lever des fonds pour continuer tes soins. Tous me demandent si tu pourras venir voir le spectacle, car ils ont tous envie de te voir hors du lit, au spectacle en 1ère rangée, et pour cela, il faut maintenant que tu commences à faire des choses par toi-même, tenir la cuillère, la télécommande et zapper, tenir ton verre et boire de l’eau, une brosse pour t’arranger les cheveux etc.’ Tu comprends tout cela, et on veut que tu fasses l’effort, que tu aies l’envie d’être debout. Ce sera super pas vrai. Alors tu as bien compris ce que l’on veut de toi ?’ Et JF de faire le signe ‘Oui’ avec la tête. Robert en rajoute des clichés, et repose la question à son fils, tu es d’accord de venir au spectacle ?’ Et JF de faire à nouveau le signe ‘Oui’ de la tête. Robert heureux, le dit fort à JF qu’il a certainement compris et qu’il promet donc de faire l’effort.
Jeudi 1er et vendredi 2 avril 10 : JF semble entrer dans la période précédent un FITS (crise épilepsie), en étant un petit peu moins vif. Cela se voit à sa façon de moins tenir au fauteuil, et paraissant un peu somnolent. Cela ne l’empêche pas de bien sourire aux visiteurs, la petite Chlotilde, et sa maman Marjorie une connaissance nouvelle, venue offrir gentiment des produits cliniques.
15h00 : JF est au fauteuil, et sa maman qui le taquine toujours vient lui dire à haute voix : ‘Mais cesse de te lâcher comme ca, la tête baissée, etc etc’, et JF en réponse redresse la tête et lui exprime comme un brin d’impatience, un geste qui ressemble à ‘tire paresse’ ou de la colère’, d’où la crainte de Josiane, et le rire de Robert et l’infirmière.
Samedi 3 avril 10 : Comme ci pour me faire mentir, JF ce matin est super éveillé, tout sourire et même un geste des avant bras et mains on dirait qu’il veut se soulever du lit.
La journée sera satisfaisante avec JF, un bon éveil, et comme de la complicité avec son pap à chaque fois qu’il lui parle en y mettant de l’humour. JF deux fois au fauteuil 11h30-15h30 et puis 19h00 – 22h00
Dimanche 4 avril 10 : C’est le 4ème dimanche de Pâques (2007-2010) que JF passe au lit, pourtant tout nous laisse croire et espérer que ce sera le dernier, et même qu’il retrouvera le déjeuner familial à 25 personnes.
Et oui, aujourd’hui, nous sommes rentrés vers 17h00 du repas familial, afin de relever l’infirmier et attendre l’autre à 19h00, et JF nous est tout sourire. Un moment que sa sœur s’amusait avec le chien devant JF, Robert a particulièrement apprécié le regard et le sourire plein de tendresse que JF avait pour sa sœur, content de la voir s’amuser dans sa chambre.
19h30 : Le cousin Bernard, Véro et la petite Céline viennent embrasser JF et lui offre un œuf de Pâques. JF leur offre son plus beau et grand sourire, content de les voir et peut-être de recevoir un cadeau. Vero est si communicative avec JF, que ce dernier un moment lève les bras à mi hauteur comme pour s’exprimer, au grand ravissement de Véro.
Lundi 5 avril 10 : JF est un peu en retrait comme pour les 1er et 2 avril, même s’il lui arrive de nous sourire quand on le pousse à, il reste ‘boudeur’ et renfermé. On l’a mis au fauteuil entre 14h00 et 16h00, mais on a eu à lui mettre sa minerve autour du cou, car il avait la tête baissée presque tout le temps.
19h00 : JF est dans son lit et l’infirmier lui donne son repas, comme d’habitude avec la cuillère. Aux trois-quarts de son assiette, JF refuse de continuer à manger, il ferme la bouche et après 7 ou 8 essais, on stoppe, peut-être qu’il en a assez ou que le repas ne lui plait pas vraiment. Par contre on lui offre son flan au caramel, et ça JF ouvre la bouche et mange. Déduction positive : JF sait refuser quand il ne veut pas, et ça c’est un bon signe.
Mardi 6 avril 10 : 12h00 JF a un FITS (Crise épilepsie), on le pressentait depuis quelques jours, une crise assez forte qui dure 30 minutes, on lui administre le calmant, et à 13h00 il est en profond sommeil pour un jour. Cela fait un mois jour pour jour.
Mercredi 7 avril 10: JF s’est réveillé dans le courant de la journée et nous a offert quelques sourires réconfortants, mais il est toujours un peu sonné par les calmants donné lors de son FITS.
Jeudi 8 avril 10 13h00 : JF a une quinte de hoquets, un dérèglement de son système peut-être dû à la ‘violence’ du FITS de mardi, et on n’a pas d’autre choix au bout d’une heure de hoquets, de lui re-administrer une injection de calmant. Et au bout de 10-15 minutes, pas de hoquet et JF peut-être au dodo.
15h00 : JF est ‘groggy’ et son pouls est autour de 130, et était monté à 150, ce qui est un signe que laisser le hoquet trop durer, n’est pas recommandé, car cela agit sur son rythme cardiaque, d’où le calmant injecté. En 2007 en clinique, cela nous a causé du souci encore plus dans son état fragile d’alors.
18h00 : JF dort et son pouls est toujours autour de 130, et on reste vigilant
21h00 : JF dort et son pouls est descendu autour de 110
22h30 : Le pouls descend encore cette fois autour de 100.
Vendredi 9 avril 10 : Ce matin JF se réveille, il recommence à nous sourire quand on lui parle et son pouls est autour de 80. On est tranquilisé, une journée calme, et JF est au lit depuis lundi 16h00 soit 4 jours, et aucun exercice de rééducation habituelle.
Samedi 10 avril 10 : Ce matin JF nous paraît bien mieux, plus éveillé, il est tout sourire, et même un peu de voix. Il y a une chose que l’on remarque depuis 2 jours, c’est que JF émet un son la bouche légèrement entrouverte, comme ci qu’il veut dire un mot, cela fait : ‘heuuuuuuu !’ et durant une bonne minute. Il l’a fait en 3 ou 4 fois, et nous on l’incite bien sur à faire plus, en lui disant qu’il veut dire un mot, d’y aller, de le faire, que nous on va le comprendre et que tout va changer en mieux pour lui…Bien sur qu’il n’en fait pas plus, nous on ne le sait pas, mais c’est comme un petit encouragement, tout est bon à prendre.
18h00 : Sophie et Olivier amis de La Réunion, Sophie amie de JF, viennent lui rendre visite et sont heureux de constater la belle allure de JF, même au lit. Il les reconnaît, leur gratifie de sourires, et durant la bonne heure qu’ils passent, JF reste éveillé, regardant les photos que lui montre Sophie, et écoutant ses propos lui rappelant les souvenirs de leur longue amitié complice.
21h00 : JF est resté au lit cette fois encore, on lui a donné à manger, et comme il nous semblait pas trop ‘vif’ alors on ne l’a pas mis au fauteuil. Cependant avec son pap qui lui rappelle la visite de Sophie et des pensées de ses amis de La Réunion, JF ne peut s’empêcher de sourire et même rire avec de la voix, au plaisir de Robert et de l’infirmier de service.
23h00 : Robert a son rituel de la nuit avec son fils, prière, main posée sur son crâne, JF regarde son pap qui lui fait un bisou sur le front, sourire de JF.Période 11 avril au 26 avril 10 : Du moins bon, du bon, du meilleur
Les premiers dix jours assez plats pour JF, c'est-à-dire, pas trop ‘in’ , éveil moins prononcé, peu de sourires.
Nous pensons qu’il a un manque de physio et nous allons y rémédier, et engager un physio pour des sessions régulières.
A faire quand même un bilan de santé, et prendre l’avis du Dr Boodhoo
Il y a un exercice qui se passe bien fait en 8 ou 10 fois, JF assis, le tirer par les mains, faire décoller le dos du fauteuil et tenir le corps et la tête bien droits.
Il y a eu trois séances de mise debout très positives, JF serein.
JF sur demande fait un bisou à Josiane puis un autre à Robert, papa et maman heureux avec des larmes de joie et d’émotion
Bilan de santé normal (sang et urine) pour JF qui est donc en bonne santé
Dimanche 11 avril 10 : JF retrouve son allant habituel, ses sourires généreux et spontanés, et cela nous réconforte de sa semaine il faut l’admettre en deça.
Lundi 12 avril 10 19h00 : Les Tontons et tantes Harold, Micheline, Hervé, Marraine, Kiki, Madeline, Jean & Gisèle passent embrasser Robert pour son anniversaire, et aussi JF qui est content et très souriant de les voir.
Mercredi 14, jeudi 15 avril 10: On ne peut dire que JF nous parait au top, ce ne serait pas vrai, il est moins éveillé, pas trop souriant, un peu atone, et pourtant, physiquement il est bien en chair. Cette attitude nous interroge un peu on l’avoue.
Vendredi 16 avril 10 : L’air un peu ‘out’ de JF continue, mais on l’a quand même mis au fauteuil pour 3 heures. Certes il sourit quelque fois, il faut le provoquer, ou alors si c’est la visite de la petite Céline, là il est un peu plus épanoui.
Samedi 17 avril 10 : JF a fait ses deux fois au fauteuil 12h00-15h30 et 19h00-22h00. Il parait bien, plutôt éveillé, et donc plus ‘in’, tant mieux.
20h00 Robert vient parler à JF qui est assis donc dans son fauteuil : ‘JF on doit surement t’énerver à te redire toujours les mêmes choses, à te montrer les mêmes objets, les mêmes mots écrits, à vouloir te faire dire ‘Pap’ ou ‘Mam’, ou ‘Oui’, que veux-tu mon champion, on est obligé de le faire. On présume, on sait que tu nous comprends, que tu nous entends et vois, mais tu ne peux nous faire savoir, et donc nous on va continuer de te stimuler de la sorte.’ JF a les yeux dans les yeux de son papa. ‘Tiens pour te mettre debout, tu sais comment je vais faire, te prendre les mains, les tenir bien fort, puis te tirer vers moi’ et JF de jouer le jeu mais mieux cette fois, car son dos se décolle du fauteuil, et pour ainsi dire amorce le ‘timing’, petite sourire en coin, le regard toujours plongé dans les yeux de son pap, et de plus, le corps ne se jette pas à droite ou à gauche, la tête tient droite sur le cou. Robert et JF restent ainsi des longues secondes, Robert et l’infirmière de service sont contents de cette nouvelle attitude positive de JF.
Dimanche 18 avril 10 : JF a plutôt somnolé durant la journée, et donc, on ne l’a pas mis au fauteuil durant la journée, ni en soirée. Même pas de tête à tête père et fils. On va lui faire un bilan de santé durant la semaine, et demander au Dr Boodhoo de venir le voir, et si besoin lui faire un LP (Ponction lombaire)
Lundi 19 avril 10 : Auj JF nous paraît mieux que certains jours précédents, et il est donc hors du lit, dans son fauteuil 12h00 à 16h00, une bonne tenue.
Et Robert refait en deux fois le même exercice que Samedi, c'est-à-dire lui tenir les deux mains, lui décoller le dos du fauteuil, et de le faire garder la tête bien droite sur les épaules, une posture positive, ceci tout en lui expliquant la façon de procéder bientôt pour le mettre debout. Tout se passe bien à la satisfaction du papa.
Il faut dire qu’avant de le tirer du lit, son papa lui a reproché gentiment sa non-coopération de la veille qui ‘m’a fait te tirer du lit pour te mettre au fauteuil, mais de te remettre aussitôt dans le lit’, JF lui répond par un petit sourire en coin.
22h30 : Le rituel de Robert avec son fils se passe tout en tendresse, pour le plus grand bonheur du papa. Conversation, main dans la main, prière en toute sérénité.
Mardi 20 avril 10 : Ce matin, JF retrouve son allant d’avant, sourire, regard, éveil.
13h30 : On le met au fauteuil, il n’est pas un poids plume, et Robert le dit à son fils, qui est bien content et sourit à son pap.
15h00 : Robert vient faire le même manège avec JF pour lui expliquer comment petit à petit on va le mettre debout du fauteuil. Robert tient JF par les mains, JF a le regard confiant dans les yeux de son pap, il lui sourit, et Robert debout devant JF au fauteuil, par les mains le tire vers lui, le dos se décolle du fauteuil, il est droit, la tête bien sur les épaules, cela fait la 4ème fois, et Robert dit sa satisfaction à JF pour sa bonne coopération, et JF encouragé de sourire.
Mercredi 21 avril 10 10h00 : Robert vient parler à son fils qui est sur le lit : ‘Tu sais mon garçon, quand tu étais petit, papa te tenait la main pour te guider et te protéger. Aujourd’hui tu as 40 ans, et papa te tient la main pour te faire traverser ta rééducation, te remettre debout. Dans quelques années papa sera un petit vieux, et toi tu seras remis et c’est toi qui tiendra la main de papa pour le protéger’. JF a le regard plongé dans les yeux de Robert, et il a un petit sourire et de l’émotion, parce qu’il a compris les mots de son pap.
On met JF au fauteuil, il y restera jusqu’à 16h00, en étant bien, tout en éveil, c’est un peu un record pour lui que de passer 6 heures au fauteuil. De plus, l’infirmier et Robert ont mis JF debout en deux fois 5 minutes 15h00 et 16h00, alors on peut vous dire, qu’il s’est nettement mieux comporté que les dernières fois, bien droit, la tête pas du tout comme un ‘légume’, Robert le dit à JF pour l’encourager : ‘Bravo mon garçon, c’est comme ça que tu seras vite debout pour marcher à nouveau, tu es mon champion, papa te fait un bisou’. Sourires de JF.
Tout cela augure que du positif, lorsque nous recevrons bientôt l’équipement ‘Dynamico Walker’ avec l’objectif de le remettre vraiment debout.
0H30 : Robert revient de la répétition pour le spectacle en préparation ‘Seuls sur Scène 3’, et va voir son fils qui ne dort pas. JF est tout sourire avec son papa, court moment de tendresse père et fils, rituel préféré du papa.
Jeudi 22 avril 10 10h30 : JF comme la veille est mis au fauteuil juste après sa toilette. Il a le même bon éveil que la veille. Cependant, on ne peut pas le mettre debout, car c’est une infirmière qui est de service, et physiquement c’est une histoire d’hommes.
Robert fait en 3 fois le petit exercice de tenir les mains de JF, le tirer vers lui, JF a la tête et le corps droits, même décollé du fauteuil, ce qui est positif encore.
16h30 on le tire du fauteuil pour le mettre au lit, soit après 6 heures durant lesquelles il a juste durant une demi-heure eu la tête penchée vers l’avant pour la sieste.
0h30 : Robert de retour après la répétition du spectacle TOP 50 passe voir son fils qui ne dort pas encore et qui lui gratifie de sourire.
Vendredi 23 avril 10 : Bonne journée pour JF avec ses 3 heures au fauteuil, les petits exercices habituels et réussis sur le fauteuil, les sourires de JF à Tante Micheline et la petite Céline passées le voir.
17h30 : JF est au lit super éveillé tour à tour avec papa et maman. Un moment que Robert était loin de la chambre, voilà Josiane qui s’écrie ‘Ouais François m’a fait un bisou’, et Robert entre dans la chambre tapant des deux mains en disant bravo, et Josiane dit à JF fais un bisou à papa, Robert se penche lui tend la joue, et JF de faire le bisou ‘piouc’ que Josiane entend et Robert lui a bien senti les lèvres de JF le faire. Quel bonheur pour les deux parents, quel grand moment depuis tant de souffrances…
22h30 Robert de retour d’une répétition pour le ‘Seuls sur Scène 3’ du 24 avril, est tout heureux de voir son fils qui l’accueille avec sourires, et Robert de lui rappeler les bisous de l’après-midi en l’incitant à le refaire souvent.
Samedi 24 avril 10 : Bonne journée tout en éveil de JF, tout sourire pour le cousin Bernard et la petite Céline si amusante et qui le fait même rire avec de la voix, 3 heures au fauteuil, le petit exercice quotidien.
01h00 : Robert rentre du spectacle ‘Seuls sur Scène 3’ pour une levée de fonds pour JF, un succès, et il est heureux de pouvoir aller embrasser son fils qui ne dort pas, lui parler, lui dire les noms des artistes qui ont chanté pour lui, JF est tout sourire. Et lui dire quelques noms d’amis et connaissances qui étaient présentes dans la salle, et un peu d’humour déclenche le rire avec voix de JF.
Dimanche 25 avril 10 11h00 à 15h00 : JF passe 4 heures au fauteuil placé près de la porte du balcon pour profiter des rayons du soleil, il est bien, il nous sourit.
22h00 : Le face à face de tendresse entre Robert et son fils se passe dans la sérénité, grace aux sourires complices et tout en éveil de JF.
Lundi 26 avril 10 : On a eu tous les résultats du bilan de santé de JF (urine et sang), et TOUT est normal, JF est en bonne santé.
Il reçoit tout en sourires, la visite de Brou et sa copine Véronique, des regards complices sur toutes les blagues de Brou, de plus c’est avec des rires sonores qu’il réagit à l’insistance de Brou pour que JF l’embrasse, car c’est l’anniversaire du pote aujourd’hui. JF qui a toujours été réticent sur les câlins de ce genre comprend et rigole du ‘chambrage’ de Brou.
13h00 -16h00 : JF au fauteuil. Une séance de tenir droit sur le fauteuil, le dos décollé, puis aussitôt apres, une ‘mise debout’, JF la tête bien droite, les jambes paraissent plus fermes, les pieds certes un tout petit peu moins à plat. Tout ce temps JF a le visage serein et les yeux droits devant, en l’occurrence sur la télé.
16h00 – 19h00 : Nous sommes seuls avec JF en attendant la relève d’infirmier, et cela se passe dans la quiétude, JF est au lit regardant la télé, et tour à tour son papa et sa maman viennent lui parler, le taquiner, lui tenir compagnie, lui prendre la main, lui faire des petits exercices habituels.Période 27 avril au 10 mai 2010 : Une quinzaine alternant du bon et du moyen
Les jours précédents un ‘FITS’ JF est toujours bizarre.
JF a de la mémoire et souvent il semble vraiment comprendre la conversation en face de lui
JF parait très heureux du titre de champion de France de son équipe préférée L’OM, il a même semblé vouloir dire ‘ouais’
JF a toujours des moments où cela ne va pas, ne mange pas toute son assiette et l’on ne peut savoir pourquoi.
Mardi 27 avril 10 : Hier soir JF n’a pas trop voulu manger, à peine quatre cuillères, pourquoi on ne le sait pas. Quand in ne veut pas, il nous le montre.
Ce midi, il a mangé les trois-quarts de son assiette, c’est un peu mieux, mais on le surveille.
15 h00 Dans son fauteuil, Robert lui a fait l’exercice habituel, JF avait la tête un peu trop penché sur le côté, et le corps ‘mou’. L’exercice a été fastidieux.
Mercredi 28 avril 10 : En début de soirée JF reçoit la visite des cousins et amis, Benoît, Richard, Ruvani, Thierry, Sara, Brou, Jeff, Clotilde. Il est tout sourire et a l’air vraiment content de les voir.
Jeudi 29 avril 10 : Ce matin Josiane et Robert ont encore une fois l’impresion par les sons émis de la bouche de JF et par son attitude, qu’il semble peut-être vouloir s’exprimer. C’est la 2ème fois, les parents stimulent à leur manière JF pour concrétiser ce progrès, on suivra cela avec attention.
01h00 Robert revient de la répétition du prochain spectacle pour JF (22 mai), et il est tout content d’aller voir son fils qui ne dort pas et qui lui fait des sourires toujours réconfortants et encourageants.
Vendredi 30 avril 10 : Ces trois jours volontairement on ne retire pas JF du lit durant la journée, on le fait que 3 heures le soir, ceci en raison d’une apparence moins vivace de JF, il mange un peu moins bien, il dort un peu plus, on le surveille. Ce soir il semble manger bien et toute son assiette. Il nous gratifie de sourires quand on le stimule, comme par exemple Robert en montrant à JF une très jolie brunette à la télé, la réaction au sourire de JF est une indication, qu’il comprend bien et juste.
Dimanche 2 mai 10 : Depuis hier JF a retrouvé son appétit et mange tout ce qu’on a préparé pour lui, on est réconforté.
11h00 : On emmène JF sur son fauteuil roulant jusqu’au balcon, il est très bien. Robert lui fait écouter de la musique via son portable donc par oreillettes. JF a une belle réaction de satisfaction en écoutant son papa chanter ‘On n’y peut rien c’est la vie’ chanson que Robert a enregistré il y a une dizaine d’années, jamais sortie et que JF est un des rares à connaître avec sa sœur et sa maman, et donc son sourire appréciateur est super encourageant, la mémoire est là, et peut-être la tendresse aussi pour son pap.
11h00 à 18h00 : Sept heures d’affilée, JF l’a passé dans sa chaise roulante, très éveillé avec son papa sur le balcon, puis devant la télé, en regardant la 1ère mi-temps de Chelsea-Liverpool, de plus il a bien déjeuné, tout cela nous a fait bien plaisir.
Lundi 3 mai 10 02h00 : JF fait un ‘FITS’ crise d’épilepsie moins violente que la dernière fois, on lui a donné le calmant habituel mais un dosage moins fort.
Ce matin à 9h00 il est déjà réveillé, il nous sourit et avec nos blagues au sujet de Chelsea/Liverpool/Manchester United, il nous fait des rires avec la voix.
JF reste toute la journée au lit, comme chaque fois après sa crise, mais il est bien éveillé.
20h00-21h30 : On lui fait du EMS (Electro Muscle Stimulator), JF a bien besoin d’un physio à son service.
Mardi 4 mai 10 : JF passe une bonne journée, il est bien éveillé, mais pas au fauteuil, car le papa étant pris ailleurs, et il faut être deux pour mettre JF au fauteuil et retour, c’est comme ça quelque fois.
Sa tante Gisèle passe le voir, et le sourire de JF montre qu’il est content
Le soir durant une conversation entre Robert et l’infirmier sur les élections du pays, avec tout ce que cela comporte comme bêtises et idioties, donc humoristiques, JF qui suit la conversation, ne manque pas de sourire au moment qu’il faut.
Mercredi 5 mai 10 : 14h00-17h00 JF est mis 3 heures durant au fauteuil, il est bien éveillé, il est tout sourire avec l’oncle Jean qui vient lui parler un peu.
Pour la soirée également JF a le même éveil et le sourire en coin quand on lui parle, et avec un peu de provoc, on a droit à son rire.
Jeudi 6 mai 10 : Ce matin Robert vient annoncer à JF que son équipe de foot préférée l’Olympique de Marseille est championne de France, et voilà un JF tout heureux, qui sourit et qui rit avec la voix. ‘Tu es content hein?’ lui demande Robert, et JF de faire le signe ‘oui’ avec la tête en 2 fois, et même qu’il a semblé dire ‘ouais’ avec la voix. Quel moment intéressant, Robert va le stimuler souvent sur ce sujet aujourd’hui.
Vendredi 7 mai 10 : Quel plaisir que de pouvoir embrasser son fils chaque matin, de le caresser le front, lui dire une blague, qu’il vous regarde et sourit, surtout qu’il y a 2 ans ce n’était pas comme cela chaque jour. C’est vrai que quelque fois, souvent même on en veut plus de lui, mais en vérité, c’est déjà énorme de l’avoir.
Samedi 8 mai 10 : Bonne journée ce samedi, un JF bien éveillé, au regard expressif, et aux sourires quand il le faut et même aux rires sonores avec son papa. Le début de soirée au fauteuil pour manger, et là on a apprécié quand un moment il semblait refuser une nouvelle cuillérée, on pensait qu’il en avait assez ou qu’il n’appréciait pas, ou qu’il n’avbait plus faim…l’instinct maternel de Josiane a trouvé la raison, c’est qu’il avait un petit bout d’os du poulet dans la bouche et que sa réaction a été de le ramener au devant de la bouche, mais ne plus vouloir continuer. Une fois le bout d’os enlevé, il a continué à manger toute l’assiette. C’est un bon signe.
Un peu plus tard, quand Robert lui a fait bien rigolé avec des blagues, Robert l’a incité à dire ‘papa’, et là pendant de longues secondes, il a semblé vraiment essayer, par la forme de ses lèvres, et un son un peu étouffé émis comme ‘heu !
Dimanche 9 mai 10 : Une journée moins en éveil et moins dynamique que les autres. Le soir il ne mange que la moitié de son repas, et il semble un peu ‘dormant’
Lundi 10 mai 10 : Une journée dite normale pour JF, mais sans plus, pas de moments où il émerge et se comporte soudain mieux, sauf au fauteuil, l’exercice habituel de le faire nous tenir les mains bien serrées, de lui décoller le dos du fauteuil, et le voir tenir le dos et la tête bien droits est positif. Le soir il parait peu ou pas souriant, c’est difficile alors pour nous, car comme il ne s’exprime pas, on reste impuissant et dans l’inconnu. Par contre il y a eu un moment ou à la demande de sa maman ‘ouvre la bouche’ JF a ouvert la bouche, et Josiane a pu effectuer un nettoyage des dents, c’est la botte secrète des mamans avec leurs gamins, petits ou grands, et c’est tant mieux.
Période du 11 au 20 mai 2010 :
Jean François passe une dizaine en bonne moyenne sur le plan attitude, éveil, et surtout de bonne santé
Le Dr Boodhoo neuro-chirurgien vient voir JF et il est très satisfait de son état.
Il nous reccommande de lui faire avoir le maximum de sensations : debout, assis, froid, chaud, goût doux, salé, le toucher etc.
JF en tout cas reste souriant avec les amis et proches, et aussi les infirmiers qu’il connaît bien maintenant, et de temps en temps ce rire avec la voix qui nous booste tous.
Mardi 11 mai 10 12h00 JF est tout sourire avec sa tante Micheline qui passe lui dire bonjour. Et JF a même des rires sonores pour une blague concernant son tonton Harold, au sujet de Liverpool mal classé au foot en Angleterre.
Mercredi 12 mai 10 : Ce midi JF au fauteuil a mangé tout son repas, et cela nous a réconforté, par raport aux jours précédents. Auj JF retrouve un peu plus son bon éveil, on en profite pour faire les petits exercices de lettres, stylo, de mots à lire.
Jeudi 13 mai 10 : Du plaisir ce matin, avec l’éveil et les rires complices de JF avec son papa, sur des sujets complices, cela équivaut à une bonne journée.
Vendredi 14 mai 10. JF est très content de la visite du cousin Thierry et de Priscille, le sourire illumine son visage, il reste attentif à leurs mots durant tout leur passage avec lui.
Samedi 15 mai 10 : JF est très éveillé ce matin, et Robert est heureux de ses rires sonores, et de son regard les yeux dans les yeux.
Dimanche 16 mai 10 10h00 : JF est tout sourire avec le cousin Thierry, qui lui raconte avec un peu d’humour sa soirée arrosée de la veille.
12h00 : JF ne mange pas tout son repas, et c’est une attitude récente, que l’on arrive pas à comprendre et qui nous chiffonne. Même le morceau de prune après le repas, il l’a conservé des heures dans la bouche.
20h00 : Ce soir c’est Josiane qui vient donner à manger à son fils, et bonne surprise, il mange le tout. Comme quoi la maman reste la maman.
Lundi 17 mai 10 : Auj JF passe une journée plutôt normale, il a tout mangé à midi, et accepté des raisins un peu plus tard. Il est moins boudeur, eh oui un peu plus souriant.
19h00 : Quel plaisir de voir JF très heureux et au large sourire en voyant cousins et amis : Jean-Christian, Jeff, Clotilde, Ruvani, Thierry, Sara (qui a fait un gros bisou à JF (photo sur le site), Ingrid, Brou, et de plus tout le monde le taquinant, lui parlant de son équipe de l’OM et Didier Deschamps et de l’équipe de France de foot et Laurent Blanc.
Mardi 18 mai 10 : Bonne journée pour et avec JF, bon éveil, sourires et rires avec la voix. Assis au fauteuil 4 heures durant sans ‘casser le cou’, tout cela fait plaisir et encourage. Le soir il mange bien, il faut le préciser, quand c’est sa maman qui lui donne il mange bien…décidément l’emprise naturelle de la mère est à l’évidence
Mercredi 19 mai 10 9h00 : JF s’est levé du bon pied, et cela fait plaisir, car il nous regarde, nous écoute, nous sourit quand il est stimulé.
13h00 Le Dr Boodhoo neuro-chirurgien passe voir JF, qui le reconnaît et lui sourit. Le Doc est satisfait de l’état de santé de JF.
Il lui fait une LP (ponction lombaire), cela presque un an après la dernière, certes il n’y avait pas urgence, il l’a fait visant à ‘améliorer’ la balance ‘hydrocéphale’ entourant le cerveau même s’il pense qu’il n’y a pas (plus) de pression de ce liquide autour cerveau, en espérant peut-être un mieux chez JF pour être moins dormant voire même un mieux général. C’est fort probable que ce soit la dernière ponction lombaire pour JF, il en a fait depuis 3 ans le petit, mais ouf, un de moins.
19h00 : On met JF au fauteuil, il parait super éveillé, d’ailleurs il est tout sourire avec Véro et la petite Céline qui passent l’embrasser. Ensuite, il a tout mangé pour le dîner.
Jeudi 20 mai 10 : Aujourd’hui JF reçoit la visite de son pote Pat, et c’est du bonheur évident dans les yeux, le regard et l’attitude de JF.
JF est mis dans son fauteuil à 11h00 et il y restera jusqu’à 16h00, bien éveillé en prenant tout le repas fait par sa maman.
17h00 c’est son autre Pote Joël qui passe le voir, toujours accueilli avec un sourire ravi de JF.
Le soir on est content de voir JF apprécier son repas en mangeant le tout, cela nous change des jours précédents.Le ‘Dynamico Walker’ a été livré, sera monté demain mardi 1er juin. Un grand jour pour JF. Merci à tous les sponsors.
JF quelque fois au lit longtemps par la faute de Robert et son emploi du temps
Moments complices père-fils
Visites de parents et amis, toujours bien accueillies par JF, au plaisir des visiteurs souvent positivement étonnés
Beau geste d’un infirmier indien
Faire décoller le dos de JF soit du lit s’il est allongé ou du fauteuil, se passe bien pour JF avec la tête bien droite
Moments de mélancolie du papa…coup de blues mais vite passé.
Vendredi 21 et samedi 22 10 : JF est pénalisé car Robert étant englouti par l’organisation de la soirée TOP 50, ne peut être là, et donc JF reste au lit plus 2 jours de suite.
En début de soirée du samedi 22, avant d’aller au Racing pour TOP 50, Robert une fois de plus vient dire à son fils les détails de l’organisation de cette soirée, qu’il y aura plus de 700 personnes, un groupe de 40 artistes et musiciens et danseuses, toute l’équipe des cousins, cousines et potes qui vont bosser pour lui, et que tout le monde se surpasse pour lui, alors : ‘il faut que tu sois heureux de tant d’amour autour de toi mon garçon, tout cela doit te booster pour retrouver encore plus vite ta vie normale, tout le monde veut te revoir près de moi sur scène, et tu leur diras à tous un énorme merci’.
JF a bien regardé son papa, les yeux dans les yeux lui a sourit et un peu d’émotion est apparu et pour JF et pour Robert, ‘ de plus mon garçon, regarde cette chemise noire que je porte, c’est la tienne, je la mets à toutes ces grandes occasions, c’est un porte-bonheur pour moi’.
Dimanche 23 mai 10 14h00 : Visites de Tonton Kiki et des tantes Madeline et Gisèle qui lui racontent un peu le gros succès de la soirée de la veille, au grand plaisir de JF.
Lundi 24 mai 10 : Quand Robert a des rendez-vous pour le travail et qu’il ne rentre qu’à 15heures, alors JF est pénalisé, on ne le met pas au fauteuil, et souvent même le soir à cause de la session de physio et de l’heure tardive d’arrivée de l’infirmier, JF reste au lit…et le papa n’aime pas du tout cela.
Mardi 25 mai 10 : Robert est rentré de ses démarches vers 14h30, et on a mis aussitôt JF au fauteuil, Robert lui disant : ‘Mon grand, papa ne supporte pas te voir passer des journées au lit, mais papa est occupé quelque fois, et n’est pas là pour te tirer du lit, j’espère que tu comprends’. Sourire compréhensif du fiston.
22h00 : L’infirmier de service est un indien et il fait aussi de la physio avec JF, il nous a pris en estime et a décidé de venir gratuitement faire des sessions de physio régulières averc JF 3 à 4 fois par semaine. Quel beau geste.
Ce soir alors que JF est allongé au lit mais éveillé, Robert et l’infirmier, chacun tient un bras de JF et le tirent vers le haut, JF se retrouve en position assise sur son lit, la tête super droite sur le cou, très content regardant les deux et aussi la télé devant lui; cet exercice on le fait en deux fois avec le même bon comportement de JF, de plus qui quand on le redescend vers son oreiller, a toujours la tête tenant bien et non pas se jetant à l’arrière. Encourageant
Mercredi 26 mai 10 : Ce soir de 17h00 à 21h00 JF est seul avec nous l’infirmier aura du retard, et donc, papa et maman, s’en occupent comme quand il était gosse, manger, boire, besoins naturels, on en profite pour beaucoup lui parler, le stimuler et on a droit à ses sourires et rires sonores, ça fait du bien, même si on se pose chaque jour la question pour lui ‘De quoi demain sera-t-il fait ?’…mais vite le bonheur d’avoir son grand garçon seul devant et avec nous, reprend le dessus.
Jeudi 27 mai 10 13h30 à 1630 : JF assis au fauteuil, Robert en profite pour lui faire en 4 ou 5 fois, l’exercice de le tenir les mains, de lui demander de serrer mes mains, de le tirer vers moi, décoller le dos du fauteuil, et il a toujours la tête bien droite sur le cou, à chaque fois, et regardant son papa comme ci qu’il comprend le geste. D’ailleurs Robert lui dit, qu’il le prépare à être bientôt dans son Dynamico Walker.
19h30 à 21h30 : JF assis au fauteuil, toujours le même exercice, toujours le même bon comportement.
Vendredi 28 mai 10 : Le pote de JF Mickael (Mike) est venu déposer le ‘Dynamico Walker’ dont il avait pris la responsabilité de trouver un fournisseur, et de l’importer. Voilà c’est fait, l’équipement en pièces détachées est chez nous (grâce à l’aide de généreux sponsors-donateurs), on le monte mardi et ensuite sous les directives de Michel (l’ami Physio) qui nous a conseillé, on mettra JF debout.
Mike qui avait choisi de ne pas voir JF ‘accidenté’, est tout heureux 3 ans après du sourire de son pote qui le reconnait, de son aspect physique, et de son éveil surprenant.
Samedi 29 mai 10 : JF reçoit tout en sourire la visite de ses cousins Thierry, Benoît et le petit Sacha. On lui parle de sa mise debout dans 2 ou 3 jours avec le Dynamico Walker reçu hier et qu’il faut monter. Avec Benoît alors que JF est au lit, Robert et lui tenant chacun un bras de JF, le décolle de l’oreiller pour l’amener en position assise sur le lit, et JF toujours la tête bien droite, le regard bien éveillé.
JF est assis au fauteuil de 15h00 à 21h30, il est bien, et de plus il mange bien tous ces jours.
Dimanche 30 mai 10 : Tonton Hervé et sa marraine, Tante Gisèle passent saluer JF le matin, et JF est tout content, cela se voit sur son visage, ses sourires, et la tête qui se tourne vers et écoute celui qui parle
21h30 : JF est au fauteuil, et Robert vient lui parler de l’équipement pour le remettre debout, et retrouver un peu d’indépendance, JF écoute bien son papa et son sourire marque sa satisfaction de ce qu’il entrevoit. Et Robert de lui tenir les mains, lui décolle le dos du fauteuil, et JF est toujours bien droit, souriant de l’exercice qu’il maîtrise à tous les coups maintenant.
Lundi 31 mai 10 : L’emploi du temps de Robert n’a pas permis de mettre JF au fauteuil.
15h à 19 h00 C’est le moment de seuls à seuls entre père et fils, l’infirmière est partie, l’infirmier sera là à 19h00. JF est très bien éveillé.Robert en profite toujours pour parler de choses et d’autres avec JF qui écoute, sourit quand il faut, rit fort sur des blagues de son papa, c’est la complicité de toujours entre eux.
19h00 à 1930 : L’infirmier de service fait une session de physio avec JF.
19h30 à 21h00 : JF est au fauteuil, il a somnolé après son repas, peut-être fatigué par la physio, ou bien un FITS qui s’annonce dans quelques jours, nous l’avons remis au lit.
Période du 1er au 16 juin 2010
Dynamico walker monté dans la chambre de JF, on le prépare aux premiers essais.
JF a un FITS et la cadence demeure soit un FITS chaque mois
Bon éveil de JF, sourires, rires sonores, il mange bien
Visites de la famille et des potes toujours sympathiques et utiles.
Premiers essais laborieux mais satisfaisants de JF dans le Dynamico walker.
N.B : Evidemment on a fait des photos de JF dans le Dynamico walker mais on attend d’avoir des meilleures postures de JF pour vous les montrer
Mardi 1er juin 10 : Aujourd’hui, Tonton Hervé le plus connaisseur en mécanique, a monté le ‘Dynamico Walker’ qui est maintenant dans la chambre de JF. A JF Robert lui dit de regarder cet appareil : ‘c’est pour te remettre debout mon garçon, et fini les longues heures au lit, Papa veut te voir debout désormais’
Jeudi 3 juin 10 : Visite de son pote Edward (Dragon), et là ce sont rires et rires sonores, au grand enchantement de Edward, qui en rajoute sur le rappel du passé complice et des histoires pas possible. C’est évident que c’est avec de telles visites, que JF émerge davantage.
18h00 : JF sourit en regardant les gags ‘juste pour rire’ sur TF1, Robert l’observe bien, et c’est qu’il comprend l’humour de ces images.
Samedi 5 juin 10 17h00 : On met JF au fauteuil, il a l’air d’apprécier le fait de le sortir du lit. Il est bien éveillé, il mange tout le repas préparé par sa maman. Robert vient s’asseoir près de lui, regards et sourires complices de JF pour son pap.
Dimanche 6 juin 10 : JF est au fauteuil de 19h00 à 22h00, il est bien, il est éveillé, il mange, il sourit avec les oncles Hervé, Jean, les tantes Paulette, Gisèle venus le voir. Robert lui montre encore et encore l’équipement maintenant installé dans sa chambre, et : ‘qui va te permettre d’être à nouveau debout, te réapprendre à marcher et nécessiter bien moins de dépendance’.
Lundi 7 juin 10 15h00 JF fait un FITS allons le qualifier de moyen. JF a crié certes, mais le tout n’a pas dépassé 5 à 7 minutes, et comme on lui a injecté un calmant très vite, cela n’a pas paru long, JF plongeant dans un sommeil.
19h00 : JF a déjà les yeux ouverts, il sourit à son papa, et on va le laisser récupérer pour la nuit, et donc pas de mise au fauteuil. Robert admet qu’il n’a pas insisté pour essayer le Dynamico walker, craignant justement un FITS. On le fera très bientôt.
Mercredi 9 juin 10 : JF fait ses 3 heures de fauteuil, c’est le retour à la normale, et la conversation avec lui, est toujours sur sa rééducation, et l’équipement pour le remettre debout.
Jeudi 10 juin 10 : JF fait ses 2 sessions au fauteuil x 3 heures, il est bien. Ses deux potes Raymond et Edward passent le voir dans l’après-midi, et là c’est un bon moment évident pour JF (ses potes aussi), sourires, rires sonores, les yeux ne quittant pas celui qui parle et raconte des souvenirs, et pour Robert, ce genre de conversation est hyper stimulante pour la mémoire de JF. Bon là le sujet principal c’est la coupe du monde de foot, l’équipe de France, d’Angleterre ou du Brésil, et les préférences des potes de JF ceux du football du jeudi au Racing, avec tout ce que cela peut susciter comme ‘chambrage’.
Vendredi 11 juin 10 : On s’aperçoit que l’on a fait une erreur dans le montage du ‘Dynamico Walker’, il faudra demander à Tonton Hervé d’inverser les cadres principaux. On le fera demain. JF a ses deux sessions de fauteuil pour ce vendredi 13h00 à 1600 puis 19h00 à 22h00.
Samedi 12 et Dimanche 13 juin 10 : Un week-end en bonne forme de JF sur tous les plans : au fauteuil, manger, éveil, devant la télé, petits exercices, bref une bonne préparation pour le lendemain quand on va le mettre dans le ‘Dynamico walker’ en position debout.
Lundi 14 juin 10 15h00 : Edward le pote de JF vient nous donner un couyp de main pour mettre JF dans le Dynamico walker. Ce n’est pas si facile que ça, JF est grand et doit peser environ 65 kg, Edward et l’infirmier s’y mettent à deux, Robert ajustant les jambes de JF au sol, ses mains au devant, on utilise deux oreillers pour mieux le caler. Le physio nous a recommandé de ne pas dépasser plus de 30 voire 45 minutes : ‘verticaliser JF est important après plus de trois ans au lit ou au fauteuil’.
Bien sur ce n’est que la 1ère fois, et au fil des jours et des semaines, ce processus de le mettre dans le ‘Dynamico walker’ ira en s’améliorant, de plus JF va retrouver les sensations des pieds au sol, le corps à la verticale, la tête plus droite sur les épaules.
Mardi 15 juin 10 : JF a droit à la douche, puis il passe presque 6 heures au fauteuil, il regarde les matches de foot de la Coupe du monde. La chose qui nous dérange un peu depuis quelque temps c’est le fait qu’il a souvent tendance à avoir la tête penchée du côté droit, ce qui nous oblige à lui mettre une minerve.
Mercredi 16 juin 10 : Ce soir de 20h00 à 21h00 nous avons placé JF dans le Dynamico walker, cette fois on connaît mieux le timing, donc on l’a mieux fait, et JF à qui son papa lui avait demandé de nous aider dans le maniement, a semblé coopérer. Sa position a nécessité moins de ‘calage’ avec des coussins comme la 1ère fois. Et on a même donné à JF son repas dans cette position, c'est-à-dire debout mais tout en se reposant sur le siège du Dynamico qui lui soutient les fesses. Nous allons viser à mettre JF dans le Dynamico walker durant une heure, au moins un jour sur deux, et même plus si possible, cela ne peut que donner de bons résultats au fil des semaines.
21h00 à 22h30 : Juste après le Dynamico walker, JF est au fauteuil, il est super bien, il est souriant, on lui donne son flan au caramel. Robert lui dit : ‘Mon garçon, papa est très content de toi, tu collabores avec nous, et tu comprends ce que l’on fait’ et JF de sourire à son pap, et le papa heureux et serein lui fait un bisou.
Période du 18 juin au 30 juin 10 :
D W (Dynamico walker) une session
FITS (crise épilepsie) et donc 2 jours au repos
A l’écoute de son pote PAT à la radio
Vendredi 18 juin 10 : Auj JF a eu droit à deux périodes au fauteuil, soit de 14h00 à 16h00 et 19h30 à 22h00. Il est bien comme dans les bons jours, il regarde la télé et son papa lui tient au courant des matches de foot de la coupe du monde, des performances des uns et des autres. JF semble intéressé, et la déroute de son équipe préférée ‘Les Bleus’ le fait sourire.
Samedi 19 juin10 : JF est au fauteuil de 15h00 à 21h30, il est confortablement assis, on lui donne son repas, il est bien éveillé, bref c’est une bonne journée
Mardi 22 juin 10 : JF passe six heures au fauteuil aujourd’hui et il est très bien. Le soir on le met dans le ‘Dynamico walker’, et on le sent un peu mieux que la dernière fois dans la position verticale, cela se voit dans le corps, les jambes, le regard. On lui donne son repas en même temps, et tout cela se passe bien, et sous les yeux de Tonton Jean et la cousine Sara.
Jeudi 24 juin 10 10h20 : JF fait un FITS dix sept jours après le dernier, cette fois un assez secouant et qui va durer presque 45 minutes, le pouls allant jusqu’à 180. Ensuite le calmant agissant, JF sombre dans un long sommeil réparateur, il ouvrira un moment les yeux vers 20h00, puis replonge dans son sommeil.
Vendredi 25 juin 10 : Auj JF passe toute la journée au lit, on le souligne il s’est réveillé ce matin, mais les yeux un peu hagards. On l’alimente via le P.E.G le produit habituel un litre de Nutrison. Ce n’est qu’en début de soirée qu’il recommence à nous sourire bref à paraître plus éveillé. On lui donne son repas au lit, il mange le tout, il regarde les matches de foot coupe du monde, et rigole des commentaires humoristiques de son papa et de l’infirmier.
Samedi 26 juin 10 : JF nous paraît bien éveillé, peut-être un peu mieux qu’avant, il semble mieux comprendre quand on lui parle, est ce la suite de son récent FITS, on verra. Il passe 3 heures au fauteuil, et il est bien, on est tranquille et serein.
Mardi 29 juin 10 : Depuis un jour ou deux, JF nous parait un peu différent, c'est-à-dire, il sourit moins, il ne rit pas vraiment, il est un peu atone, on le surveille un peu plus. Tout de même, vers 16h45, on a mis le poste de radio près de lui, branché sur Radio One où son pote Pat est de service à l’animation. Surprise agréable quand Pat a dit ceci : ‘J’ai un mot pour une personne spéciale, il s’appelle Jean-François, on l’appelle Franky, et je lui fais un coucou’, en entendant la voix et les mots de son ami, JF a eu un peu d’émotion, suivi d’un léger sourire, il a reconnu son pote.
Mercredi 30 juin 10 : Journée de routine pour JF, réveil vers 7h00, Weetabix 8h30, Toilette générale 9h00, Repas 12h00, Fauteuil 13h00, Lit 16h30. 18h00 la visite du Tonton Jean qui est toujours appréciée par JF. 19h00 Physio, 20h00 au fauteuil et repas, 22h00 au lit, toilette de bouche, 23h00 dodo.
Période samedi 3 juillet au jeudi 15 juillet 10 :
Durant ces 13 jours, JF a reçu la visite de 6 à 7 cousins/cousines le même soir en même temps, puis une ou deux visites les autres jours.
D W (Dynamico Walker) deux sessions de 2 heures ( soit une session par semaine c’est ♪ la fois peu mais satisfaisant)
Avec son papa devant le pc (photos et vidéos) et devant la télé au salon (14 juillet)
Le bon comportement de JF sous la douche
Samedi 3 juillet 10 : La visite des proches Karyne, Sandra, Sara, Jean-Christian, Tonton Harold, l’amie Christelle, certains qu’il ne voit pas depuis deux mois ou plus, donne à JF une attitude à l’évidence très heureuse, avec des sourires révélateurs.
Dimanche 4 juillet 10 : Auj JF passe quelques heures au salon avec papa et maman, et son bon éveil fait vraiment plaisir, il semble répondre quelque fois ‘oui’ par le signe de la tête, il fait un ‘bisou’ à sa maman qui le lui demande.
Lundi 5 juillet 10 : JF passe deux heures avec son papa devant le pc, regardant les photos, dvd, écoutant des chansons, le tout très concentré et avec un peu d’émotion surtout les chansons.
Mardi 6 et mercredi 7 juillet 10 : Deux jours très satisfaisants pour JF, bon comportement assis, ou au lit, dans son regard, ses sourires, ses petits signes ‘oui’ de la tête toujours très encourageants. De plus JF a la tête qui tient de mieux en mieux sur le cou, c'est-à-dire sans retomber mollement.
Jeudi 8 juillet 10 : Auj on bénéficie de la présence de l’infirmier qui est le Numéro 1 auprès de JF, et donc on le met en D W ‘Dynamico Walker’ de 12h00 à 14h00. Ce n’est pas aussi simple que l’on pense pour manipuler JF et le placer en position debout et donc deux hommes c’est le minimum requis. JF en position debout, dans son regard on le sent qu’il comprend, d’ailleurs à chaque fois Robert le prépare avec les mots nécessaires. JF est plutôt bien debout, mais la tête quelque fois retombe, alors on lui met la minerve. Il a le pied gauche pas encore à plat, alors on lui pose un sac de sable. Il n’est pas nickel, mais il est à la verticale. On lui donne à manger et tout se passe très bien.
19h00 : On laisse JF au lit car on s’aperçoit qu’il a le genou gauche un peu enflé, peut-être dûe à la posture verticale durant deux heures. Remède du glaçon.
Samedi 10 juillet 10 : Le genou de JF est au retour à la normale. Il est toujours bien éveillé. On le met au fauteuil de 13h00 à 17h30, devant la télé, on lui donne son repas, on lui fait des petits exercices de tenir le dos et la tête droite. Puis retour au lit pour un peu de repos.
De 19h00 à 22 h00 cette fois sur la chaise roulante, durant 90 minutes avec son papa devant le pc, pour voir photos et vidéos, dans le but de lui réveiller la mémoire. Il apprécie ces moments, cela se voit dans son regard et ses sourires, cela se sent dans son éveil.
Dimanche 11 juillet 10 : JF est au lit et Robert lui met la radio pour qu’il écoute aux écouteurs l’émission du dimanche de son papa de 12h15 à 13h00. Puis au fauteuil devant la télé pour le repas et des petits exercices habituels.
19h00 à 21h30 : JF au fauteuil on lui donne son repas, on regarde le Tour de France cycliste. Robert lui fait des exercices toujours positifs.
Mercredi 14 juillet 10 : 18h00 JF a la visite de Sara et la petite Céline, et c’est avec le sourire qu’il les accueille, et rit des petites blagues habituelles.
Ce soir on emmène JF au salon avec son papa, pour regarder l’émission de télé présentée par Robert et comprenant les artistes d’habitude autour de lui. Durant l’émission 21h00 à 22h15, on a vu JF regardant, mais aussi il a décroché quelque fois, ne connaissant peut-être pas l’artiste et sa chanson, par contre pour certains il a eu le petit sourire en coin qui est un signe de ‘comprendre et apprécier’ comme son papa bien sur, Françoise Bancilhon, Arnaud Gauthier, Lindsay Xavier.
Jeudi 15 juillet 10 : Auj on profite de la présence de l’infirmier Kamlesh, pour mettre JF sous la douche, et la remarque de Kamlesh : ‘Contrairement à il y a un ou deux ans de cela, mettre JF sous la douche est devenue une routine, alors qu’avant c’était un évènement avec plus de précautions’.
JF est au fauteuil à 12h30, on lui donne son repas, il regarde la télé, il nous paraît bien éveillé.
17h30 On place JF dans le D W (Dynamo walker), JF semble bien s’adapter, on a tendance à croire qu’il est mieux que la dernière fois. On lui fait quelques photos. Durant la 1ère heure, JF est super bien, le regard satisfait et semblant savoir cette forme de rééducation. Robert vient le voir souvent pour lui parler, l’encourager, lui souligner l’importance du DW, et que : ‘bientôt tu te mettras debout par toi-même sans l’aide de quiconque mon garçon’. JF d’acquiescer de la tête. Et la 2ème heure est aussi bonne que la 1ère, juste vers la fin, il a la tête qui tente à se reposer un peu sur le coussin placé au devant de lui. Bravo JF, t’es en progrès.
19h30 retour au lit après 6h30 passées hors du lit et bien.
Période 16 juillet au 31 juillet 10 :
Quelques visites stimulantes
Des sessions régulières de physiothérapie et rééducation
Deux FITS (crises épilepsies) à 8 jours d’intervalle
Quelques jours d’un JF un peu atone, cependant depuis la physio 20 juillet, il y a des indications positives minimes mais positives.
Vendredi 16 juillet 10 : Aujourd’hui l’infirmière est partie tôt et donc nous sommes restés seuls avec JF de 14h00 à 19h00, sans aucun problème. Ce n’est en aucune façon désagréable au contraire. Bien entendu JF passe alors toute la journée au lit.
Le soir on le met au fauteuil de 19h30 à 22h30.
Samedi 17 juillet 10 : Pour des raisons pratiques, JF passe sa journée au lit jusqu’à 16h00. Sa marraine vient le voir, et JF l’accueille tout sourire avec la voix sur une ou deux blagues de la marraine. C’est toujours encourageant pour le visiteur d’avoir un JF éveillé et participatif.
On met JF au fauteuil de 16h00 à 21h00, il est très bien, et avec le même succès on lui fait des petits exercices habituels.
Dimanche 18 juillet 10 : Ce midi JF reçoit la visite de Tante Micheline toute contente de voir le large sourire de JF qui l’accueille assis au fauteuil.
Vers 13h00 c’est le pote Brou et sa copine Véronique qui passent voir JF. Eux aussi sont ravis de constater la bonne santé de JF et le bon éveil, et Brou en profite pour taquiner son pote. Le regard complice de JF en dit long sur le fait qu’il reconnaît et comprend.
Mardi 20 juillet 10 : Aujourd’hui nous avons pu trouver deux physiothérapeutes qui sont venus faire une première session avec JF 15h-16h00, et qui viendront à une cadence de trois fois la semaine. La session a été intense et JF semble exténué le soir, donc on le laisse au lit.
Mercredi 21 juillet 10 13h30 : JF a le plaisir de revoir son pote d’adolescence Didier en compagnie d’un ex-collègue Ashvin, les deux qu’il n’a pas vu depuis 2 ans. JF les accueille d’abord un peu sérieux, puis le visage se détend, et le sourire prend place. Didier très ému ne peut placer un mot. JF va même rire avec la voix sur une boutade complice de Ashvin. Bonnes retrouvailles.
15h20 : JF fait un FITS (crise épilepsie), qui n’est pas trop violent mais qui dure plus de 45 minutes, malgré le calmant injecté. Ce FITS vient après 27 jours depuis la dernière fois.
Jeudi 22 juillet 10 : Aujourd’hui pour des raisons majeures*, l’infirmier de service est parti le matin, et Robert et Josiane ‘gèrent’ JF pour toute une journée jusqu’à 18h00. JF ayant fait un FITS la veille, il ne courrait en principe pas le même risque aussi vite, et donc tout se passe bien.
15h30 : Les deux physiothérapeutes viennent pour la 2ème session, ils font leur travail consciencieusement tout en expliquant leur projet pour JF, principalement lui redonner un bon équilibre entre la spasticité et la mollesse ce qui est important dans le souci de redonner ‘vie’ et adaptation aux muscles.
21h30 : JF est au lit bien au chaud, et Robert lui fait la causette, toujours avec un peu d’humour pour détendre, et les sourires et les rires et même comme un semblant de ‘ouais’ fait le bonheur du papa, et aussi de l’infirmier de service. Il faut dire que papa et maman incite chaque jour leur grand garçon à dire un mot au choix ‘Pap, mam, oui’
* L’infirmier Kamlesh, celui là même qui avec le Dr Boodhoo a sauvé JF, qui le suit tellement méticuleusement ce qui a fait JF du niveau le pus bas de coma/éveil 3, faire des progrès pour être aujourd’hui au niveau d’éveil de 13 sur un max de 15, je ne finirai jamais de le remercier et donc le sort lui a asséné un drame ce matin, sa mère heurtée par un autobus à la gare du Nord est décédée. Quelle injustice ! Moi cela me fout un dégoût de la vie !
Vendredi 23 juillet 10 : JF au lit toute la journée. Il reçoit la visite de son cousin Dédé, il l’accueille avec un peu de sourire.
On le met au fauteuil de 19h00 à 20h30, il a l’air un peu atone aujourd’hui.
Samedi 24 juillet 10 : Aujourd’hui JF a la 3ème session de physio régulière soit en alternance une fois tous les 2 jours. Les deux physiothérapeutes, analysent chaque détail dans le comportement des membres de JF, et cela nous paraît très intéressant. Le bouger ou réaction des orteils, ou doigts de la main, la tenue de la tête sur la nuque, la souplesse ou rigidité des muscles etc. On ne peut tirer des conclusions hâtives, mais ce qui est sur, c’est que chaque session de physio demande des efforts de JF, et donc, on le laisse un peu plus au lit pour récupérer.
Lundi 26 juillet 10 : JF a toujours la même attitude atone ces 2 ou 3 jours ci, et franchement, c’est un peu décourageant.
Sourire peu spontané, et même un peu plus lent dans son ‘manger’, et encore plus dans le ‘boire’. On lui donne un booster ‘revitalose’ et on espère du mieux.
19h30 : On le met au fauteuil, et JF nous apparaît mieux que sur son lit, allez savoir pourquoi ?? Robert lui fait 3 ou 4 petits exercices au fauteuil, cela se passe bien.
Mardi 27 juillet 10 : JF passe sa journée au lit, il est en bonne santé. Il a la 4ème session de physio avec la paire habituelle, et ils lui font des tests avec les doigts, ou orteils, ou les mains, ou même les pieds, et on s’aperçoit de minis progrès auxquels on n’attachait pas d’importance, alors que les deux physiothérapeutes ont un autre regard et une sorte de rééducation avec un objectif, faire JF retrouver certains gestes, ou automatisme, ex l’envie de taper dans un ballon, et voilà la jambe et le pied qui le démontrent.
Mercredi 28 juillet 10 : Aujourd’hui on met JF au fauteuil de 14h00 à 16h30, Robert en profite pour lui faire les exercices habituels.
19h00 : Le tonton Jean passe lui dire bonjour, et JF au lit, de sourire en voyant son accoutrement d’hiver et de pluie.
Le soir on lui donne son repas, mais il prendra sommeil au milieu du repas.
22h30 il se réveille et son papa en profite pour faire la conversation habituelle, JF a beaucoup de sourires pour son pap.
Jeudi 29 juillet 10 12h15 : JF fait un FITS et cela fait seulement 8 jours depuis son dernier FITS. JF a donné un peu de la voix cette fois, et son injection de calmant, produit de bons effets, et JF dort au bout de 45 minutes.
14h00 : Son pote Pat vient le voir, mais pas de chance JF est en plein sommeil.
19h00 : La cousine Sara passe lui dire bonjour, JF entrouvre les yeux, la regarde la reconnaît, puis encore légèrement endormi, lui fait un petit sourire. Le soir pas de repas, mais il est alimenté via le PEG.
Vendredi 30 juillet 14h30 : Robert dit quelques blagues à JF, cela le fait d’abord sourire puis rire avec la voix.
19h00 à 21h00 : JF est au fauteuil, très éveillé. On lui donne son repas (mines frites de sa maman) qu’il mange totalement. Il sourit et rit avec la voix quelque fois avec papa et maman qui le stimulent. Des fois dans ces moments de stimulation, JF a le bras qui se lève à demi ou même les deux bras.
Samedi 31 juillet 10 18h00 à 19h00 : Séance de physio étirements, avec en plus des exercices de stimulation ou rééducation, ex remuer le pied face à un ballon, ce qui donne des résultats surtout le pied droit en mouvements réguliers. En position assise sur le rebord du lit et tenir la tête droite un moment. Robert en profite pour faire quelques photos. Période du 16 au 31 août 10 : Du bon et du moins bon
Quinzaine pas toujours sur les bons rails côté nourriture, avec JF qui fait souvent des difficultés pour manger, et qui nous laisse interrogateurs.
Peu ou pas de visiteurs
Un JF qui rit plus souvent avec la voix
JF qui semble mieux comprendre exemple un film à la télé, ou le projet cd single de Robert
JF assez positif lors des séances de physio, mais quand même plutôt ‘out’ sur 2 ou 3 sessions
Un mois pile depuis son dernier ‘FITS’ crise épilepsie, le prochain c’est n’importe quand, mais si ça tarde c’est tant mieux.
Lundi 16 août 10 : Une bonne journée et un bon éveil. 2 heures au fauteuil et un exercice au fauteuil satisfaisant.
Mardi 17 août 10 : JF a un bon comportement aujourd’hui durant la session de physio. Des petits signes encourageants, la réaction des doigts et du pied sur la commande du physiothérapeute.
Mercredi 18 août 10 20h00 : Robert se délecte de la complicité entre son fils et lui, en regardant à la télé la série ‘Une famille en or’. D’abord les sourires devant les situations cocasses, puis les rires sur les remarques de Robert envers les ‘mecs qui font des casse-cous de raisons intelligemment bancales pour s’en sortir dans les confrontations avec leurs femmes’. Robert retrouve là le temps de l’échange, un JF super éveillé.
Samedi 21 août 10 18h00 : Le cousin Kevin passe voir JF, qu’il n’a pas vu depuis avril. JF l’accueille tout en sourire, Kevin pour sa part trouve JF avec une bonne mine, voire meilleure mine. Au cours de la conversation complice de Kevin, JF va souvent sourire et même gratifiera Kevin d’un rire sonore, au grand plaisir du cousin, on souligne que les deux ont fait les 400 coups ensemble durant de nombreuses années.
Dimanche 22 août 10 : JF se comporte bien lors de la session de physio, et il y a comme un mieux en ce qu’il s’agit de la réaction aux commandes du physiothérapeute.
19h00 : Tonton Hervé vient s’asseoir dans la chambre de JF pour regarder le match de foot Manchester United v/s Fulham, et JF comprend très bien, et il est tout sourire de voir le tonton devant son équipe favorite. JF a même l’air un peu taquin souvent durant le match qui se termine par un nul. Cet aspect de JF est très encourageant.
Le soir le tonton parti, Robert rappelle à JF : ‘Et garçon, tu te moques de tonton Hervé avec son équipe’, et JF qui fait un rire complice et sonore au grand étonnement positif du nouvel infirmier de service.
Lundi 23 août 10 : Aujourd’hui JF passe toute la journée au lit, même si dans la journée il est assez bien éveillé, par contre le soir, il recommence à être moins souriant et surtout à ne pas tout manger son repas. Un FITS s’annonce pour ces jours ci ?? En principe on l’attend aux alentours du 29 août.
Mardi 24 août 10 : Même pour son petit déjeuner Veetabix, que d’habitude JF prend le tout vite et facilement, depuis deux ou trois jours, c’est plus difficile. Par contre JF nous fait des rires avec la voix de plus en plus souvent et naturellement.
Au repas du midi, JF mange les trois-quarts. Il y a la séance physio à 14h30, JF est plutôt endormi et participe moins ou pas du tout.
Pour le repas du soir, JF a la même attitude somnolente et donc ne mange que le quart de son assiette. On l’alimente alors par le P.E.G.
Mercredi 25 août 10 8h30 : JF est peut-être souriant avec ses parents, mais cale carrément au petit déjeuner. Alors on se pose les questions : Mal aux dents ? On l’aurait su par son pouls qui serait monté souvent. Infection à la bouche ou à la gorge ou dans le système digestif ? Il aurait fait de la fièvre. C’est là où c’est difficile dans son cas, ne s’exprimant pas, on se doit d’essayer de deviner ou tirer des conclusions souvent erronées. L’approche de son FITS ? On préfère, sinon cela ressemble à un recul…
9h00 : JF mange une banane en totalité…
12h00 : JF mange tout son repas, ouf tant mieux, mais on s’y perd vraiment.
19h00 : On met JF assis devant la télé, on lui apporte son repas, mais à peine la deuxième bouchée, il ne veut plus ouvrir la bouche, on a beau insister, prendre du temps, lui donner du temps. Il sera quitte pour du ‘cubitan’ via son PEG
Jeudi 26 août 10 8h30 : JF prend tout son petit déjeuner (Veetabix-lait + banane)
12h00 : JF mange tout son repas, à notre grand soulagement mais quand même interrogateur.
15h00 : La séance de physio est plus positive que prévue, JF a des petites réactions encourageantes lors de la session ‘inciter à taper dans un ballon’
16h30 : Le fruit de l’après-midi (pomme) est bien accepté par JF
19h00 : JF arrête de manger après trois bouchées, on a beau insister rien à faire. On l’alimente alors par le PEG
Vendredi 27 août 10 8h30 : JF prend son petit déjeuner sans caler.
12h00 : JF accepte tout son repas
19h00 : Au fauteuil, JF mange tout le repas du soir. Son éveil global est satisfaisant.
Samedi 28 août 10 : JF est bien éveillé, et prend son petit déjeuner sans difficulté.
13h30 à 17h30 : JF est au fauteuil et prend son repas du midi presque sans ralenti.
18h-19h : Séance de physio que JF accueille tout sourire. Cependant au bout de 40 minutes, lors des essais de réactions, JF semble décrocher et prendre sommeil.
19h30 : JF prend tout son repas du soir, sans problème.
21h30 : JF est bien sur au lit, Robert lui parle de tout et de rien, de son projet d’un cd single ‘se tenir la main’ qui parle de : ‘nous deux, t’es petit je te tiens la main, ton accident, ton coma, je te tiens la main, aujourd’hui je te tiens la main pour te réapprendre à marcher, un jour tu seras guéri, moi je serai vieux et à ton tour tu me tiendras la main’…grande émotion sur le visage de JF qui semble vraiment comprendre les mots de son papa.
22h00 : Robert a une longue tirade avec JF, parlant de son accident, son coma, sa remise en forme, son bon état de santé maintenant, et l’idée fixe de Robert : ‘Te remettre debout’ . JF a très bien écouté son papa, ne le quittant pas des yeux, un regard plutôt compréhensif, et vraiment ‘in’, admet l’infirmière de service.
Dimanche 29 août 10 : On s’appesantit ces jours ci sur la nourriture de JF, et l’on constate qu’il prend au lit son petit déjeuner (Veetabix-lait + pomme) et à 13h00 assis au fauteuil, son repas de midi (riz frit + chop suey de poulet). Il est bien éveillé.
19h30 : JF est au lit on lui donne son repas, il mange lentement mais la totalité.
Lundi 30 août 10 : Bonne journée normale pour JF, il mange, il sourit, il est bien éveillé, il regarde la télé, il rit sur les blagues de papa et maman.
19h30 : Il a tout mangé au dîner.
22h00 : JF est tout sourire avec son papa au rituel du soir avant le sommeil: conversation, blagues, humour, prières
Période 1er au 16 septembre 10 :
‘FITS’ après 5 semaines.
On ne met pas JF au Dynamico walker (DW) ces temps ci, on lui donne un peu de temps de profiter (s’améliorer) des séances de physio qui vont le rendre mieux préparé au DW
Beaucoup de visites pour le bonheur de JF
Mercredi 1er sep 10 : L’infirmière est absente aujourd’hui, et l’on n’a pu trouver un remplaçant, donc Robert et Josiane doivent être à la hauteur tous seuls avec JF : toilette, repas, lectures des paramètres habituels, et surtout que JF ayant dépassé un mois sans FITS la dernière crise remonte au 29 juillet… Tout se passe très bien, sans souci majeur.
19h30 : Avec l’arrivée de l’infirmier de nuit, on met JF au fauteuil, il mange bien et tout y compris son flan au caramel. Le petit exercice au fauteuil avec Robert se passe bien.
22h30 : On met JF au lit, il est toujours bien éveillé, il regarde la télé, mais suit son papa du regard dans ses prières et les mots pour dire bonsoir.
Jeudi 2 sep 10 09h00 : JF est bien réveillé, il prend tout son petit déjeuner sans problème.
11h30 à 14h45 : JF est au fauteuil, il prend son déjeuner, et il fait une petite sieste
15h00 à16h00 : Session de physio, vers la fin JF a un peu de sommeil, et ne participe pas dans les exercices ‘taper dans le ballon’
20h00 : JF est au lit, il prend tout son repas, sur ce plan là, cela nous change en mieux de la dernière quinzaine.
Vendredi 3 sep 10 : Bonne journée pour JF, le 3ème jour au-delà de la cadence de tous les mois un FITS, une seule fois il a été jusqu’à 15 jours.
20h00 : Le cousin Thierry et Priscille passent le voir, il est au fauteuil en train de manger, il les reconnaît et leur sourit.
Samedi 4 sep 10 : Journée correcte pour JF, petit déjeuner, repas de midi, fauteuil, séance de physio au lit, fauteuil, repas du soir. Le tout avec un JF bien éveillé, et cela fait plaisir.
Dimanche 5 sep 10 12h30 : JF a un ‘FITS’ crise épilepsie, exactement 5 semaines après la dernière ; son pouls monte à 172, mais après l’injection de calmant, son pouls redescend à 130. L’important voire l’urgence pour JF, c’est la rapidité des soins : tandis qu’il se contracte et gigote, il faut le tourner sur le côté et caler avec des oreillers, mettre un air vent entre les dents, lui placer dans la bouche le tube du ‘suction apparatus’, le mettre sous oxygène, lui faire une injection de calmant, prendre son BP (tension), lire sa saturation et son pouls. Tout cela le temps qu’il prendra à se calmer et s’endormir petit à petit.
19h00 : JF commence à ouvrir les yeux, il a un léger sourire, il va dormir à nouveau.
Lundi 6 sep 10 8h00 : JF est bien réveillé, il sourit, regarde la télé, le retour à la normale. Petit déjeuner à 8h30, puis le repas du midi que JF a tout fini. Oui sur ce plan là, les lendemains des ‘FITS’ sont depuis cette année plus encourageants, JF retrouvant assez vite les bases.
Mardi 7 sep 10 : JF a eu sa séance de physiothérapie, avec la stimulation par un ballon de foot et que l’on l’incite à taper du pied. On constate des petites réactions même minimes, cela reste encourageant. La visite de son pote Edward (Dragon) à l’évidence fait plaisir à JF, qui n’arrête pas de lui sourire, de l’écouter avec intérêt et son regard complice nous laisse penser qu’il comprend plutôt bien les mots de Edward.
Mercredi 8 sep 10 : Bonne journée pour JF, le soir il est au fauteuil et regarde un match de foot son équipe de France 2 contre la Bosnie 0. Robert est resté près de lui, en faisant des commentaires qui stimulaient JF.
Jeudi 9 sep 10 : A la séance de physio aujourd’hui, JF a quelques minuscules réactions des pieds lors de l’exercice avec le ballon, encourageant.
02h00 : Robert rentre du spectacle ‘Seuls sur scène’ levée de fonds pour le Comité de Soutien JF, et il va voir son fils qui ne dort pas, et lui parle et lui fait la prière. Le sourire de JF est un petit bonheur pour le papa qui va ensuite dormir.
Vendredi 10 sep 10 : Visite du tonton Jean et de la petite Céline 4 ans dont les chansons ont bien fait sourire JF, au grand plaisir et fierté de la petite très futée, car elle l’a raconté ensuite à Tante Josiane
Samedi 11 sep 10 : JF est bien, et il tend vraiment à ouvrir de lui-même les doigts de la main, quand Robert le lui demande pour tenir un petit ballon.
17h00 : La séance de physio surtout les exercices avec le ballon, nous montre un JF en progrès, les doigts de la main et même les pieds en motricité bien mieux que les autres sessions. Les physio, l’infirmière, Robert et Valérie tous sont contents de voir le JF d’aujourd’hui.
Dimanche 12 sep 10 : JF passe un bon dimanche, il est toujours bien éveillé. Il fait ses 4 heures au fauteuil sans problème, et il mange bien déjeuner et dîner.
Mardi 14 sep 10 : La session de physio et surtout la séance de rééducation avec le ballon donne des progrès évidents. JF a le pied droit en motricité, et qui se remue de haut en bas à la grande satisfaction de papa et des physiothérapeutes. C’est vrai déjà quand on met JF assis au bord du lit, les jambes ballantes hors du lit, il a la tête bien droite pour un plus long moment, il a les doigts de la mains qui remuent, et surtout ce pied droit qui tend à réagir au ballon dans lequel on demande à JF de taper.
Mercredi 15 sep 10 14h00 : Tonton Harold et tante Micheline passent dire bonjour à JF, et c’est avec le sourire qu’il les accueille. La conversation est toujours intéressante pour JF, il les regarde et les écoute et rigole surtout sur le football et le whisky.
16h30 : Fred, David, Edward, Raymond, Léopold, les potes de JF viennent le voir et il ne fait aucun doute que JF les reconnaît tous, et là aussi il rigole avec tout le monde des blagues des uns et des autres, et dans ce groupe les blagues volent bas avec les histoires anciennes ou présentes et Robert lui se régale, car c’est de la bonne stimulation pour son fils.
Jeudi 16 sep 10 9h00 Voici le tonitruant Pat qui vient voir son pote JF, encore dans son plaisir de la visite des potes d’hier, et JF est tout sourire avec Pat. Il ne le quitte pas des yeux, il rigole, il rit avec la voix de toutes les histoires, les facéties, le verbiage qui est sa marque de fabrique, et toujours le plein d’humour, tout comme les potes de la veille. Oui ce genre de visites est on ne peut plus bénéfique car stimulatrices pour ‘Franky’. De plus Pat rappelle à JF que dans la série de nouveaux maillots que l’équipe de foot des copains ‘Hounds’ va porter pour le tournoi à venir, tous les joueurs ont décidé de réserver le No10 pour JF (numéro qu’il a toujours porté dans l’équipe). Le papa touché en est tout ému.
15h00 : La session de physio est maintenant un moment important pour JF, car il y a cet aspect rééducation, et on constate des petits progrès sur la réaction des pieds ou mains, on l’a même fait quelques secondes, se tenir seul assis sur le lit les jambes ballantes hors du lit. On ne dit pas plus, le travail continue 3 fois la semaine + ce que l’on peut faire par nous-mêmes ensuite ex tenir la cuillère pour manger, lire pour dire les mots ‘papa ou maman’, essayer de hocher la tête pour ‘oui ou non’, tenir un stylo….
19h00 : JF est gâté, il a la visite de la cousine Sara et la petite Céline qui va le faire rigoler encore une fois avec sa chansonnette ‘Une souris verte’.
19h30 : JF au fauteuil, et il mange tout son repas, comme les autres jours d’ailleurs.Période du 17 au 30 sep 10
Le papa très grippé durant 10 jours n’a pu bien s’occuper de son fils et il en est malheureux.
JF a une infection dentaire et il est donc sous antibiotiques
Visites de son amie Clotilde et réactions positives de JF
Sourires et rires sonores de JF qui retrouve la forme
Bonnes sessions de physio
A venir ce vendredi 1er Oct la visite d’une neurothérapeute allemande qui va ausculter JF établir un constat et décider du traitement…
Vendredi 17 sep 10 : Bonne journée pour JF, on le met au fauteuil à 19h30. C’est le papa qui est en période de grippe ces jours ci, et donc, on remet JF au lit à 22h00. Robert a toujours son moment de petit bonheur avec son fils qui est éveillé, à qui on peut parler car il semble mieux comprendre, de plus quelques sourires du fils avant d’aller dormir, c’est toujours réconfortant.
Samedi 18 sep 10 : Le papa est toujours grippé, heureusement que JF lui va bien. Il se comporte bien avec la séance de physio, même si vers la fin, un peu épuisé il décroche. Il a toujours une motricité au pied droit bien plus qu’au pied gauche.
Lundi 20 sep 10 : JF se porte bien, il mange bien, dort bien, il est en bonne santé. On lui fait le soir du EMS (Electro muscle stimulator)
Mardi 21 sep 10 : JF passe 4 heures au fauteuil, il déjeune bien. Il a sa session de physio qui se passe bien mais sans plus. Le soir au lit, on lui fait du EMS (Electro muscle stimulator)
Jeudi 23 sep 10 : La session de physio aujourd’hui ne donne pas de bonnes réactions lors de l’exercice ‘taper dans un ballon’, par contre JF a la tête qui tient droite plus longuement que d’habitude.
Le tonton Jean passe le voir, et les petites histoires de Jean font bien rigoler le neveu qui semble capter tout, même les subtilités.
Samedi 25 sep 10 : La session de physio aujourd’hui nous indique que JF a des petites réactions, qu’il peut redresser la tête tout seul quand elle a trop tendance à rester baissée.
Avec son papa, JF qui a le poing fermé, ouvre la main sur la demande de son papa.
Plus tard JF en position assise, lors du repas, l’infirmière fait ce mouvement de rééducation : faire JF tenir la fourchette et la porter à la bouche.
Un peu plus tard Robert vient devant JF et lui demande d’ouvrir les doigts et de lui tenir les mains (il ouvre les doigts), et Robert de tirer JF vers lui pour lui décoller le dos, et cela se passe bien, et Robert de le tenir ainsi un plus long moment que d’habitude. Trente minutes après, Robert revient faire le même exercice avec autant de satisfaction, JF comprenant très bien le ‘manège’.
Dimanche 26 sep 10 : Aujourd’hui JF a droit à ses deux périodes au fauteuil 14h00-16h30 et 19h00-21h30. Il mange toujours bien, semble éveillé, et la santé est bonne.
20h30 : Visite surprise de son amie Clotilde, JF est alors assis, il la regarde puis esquisse un sourire. Il faut dire que JF a comme un signe de nervosité depuis un jour ou deux, et il grimace et oscille la tête de gauche à droite trop souvent.
Lundi 27 sep 10 : JF est encore nerveux aujourd’hui, sa grimace et la tête tout en mouvement, est ce une réaction à la visite de Clotilde ou une situation de pré-FITS (Crise Epilepsie/Convulsion).
La visite de Clotilde le midi a montré un JF plus souriant, par contre quand elle est revenue le soir, JF a repris de plus belle sa nervosité déréglée.
Mardi 28 sep 10 : JF a un pouls anormalement élevé toute la journée 115-130. Il est moins nerveux, mais ne nous donne pas de sourires et on le trouve boudeur, même avec son amie Clotilde qui passe le voir et reste avec lui un bon moment.
La session de physio par contre se passe bien avec des petites réactions intéressantes.
19h00 : JF est souffrant avec un peu de fièvre et le pouls autour de 130 et la mine abattue, les parents aussi Il devra prendre des médicaments durant une semaine pour enrayer l’infection à la gorge.
Mercredi 29 sep 10 : Les médicaments ont un effet positif, baisse de température, pouls retour à la normale, éveil satisfaisant.
Clotilde passe le voir le matin et aussi l’après-midi et est ravie des sourires et rires sonores que lui fait JF, sur ses histoires drôles et des provocations de Robert
Le soir JF dort plus tôt que d’habitude et le rituel de Robert se fait dans le silence, la main qui lui caresse les cheveux, la prière surtout à Marie. C’est bon de voir son enfant qui dort d’un sommeil réparateur
Jeudi 30 sep 10 : JF est bien réveillé, on le gardera au lit aujourd’hui pour ce 2ème jour de médicaments. Il faut trouver le dentiste qui voudra bien venir ausculter JF à domicile pour ensuite pouvoir lui donner les soins nécessaires dans son cabinet.
JF a une bonne session de physio aujourd’hui avec de bonnes réactions aux pieds, la tête droite sur les épaules, les yeux qui montent et descendent avec les rebonds du gros ballon, la main qui retient pour un certain temps le petit ballon, il nous fait plaisir, et on le lui dit.
16h00 Clotilde vient voir JF et les sourires qu’elle reçoit de lui par les blagues complices qu’elles lui racontent, sont encourageants.
19h00 Clotilde et sa maman Kathy passent voir JF, ce dernier très éveillé semble comprendre la conversation et n’hésite pas à sourire et à rire.
22h00 : C’est le sourire de JF qui réconforte Robert au moment de la prière du soir
N.B Demain vendredi 1er Octobre, une allemande ‘neurothérapeute’ qui exerce à Maurice depuis 3 ans, va venir voir JF pour établir un constat de l’état de JF, et décider d’un commun accord de traitements réguliers
Période 1er au 15 octobre 2010
Visite d’une neuro-physiothérapeute allemande
Autres visites stimulatrices pour JF : Clotilde B, Hervé, Céline, Kiki, Madeline, Anita, Gisèle, Ivy, Sara, Jeff, Clotilde A, Pat, Bernard, Thierry, Véronique, Dany
JF reçoit le dentiste et par la suite JF va chez le dentiste - un gros bravo pour JF et aussi le dentiste et l’infirmier Kamlesh
Distribution de tâches dans la rééducation de JF
JF au salon durant 2 heures, non pas dans sa chaise roulante, mais dans le sofa près de son papa
JF fait un bisou à sa cousine Sara, qui, agréablement surprise, pleure de joie tout comme Robert témoin de la scène émouvante.
40 jours depuis son dernier FITS l’intervalle va au delà d’un mois.
Vendredi 1er Oct 10 : Une allemande physiotherapist specialisée en [Orthopaedics & neurology (Bobath)] et qui exerce à Maurice depuis 3 ans, vient voir JF bénévolement. Elle a une longue conversation avec Robert sur le passé et présent de JF, de tout ce qui a été fait et tout ce que l’on fait. Elle considère que nous sommes sur la bonne voie, tout en recommandant de [mettre JF debout si possible au quotidien de même que le mettre assis et le faire manger assis et le moins possible au lit]. Il faut un vrai projet, voire un but à tous ceux qui rééduquent JF ex (le remettre debout) ou encore le comprendre et se comprendre en bien analysant ses réactions, son attitude.
Samedi 2 Oct 10 : JF est souriant, et cela fait plaisir. Clotilde est très contente de cette attitude.
La session de physio se passe très bien avec des progrès notés sur la façon de JF de bien tenir la tête sur les épaules ou encore son réflexe de la tête d’éviter le ballon qu’on lui lance.
JF est au fauteuil durant 3 heures où on lui donne son repas, il est bien éveillé.
Dimanche 3 oct 10 : JF passe une journée au lit, il est bien, il est éveillé. Il sourit à Clotilde qui vient le voir ainsi qu’à Tonton Hervé.
Lundi 4 Oct 10 : JF passe une bonne journée, il est bien éveillé.
Il accueille au sourire Tonton Kiki et Tante Madeline, de même que Clotilde qui vient le voir en 2 fois, et du vrai rire sur des blagues de Kiki. Il a même un peu d’émotion lorsque Kiki lui parle du mariage de sa fille Anne-Laure pour cette semaine.
JF passe 3 heures au fauteuil
Mardi 5 Oct 10 : JF est en bonne forme malgré ses derniers jours d’antibiotiques. Au fait son dentiste va venir le consulter demain, comment va-t-il faire ? Clotilde passe lui dire bonjour avec les sourires de JF.
Une amie Anita animatrice à la MBC tv qui faisait une interview de Robert au salon (lancement du CD/DVD) profite et vient voir JF, ce denier prend son temps puis lui gratifie d’un superbe sourire. Il parait bien éveillé et écoute toute la conversation entre Anita, l’infirmière et Robert.
La session de physio donne un JF plus réactif et cela nous encourage. Il tend à ouvrir les mains sur commande, en tout cas il détend les doigts, et il a aussi des petits mouvements du pied.
18h00 Robert est seul avec JF et il lui parle de son récent passage au Couvent des ‘vieux’ de Bonne Terre avec Gérard Cimiotti pour animer une matinée, et Robert de reprendre pour le plaisir de JF les ‘vieilleries ou chansons souvenirs’. Après le récital du papa pour son fils, Robert se décide de lui parler de 2 amis récemment disparus Bernard Desvaux il y a un an et puis Fareed Jangeerkhan il y a un mois, et voilà le visage de JF qui se transforme en émotion, il doit certainement comprendre ce que lui dit son père. Cette tristesse est quand même positive pour JF.
Le soir Robert qui a décidé de se concentrer sur ce geste de JF d’ouvrir les doigts pour tenir la main de ‘papa’, est content de voir JF le faire, et Robert le refera en 5 fois à 10 minutes d’intervalles et à chaque fois JF ouvre les doigts sur la demande de son papa.
Mercredi 6 Oct 10 : Ce matin Robert refait l’exercice avec JF en lui demandant : ‘Donne moi la main, ouvre tes doigts’, et la main gauche de JF de remuer, et voilà les doigts qui s’ouvrent, ce positif se confirme.
16h00 Clotilde vient voir JF avant son départ, et Robert demande à JF d’ouvrir la main, et JF de desserrer les doigts, au grand plaisir de Clotilde B.
18h00 : Le dentiste vient ausculter JF, à notre étonnement positif, avec l’aide de l’infirmier Kamlesh, JF ouvre la bouche et se laisse examiner en présence de Jeff et sa copine Clotilde.
Bref, mercredi prochain on emmène JF à 12h00 chez le dentiste pour extraction et détartrage…un défi à relever pour JF, le dentiste et à un degré moindre, nous.
Jeudi 7 Oct 10 : JF est bien et il obéit presque à la commande ‘ouvre la main’, il faut continuer et on est certain que dans trois ou quatre semaines ce fait deviendra une certitude.
La session de physio est satisfaisante, JF nous montrant une tête qui tient droite, qui tient mieux, les mains qui s’ouvrent assez bien, le pied droit qui remue souvent sur la commande ‘tape dans le ballon’, les yeux qui suivent les rebonds du ballon, le réflexe de tourner la tête quand on lance le ballon sur lui, tout en levant un peu le bras. Oui globalement sur ce plan on note des progrès.
Le soir JF est quand même un peu renfermé, moins souriant, et n’ouvre pas la main sur la commande de papa.
Vendredi 8 Oct 10 : La petite Céline 4½ ans dans les bras de Robert vient amuser JF avec ses chansons, eh oui JF semble comprendre et prend plaisir à la regarder et à l’écouter. Robert lui rappelle que : ‘c’est la petite que tu as été voir à la clinique à sa naissance, et que tu nous as montré ensuite les photos, elle est grande maintenant’ et le sourire de JF heureux de ce rappel est réconfortant, encore plus quand Robert met Céline quelques instants dans le lit près de JF.
22h30 : Le rituel de papa avec son fils, prière, confidences, optimisme…
Samedi 9 Oct 10 : Outre s’occuper en générale de JF, chacun a une responsabilité précise pour lui et on doit s’y mettre assidûment : Robert (lui faire ouvrir les mains sur commande), l’infirmière Tina (lui faire tenir la cuillère pour manger), L’infirmier Kamlesh (le mettre debout), L’infirmière May (lui faire tenir un stylo et la télécommande), Les physios (lui réveiller les réflexes + taper dans un ballon pied gauche et pied droit + attraper et tenir un ballon), et aussi avec Robert mettre et maintenir JF debout.
Dimanche 10 oct 10 : Ce matin afin d’avoir son fils près de lui pour regarder le clip ‘se tenir la main’ sur la MBCtv, Robert l’emmène au salon, mais au lieu de le laisser sur sa chaise roulante, on a fait JF s’asseoir dans le fauteuil (une 1ère) et il est super bien, détendu et près de son papa encore plus heureux de cette 1ère posture. Il n’y aura pas de clip à la télé (sans commentaires), mais JF restera avec son pap deux bonnes heures au salon. Cela nous permet d’envisager à faire JF retrouver bientôt les joies de la grande famille où il ne sera pas obligatoirement dans une chaise roulante.
Une vingtaine de fois ou plus Robert vient vers JF et lui dit en lui soulevant le poignet gauche : ‘Fiston Donne moi la main’ et JF (qui d’habitude a le poing fermé presque crispé) d’ouvrir les doigts aussitôt et Robert de lui prendre et serrer la main tout en le félicitant de comprendre, et JF de sourire au papa. Pour la main droite ce n’est pas encore bien enclenché, et c’est la mission de Robert d’y arriver avec les deux mains, avant de lui demander par la suite: ‘Lève la main’…petit à petit l’oiseau fait son nid.
Lundi 11 oct 10 : La tante Ivy en séjour au pays débarque chez nous et JF est tout sourire à la voir, ce qui conforte encore plus la tante dans sa bonne impression sur JF.
Robert continue sa mission pour faire JF ouvrir les mains sur commande, la main gauche en très bonne voie.
Mardi 12 Oct 10 : 15h00 La séance de physio est satisfaisante avec les étirements d’abord, puis en position assise jambes ballantes hors du lit les stimulations avec un ballon, et pour finir Robert et le physio le mettent en position debout tandis que la physio lui ajuste les jambes et les pieds. JF a un bon comportement, semblant très concentré dans tout ce qu’on lui fait.
Mercredi 13 Oct 10 : Pour emmener JF chez le dentiste, le cousin Jeff, le pote Pat, l’infirmier Kamlesh et le papa. Dès que l’on met JF dans l’auto devant près de Pat, on comprend que JF est bien, qu’il parait comme ci que tout est comme avant, on parle de son attitude, sa tête bien droite, son regard ‘in’.
Chez le dentiste on met JF sur le siège, le Docteur le met en confiance et voilà JF qui ouvre la bouche et se laisse faire. Bien sur à un moment quand le détartrage avançait et l’injection pour l’extraction se faisait on lui a mis un ‘ouvre-bouche’ pour faciliter les choses. Une demi-heure pour le tout, un JF exemplaire, le dentiste d’ailleurs le félicitant à la fin. Il ne fini pas de nous étonner ce grand garçon.
Pour les 5 jours à venir, JF ne sera pas alimenté par la bouche mais via son PEG.
18h00 : La cousine Sara vient nous déposer sa carte d’invitation pour son prochain mariage, Robert et elle sont devant JF. Robert fait un bisou à sa nièce, et voilà Sara qui se penche vers JF et lui dit : ‘Fais moi un bisou’ en lui tendant la joue, JF tend les lèvres et l’embrasse et Robert en est témoin, les lèvres de JF sur la joue de Sara avec le ‘piouc’ révélateur. Sara toute émue a des larmes, et Robert aussi, des larmes qui réconfortent bien sur.
Jeudi 14 Oct 10 : JF a passé une bonne nuit, il est bien, il est surtout bien éveillé. Il sourit à son papa, il ouvre la main sur demande de Robert. Avec le cousin Thierry qui passe le voir, il a des sourires et des rires sonores sur des dialogues marrants et complices.
Avec les deux physiothérapeutes la séance se passe très bien, avec la prolongation et les exercices de stimulation par le ballon. JF suit tous les mouvements et ne décroche pas, et ses réflexes sont intéressants. On le met et on le maintient également en position debout durant 7 minutes.
Vendredi 15 Oct 10 : JF est bien, aucune défaillance depuis son passage chez le dentiste, donc tout va bien. Il est éveillé, et continue d’obéir à la commande de papa : ‘ouvre la main’ ce qu’il fait très bien avec la main gauche. C’est un progrès certain. Cela fait 40 jours depuis son dernier FITS (épilepsie/convulsion) l’intervalle semble tendre au-delà d’un mois.
18h00 : Les cousines Véronique et Dany viennent voir JF. JF les reconnaît à l’évidence par son regard, son sourire et son attention tout au long de leur conversation. Dany peut se rendre compte que JF lui ouvre la main, et lui serre également la main.
20h15 – 21h45 : JF au fauteuil devant la télé
Période 16 au 31 Oct 2010
FITS (2 crises épileptiques en 10 jours)
La période d’avant son FITS du 21 oct, très satisfaisante et qui va culminer avec…
Un GRAND jour le 20 oct : prêtre, prières, communion, clip vidéo, émotion sur émotion, très bon éveil, JF fait des bisous…
L’après FITS, JF durant 5-6 jours après est plutôt atone…
JF reprend de l’énergie et termine la quinzaine dans la bonne moyenne sauf que il fait un FITS (crise épilepsie) le 31 oct à 20h00
Samedi 16 Oct 10 : Bonne journée pour JF, avec la séance de physio et les stimulations avec un ballon.
Plus tard, à une question de Robert nécessitant un ‘oui’ de JF, voilà que JF fait le hochement ‘oui’ de la tête. Robert le lui redemande devant l’infirmière et il refait le hochement, puis aussitôt après cette fois devant Josiane, JF nous le refait. On appelle la tante Ivy qui est en séjour chez nous, et JF le refait. Une heure après Robert pose une autre question à JF pour obtenir ce ‘oui’ de la tête, et JF le fait. On verra si demain cela continue comme pour ouvrir la main gauche, alors là on pourra confirmer ce nouveau progrès
Dimanche 17 Oct 10 : JF passe 4 heures au fauteuil, mais il est toujours alimenté via le PEG pour bien laisser cicatriser la gencive suite des deux extractions, et donc il est préférable qu’il soit au lit.
On ne réussit pas à le faire hocher la tête pour dire ‘oui’
Mardi 19 Oct 10 : Aujourd’hui est probablement le dernier jour de l’alimentation via le PEG. La séance de physio se passe bien avec les exercices au ballon de même que la mise debout durant 6 minutes de JF. Et JF a même hoché la tête pour dire ‘oui’ aux physiothérapeutes.
De 17h00 à 20h00 Robert est seul avec son fils, et le papa en profite pour causer avec le fils, dans le but de le stimuler à ouvrir la main (ce qu’il fait 8 fois sur 10), à lever le bras (ce qu’il ne fait pas mais il y a du mouvement encourageant), à rire avec la voix (ce qu’il fait si la blague est bonne), à prononcer le mot ‘papa’ (ce qu’il a peut-être essayé une fois, du moins c’est ce que croit Robert). N’empêche c’est agréable avec JF, on peut lui parler, il écoute, vous suit des yeux et semble comprendre et réagir.
22h00 : Robert parle à son fils, il lui dit : ‘JF demain le neveu de Tante Madeline qui est prêtre va venir te voir pour une bénédiction et te donner la communion’, et là le visage de JF en entendant ce mot ‘communion’ s’éclaire, il avait l’air heureux.
Mercredi 20 Oct 10 10h00 : Tonton Kiki et Madeline et aussi le jeune prêtre Nicolas avec ses parents Ivan (frère de Madeline) et sa femme Joelle (qui vivent en Australie) viennent voir JF qui les accueille tout sourire. Avec tonton Kiki, JF a du rire sonore.
Le prêtre fait une courte prière avec ceux présents, puis donne la communion à JF (qui ouvre la bouche et prend l’hostie) et on le lui dit, et il a l’air serein. Et Robert de lui dire : ‘Tu as eu le corps du Christ mon garçon, c’est un grand jour, et tu es bien éveillé, et fais un bisou à Madeline’. Madeline se penche vers JF lui tend la joue et ‘piouc’ de JF, et Madeline ne peut retenir ses larmes, tout le monde est ému avec les yeux mouillés par ce moment de grâce.
Robert en profite pour les faire voir le video clip ‘se tenir la main’ single cd/dvd qui sort à la fin de ce mois. A la fin du clip 2ème dose d’émotion, tout le monde est en larmes, on le trouve beau, bien fait et très émouvant.
11h00 : Thierry Cimiotti passe déposer un colis à Robert et il en profite pour venir dire bonjour à JF, qui le reconnaît et lui sourit.
14h00 : JF est dans sa chaise roulante, Robert l’emmène devant le pc, l’infirmier est là aussi. Robert explique à son fils le pourquoi et comment de cette chanson ‘Se tenir la main’ et du clip qui sortira a la fin du mois.
Robert fait jouer le clip pour JF, et le voici très vite bourré d’émotion dès les premières images de Robert chantant et le montage photos de JF enfant ; JF pleure vraiment tout le reste de la chanson, fortement secoué par les images et les mots de son papa. Il pleure mais pas de larmes, on peut voir sa main remuant, le bras aussi. A la fin du clip, Robert parle à son fils toujours ému, et on remet le clip une 2ème fois. JF pleure à nouveau tout au long du clip, Robert lui tient alors la main et les mains se serrent. Robert demande à JF : ‘Tu aimes, c’est beau, ben c’est pour toi mon garçon, les gens vont l’acheter pour le fonds de soutien’. Et Robert de demander à JF un bisou et se penche et lui tend la joue et le ‘piouc’ de JF est hyper encourageant.
16h00 ; La petite Céline 4½ ans vient saluer JF tout content de la voir. Puis Céline demande à tonton Robert de lui mettre le clip video ‘Se tenir la main’ (pour la 7ème fois), et à la fin du clip, elle dit : ‘Tonton c’est très joli, j’ai des larmes toujours’
19h00 : JF est devant la télé, sa maman vient lui parler et faire des ‘mamours’, elle lui dit ‘Fais un bisou à mam’ et se penche et reçoit le baiser qu’elle attend depuis 4 ans de son fils, quel bonheur aujourd’hui pour la maman et pour nous aussi.
20h00 : Marraine Popo et tonton Hervé viennent dire bonjour à JF qui est tout sourire avec eux, il les suit du regard, les écoute parler et rigole avec eux quand il faut
22h00 : JF est au lit et Robert lui parle de tout ce qui s’est passé durant la journée : la famille, le prêtre, la communion, le clip video, les bisous et JF semble penser à tout cela, et son papa en rajoute pour le faire sourire puis rire avec la voix, puis ouvrir les mains bref, une formidable journée qui se termine bien.
Jeudi 21 Oct 10 02h00 : JF a un FITS (Crise épilepsie). 08h00 : JF est réveillé et tout souriant comme cela est réconfortant.
15h00 : La séance de physio se fait, mais on réalise que JF même éveillé est toujours un peu sous l’effet de son FITS et du calmant, et donc on ne le met pas debout et on n’insiste pas pour les exercices avec un ballon.
Vendredi 22 Oct 10 : JF passe sa journée et soirée à récupérer de son FITS, c'est-à-dire on le met au fauteuil durant 2 heures 14h-16h puis retour au lit où JF dort profondément, si biemn que l’on l’alimente par le PEG. Sommeil réparateur
Samedi 23 & Dim 24 Oct 10 : Est-ce le trop nombre d’émotions du 20 oct, le FITS du 21, la 15aine d’antibiotiques, la visite chez le dentiste, on ne sait, il se trouve que JF est certes éveillé, mais avec bien moins d’énergie, un peu atone, et il a l’air plutôt endormi. On le lui accorde et on le laisse récupérer en le sortant moins du lit, et le laisser somnoler voire dormir.
Lundi 25 Oct 10 : JF reste au lit toute la journée, il a un bon éveil, semble un peu plus gaillard, mais ce n’est pas encore ce que l’on veut. Il mange bien le midi, par contre le dîner a moins de succès, JF décroche à mi-chemin. On n’y peut rien, c’est comme ça.
Mardi 26 Oct 10 : Ce matin JF parait un peu mieux, c'est-à-dire plus présent. Robert lui parle et le provoque, il sourit, il rit, il lève presque le bras. Robert lui rappelle la chanson ‘Se tenir la main’ dont il a vu le clip, JF suit son papa du regard, et Robert de lui prendre la main et de lui chanter la chanson en entier. JF est ému tout au long de la chanson, cela se voit dans les yeux, cela se sent.
La session de physio nous montre un JF un peu endormi, malgré cela, on le met en position debout durant 5 minutes.
Le soir on le garde au lit, pour lui faire de ‘L’Electric Muscle Stimulator (E M S)
Mercredi 27 Oct 10 : JF nous paraît un peu mieux c'est-à-dire moins atone. On le met au fauteuil durant 3 heures et le soir on le laisse au lit pour lui faire de l’electro muscle stimulator EMS.
Robert lui reparle encore du CD/DVD qui va sortir et qu’il a vu le clip, et Robert de lui tenir la main et chante la chanson en totalité. JF a les yeux dans les yeux de son papa, il ne décroche pas une seconde jusqu’à la fin, et son visage nous montre un fonds d’émotion durant les trois-quarts de la chanson.
Jeudi 28 Oct 10 : JF est bien mieux aujourd’hui, plus éveillé et donc tout est moins morose. La séance de physio est positive avec même du bonus car JF tente à lever le bras pour parer au ballon que l’on lui lance. Le pied avec plus de motricité en tout cas pas inerte. On le met debout durant 6-7 minutes.
Le soir JF nous parait bien éveillé, pas de ‘off’, ni de ‘mollesse’ sauf pour le dîner il ne mange que la moitié.
Vendredi 29 Oct 10 : Ce matin JF est bien, il est souriant, éveillé, il nous fait plaisir, on retrouve notre JF en forme pour des progrès, sauf que pour le dîner il a mangé que la moitié.
Samedi 30 Oct 10 : JF bien éveillé, un peu de motricité aux pieds et la tête. Au fauteuil 3 heures à la mi-journée, puis une séance satisfaisante de physio-stimulation (avec le ballon) et une mise debout durant 5-6 minutes. Le soir il mange tout son repas.
Dimanche 31 Oct 10 : JF termine la quinzaine en bonne santé, un bon éveil, de la motricité bref sur la bonne voie. Il est au fauteuil de 12h00 à 16h00, puis au lit.
20h00 : JF fait un FITS (crise épilepsie) et malgré le calmant habituel, il a des petites secousses qui durent 45 minutes, et qui nous demandent d’être particulièrement vigilants et mieux le surveiller, on le met sous oxygène durant 2 heures.
Cette fois cela ne fait que 10 jours depuis le dernier FITS
22h00 : JF dort d’un sommeil réparateur.
Période du 1er au 15 Nov 2010
Bonne quinzaine pour JF sur tous les plans : santé, appétit, éveil, sourires et rires.
Une confirmation, il ouvre la main gauche sur la demande de son papa ‘donne la main’.
Lundi 1er nov 10 : Le lendemain de son FITS, on laisse JF récupérer, le jour on l’alimente avec du Nutricia via le PEG, par contre le soir on le fait dîner, et il mange le tout.
Mardi 2 Nov 10 : JF est bien éveillé, à 12h00 on le met au fauteuil, et on profite pour le faire manger à table avec son papa. L’infirmière de service aide JF à tenir sa fourchette pour chaque bouchée, c’est de la rééducation.
16h00 JF est au lit et c’est la séance de physio + la stimulation avec ballon + la mise debout. JF a un peu plus de réactions (petites certes) du pied droit et on apprécie. Il a les réflexes d’éviter par la tête quand le ballon lui vient dessus. Debout, il a les pieds presque à plat.
19h00 -22 h00 On met JF au fauteuil pour le repas, puis il est devant la télé. Bien sur très souvent on vient lui parler et il semble comprendre par son sourire.
Mercredi 3 Nov 10 : JF passe une bonne journée, il mange bien, il est mis durant 3 heures au fauteuil. Un bon éveil.
Jeudi 4 novembre 10 : JF est au fauteuil de 11h00 – 14h30, il est bien. 16h00 c’est la séance de physio + exercice de réflexe avec le ballon, tout cela se passe avec satisfaction JF concentré, suivant des yeux et de la tête la trajectoire du ballon, il a aussi le pied droit qui tend à remuer + une mise debout de 5 minutes.
A partir de 19h00 On lui fait du EMS (Electro muscle stimulator). 20h00 JF mange tout son repas + le flan au caramel. EMS encore jusqu’à 22h00.
Vendredi 5 nov 10 11h00 : JF est tout sourire avec Claudie qui passe le voir, elle le revoit après 3 ou 4 mois et le trouve bien en forme.
15h00 : Tonton Luc et tante Eileen viennent dire bonjour à JF ; il les reconnaît, leur sourira et rira avec les plaisanteries de Luc.
21h00 : JF est au lit très souriant avec nous, cela fait du bien de le voir en bonne santé et en bon éveil.
Samedi 6 nov 10 : JF fait ses deux périodes au fauteuil, il fait une bonne séance de physio, avec les exercices de stimulation ainsi qu’une mise debout de 5 minutes. Il mange bien, il est bien éveillé. Il ouvre de plus en plus souvent la main gauche sur commande et on le stimule un peu plus pour la main droite. Pour une journée comme celle-ci, à 21h30 JF est au lit et déjà au dodo.
Dimanche 7 nov 10 : Pour des raisons d’organisation on ne met pas JF au fauteuil et donc il passe toute la journée au lit, c’est dommage, et le papa n’aime pas cela.
19h00 : JF reçoit la visite d’amis français, qu’il n’a pas vu depuis 8 ans, Denise, Michelle et leurs conjoints Jean-Luc et Jacques et aussi de Tonton Jean, il les reconnaît semble-t-il, il leur sourit et suit tout le monde des yeux au fil de la conversation devant lui, le regard allant de gauche à droite vers celui qui parle.
Mardi 9 nov 10 : Bonne journée pour JF, il mange bien, il passe 4 heures au fauteuil, fait la séance de physio et les exercices de rééducation avec toujours une bonne concentration avec le jeu au ballon.
Mercredi 10 nov 10 : JF a ses deux sessions de 4 heures au fauteuil devant la télé, il est bien depuis son dernier FITS, et a un bon éveil.
Jeudi 11 nov 10 : Bonne journée pour JF, y compris avec la séance de physio-stimulation-mise debout. Plus tard vers 18h00, Robert est seul avec JF et il lui rappelle que : ‘Demain tu sais que Sara se marie’ et là JF a un visage tout plein d’émotion, et Robert en rajoute : ‘Tu sais que Sara aurait tellement aimé que tu sois là, que son grand cousin adoré soit présent, et si le mariage n’était pas dans le nord, elle serait venue t’embrasser dans sa robe de mariée’, double émotion pour JF.
19h00 : Sara et une amie Aliona viennent voir JF, et il reconnaît Aliona (qu’il n’a pourtant pas vu depuis quelques années). Avec Sara et Aliona c’est le visage souriant, surtout sur des histoires complices du passé.
Vendredi 12 nov 10 11h00 : Aujourd’hui c’est le mariage de la cousine Sara, et pour la 1ère fois depuis 4 ans, les parents de JF vont découcher, il y a comme un pincement au cœur pour chacun. Durant le mariage et le lendemain, les 4 textos réguliers des infirmiers donnent de bonnes nouvelles rassurantes à Robert, Josiane et Val. Robert avoue qu’au mariage à l’église comme à la fête, souvent le fils traverse notre esprit, et l’on se dit avec tristesse, que cela fait beaucoup de grands moments de la vie que JF rate depuis 4 ans, lui qui d’habitude omniprésent dans les soirées sociales.
Samedi 13 nov 18h00 De retour à la maison, on trouve un JF bien éveillé et souriant, comme cela fait du bien.
18h30 : La séance de physio se fait au lit, puis pour les stimulations au ballon on met JF dans le fauteuil. On est content de constater comme des soupçons de réactions aux mains, pieds et genoux de JF.
Dimanche 14 nov 10 : Bonne journée pour JF. On le met au fauteuil à midi pour manger, il termine tout son repas. On le laisse au fauteuil devant la télé jusqu’à 16h00, puis au lit jusqu’à 19h00, puis au fauteuil repas, télé jusqu’à 22h00. Pour la télé JF semble apprécier les match de foot et aussi la série ‘Friends’. Mais on le fait regarder tout, y compris les infos et les documentaires pour qu’il capte le maximum.
Lundi 15 nov 10 : Journée normale pour JF qui termine la quinzaine dans la bonne moyenne. Maintenant c’est acquis, lorsque Robert lui prend le poignet gauche et lui dit ‘donne la main garçon’, il ouvre les doigts aussitôt.
Période du 16 au 30 nov 2010
Beaucoup de visiteurs parents et amis de France, un peu de Maurice et un de L’Australie, pour le plaisir d’un JF très éveillé
Après la main droite qui obéit 8/10 à la commande de Robert : ‘Donne la main’ et les doigts qui s’ouvrent, maintenant c’est la main gauche qui commence 1/10. Un super progrès encourageant pour JF et nous tous.
Une bonne quinzaine pour JF, avec que des points positifs.
Il est en bonne santé, il mange bien, il sourit, il reconnaît, en position debout les jambes tiennent mieux.
Mardi 16 nov 10 : Deux fois 3 heures au fauteuil devant la télé.
Tonton Kiki passe dire bonjour à JF qui est tout sourire surtout avec les propos comiques du Tonton.
Bon comportement de JF durant la physio, les sessions avec le ballon et la mise debout durant 56 minutes
Mercredi 17 nov 10 : L’infirmière de service est absente pour la demie journée, Robert et Josiane se retrouvent seuls avec leur fils durant 6 heures.
Avec un JF souriant et qui semble écouter quand on lui parle, la situation est plus confortable, même si il y a toujours le risque d’un FITS. Un moment Robert via son portable fait JF écouter la chanson ‘Se tenir la main’ et JF l’écoute dans sa totalité, comme ci qu’il boit les paroles et la mélodie ne lui est plus inconnue. JF a un regard qui semble dire ‘Merci pap’, un moment agréable on le devine
17h00 : Tonton Harold et tante Micheline passent lui dire bonjour, et c’est évident que JF les reconnaît par le sourire et l’intérêt qu’il leur porte. Tonton et tante ont de l’émotion mais cela est positif.
Jeudi 18 nov 10 : Après son bain, soit vers 10h30 JF est mis au fauteuil devant la télé, où à midi on lui donne son repas.
15h00 : JF est au lit, et il a une bonne session de physio avec les stimulations au ballon.
18h00 : Visite de Claudie, qui est très contente de l’accueil souriant de JF.
19h00 : Visite du tonton Jean, accompagné de sa sœur Denise et son époux Jean-Yves. Une bonne heure agréable, car JF comprend très bien la conversation, et il sourit ou rit quand on fait de l’humour, ou qu’on lui rappelle les souvenirs du passé ex à Saint Etienne où résident Denise et Jean-Yves.
Vendredi 19 nov 10 : JF fait ses deux fois 3 heures au fauteuil 13h -16h et 19h – 22h, il mange bien aux repas, il est bien éveillé, et on en profite pour lui parler encore plus souvent dans le but de le ‘réveiller’ davantage.
Samedi 20 nov 10 18h00 : La session de physio a démarré avec JF au lit, puis on l’a mis au fauteuil et là on lui a fait plein de jeu/stimulation avec le ballon, et fallait le voir suivre des yeux le trajet du ballon qui rebondit, qui vient atterrir sur lui, ses genoux, ses bras. On ne peut dire que ses membres remuaient, par contre l’exercice s’est révélé assez intense et provocateur. Bref satisfaisant. Puis à la fin, on l’a mis et maintenu en position debout durant 5 minutes, après quoi, JF est resté au fauteuil devant la télé jusqu’à 22h00.
Dimanche 21 nov 10 19h00 : Benoît, Priscille, le petit Sacha emmènent le tout petit Brice (4 mois) voir JF. Le sourire de JF en dit long sur son plaisir de les voir, pourtant JF était en plein dîner, d’habitude il ne prend pas trop cas avec ceux qui lui parlent durant le repas, là par contre il a ri de bon cœur sur des blagues de Benoît. Puis on a placé Brice presque dans ses bras pour une photo, et son visage était à la fois rayonnant et ému. Tu as raison Priscille de dire en sortant de la chambre : ‘JF comprend tout, il paraît davantage éveillé, et cela fait plaisir’.
Lundi 22 nov 10 10h30 : La famille de France en vacances à Maurice vient voir JF : Tante Ivy, les cousins Nicolas, Eric et Justine, la cousine Christelle et Didier, la petite Alanis (4 ans) et la toute petite Lily-Grace (5 mois). JF est tout sourire avec tout le monde, il rit même sur des blagues. On fait des photos JF et Lily-Grace et JF semble même lui faire un bisou. Nicolas et Christelle qui n’ont pas vu JF depuis 2 ans, apprécient le progrès physique et un meilleur éveil évident.
Mardi 23 nov 10 : Aujourd’hui JF a droit à 4 heures de fauteuil, 4 heures de EMS (Electro-Muscle-Stimulator), 1 heure de physio-stimulation + 5 minutes de mise debout. Tout se passe bien, à la fin de la physio JF, sans doute fatigué a un peu sommeil. Bonne journée dans l’ensemble.
Jeudi 25 nov 10 : 4 heures au fauteuil, 1 heure de physio+exercices avec un ballon+ mise debout 5 minutes, stimulation des mots avec Robert, bref une bonne journée pour un JF souriant et éveillé.
22h00 : C’est agréable et encourageant de parler avec son fils qui écoute, qui sourit, et qui maintenant ouvre la main gauche sur demande et lui tenir la main, et lui faire la prière du soir. Son chemin vers un retour à la vie plutôt normale, est encore long très long même, mais dans son état d’éveil, c’est autre chose qu’il y a deux ans.
Vendredi 26 nov 10 : 13h00 Robert sortant de la MBC radio, vient voir son fils et lui prend la main gauche : ‘donne la main à papa’ et JF d’ouvrir la main comme 9 fois sur 10. Puis Robert prend la main droite où c’est 0 sur 10 et Robert : ‘donne la main à papa’ et JF d’ouvrir la main droite pour la 1ère fois. Je ne vous dis pas la joie du papa qui transmet la nouvelle aussitôt à la maman.
Samedi 27 nov 10 : Aujourd’hui JF est au fauteuil de 11h00 à 15h00 puis au lit.
16h30 La séance de physio commence avec JF au lit, et se termine avec JF au fauteuil. Les exercices avec le ballon nous donnent un JF très concentré du regard sur la trajectoire du ballon, avec quelques infimes réactions de la main ou du pied.
A la fin on le met en position debout durant 6 minutes, JF a les jambes bien droites, les pieds au sol, il a la tête baissée tout le temps.
17h45 Ensuite on laisse JF dans le fauteuil jusqu’à 21h30.
JF nous paraît excité un peu trop, et on opte pour lui donner une demie dose de calmant via le PEG. JF passe une bonne nuit.
Dimanche 28 nov 10 : Un ami ‘Digol’ qui vit en Australie et une amie Dorine passent dire bonjour à JF, il les reconnaît et leur sourit, et rit des blagues durant la conversation.
16h00 JF est au fauteuil, et reçoit la visite de Tante Ivy ainsi que la cousine Christelle et Didier et leurs petites Alanis et Lily-Grace (4 mois). Le sourire de JF fait plaisir aux visiteurs de France, son regard est un signe qu’il écoute et comprend un peu de la conversation, on fait quelques photos Lily-Grace dans les bras de JF. Le tonton Hervé vient s’asseoir près de JF et ils regardent le foot anglais ensemble, JF semble très intéressé.
20h00 JF est au lit et on lui donne son repas, tandis qu’à la télé il y a encore du football que JF regarde avec le même intérêt.
Mardi 30 nov 10 : JF termine dans la bonne moyenne cette quinzaine, son bon éveil demeure, état de santé stable, bien sur il approche de son prochain FITS (crise épilepsie), on surveille.
15h00-16h00 La séance de physio est toujours suivi dans le détail par Robert, et : ‘je m’aperçois aujourd’hui lors des sessions avec le ballon, quelquefois JF a les doigts de la main gauche qui remuent comme-ci qu’il a envie d’attraper le ballon’, de même que le pied remue comme-ci qu’il veut taper dans le ballon. Pour nous c’est bon signe, c’est le but recherché bien entendu. Plus on le fera, plus JF a des chances d’augmenter ses réactions, qu’il va de plus en plus comprendre. A la fin de toute la séance Robert et le physio comme à chaque fois, prennent JF en lui passant ses bras autour de l’épaule de chacun, et on le met et maintient en position debout. Là aussi, même s’il a la tête qui est penchée vers le bas, il a les jambes bien en place, et le genou qui ploie moins souvent. On le maintient debout durant 7 minutes. On va augmenter cette durée ‘debout’ lors des prochaines sessions, pour le porter à 10 minutes, par la suite on recommencera à mettre JF debout dans le ‘Dynamico Walker’.
Période 1er au 15 décembre 2010
Beaucoup de visites : parents, potes ainsi que des visiteurs plus éloignés voire inconnus mais qui font plaisir à JF
La main gauche de JF continue de s’ouvrir sur demande, la main droite pas encore
Les seuls à seuls JF et papa ou maman
JF fait un FITS et l’intervalle est de 6 semaines
Bonnes sessions de physio/stimulation avec un ballon/mise debout, avec un JF concentré, et un tout petit peu de réaction
Mercredi 1er déc 10 : JF reçoit la visite de Geneviève l’épouse d’un ami qui voit JF pour la 1ère fois depuis son accident, elle est accompagnée d’un couple d’amis Sud-Africains qui ne connaissent pas JF et qui découvre tout.
Robert leur rappelle brièvement ces 4 années passées, Geneviève connaît JF mais elle a surtout les nouvelles avec son époux Didier et sur le site internet.
A la fin de leur visite d’une demie heure, le couple de foi chrétienne, offre de faire une prière en commun ce que Robert accepte de grand cœur, et nous voilà tous en plein recueillement, un moment très agréable et apaisant.
19h00 JF est au fauteuil pour manger les mines frites de sa maman, qu’il apprécie toujours.
22h30 JF est au lit, et son papa lui fait la conversation, et quelque fois JF semble répondre ‘oui’ par le hochement de la tête.
Jeudi 2 déc 10 13h00 : Pat le pote tonitruant vient voir JF, il est accueilli par un large sourire content.
Pat lui demande : ‘Franky donne la main’ en lui prenant par le poignet gauche, et la main de JF s’ouvre au grand plaisir de Pat.
Les histoires de Pat sur un ton bruyant font que JF ne le quitte pas des yeux et reste tout en sourires et rires spontanés durant tout le temps que Pat converse avec lui.
15h00 La séance de physio nous montre un JF ‘in’, surtout au moment des sessions avec le ballon, de même que la mise debout durant 7 minutes.
18h00 : La cousine Sara de retour de son voyage de noces à New York, passe voir JF, et lui raconte un peu ses visites et ses impressions des USA, JF ne la quitte pas des yeux et sourit quand il le faut ou le ressent.
19h-21h30 JF est au fauteuil, on lui donne son repas qu’il mange en totalité.
22h10 JF est déjà au dodo, sans doute par la fatigue de la physio et des heures au fauteuil + la chaleur.
Vendredi 3 déc 10 18h30 : JF a la visite de trois potes Edward (Dragon), Dominique (Brou), Dominic (Dom Pro), et JF est heureux totalement, tout son visage est souriant sans cesse par les voix, les mots, la conversation des amis surtout entre hommes, on sent la complicité intacte. On a la nette impression, que JF est présent et comprend tout ce que l’on dit devant et avec lui, et que sa mémoire est encore en bon état. Ils ont été heureux de constater la main gauche qui s’ouvre sur leur demande ‘Donne la main’.
Les trois amis, regardent avec Robert pour la 1ère fois le clip vidéo ‘Se tenir la main’, et l’on a senti à la fin comme un vent d’émotion et la gorge nouée.
19h30 : Viennent voir JF, Tonton Hervé, marraine Popo, Tonton Kiki et les tantes Madeline et Gisèle, que JF accueille avec le sourire. Il est très bien, en bonne santé, et bien éveillé.
Samedi 4 déc 10 : JF passe un bon samedi, il reçoit content, la visite du Tonton Luc et des tantes Eileen et Ivy.
17h00 La séance de physio nous montre un JF vraiment bien mieux même, sur son éveil, la concentration, le suivi des yeux, la motricité des mains et pieds. La mise debout dure 7 minutes, on le prépare pour le Dynamico walker bientôt.
On le met au fauteuil devant la télé de 17h30 à 22h30, et ce week-end lors des repas de JF, l’infirmière le fait tenir la cuillère, ou plutôt l’aide à tenir la cuillère.
23h00 JF a l’air un peu nerveux de la tête, des mains, du bras gauche qui se lève souvent à mi-hauteur, et comme cela dure depuis plus de 30 minutes, que son pouls monte à 110 ou plus, on décide de lui donner un calmant (petite dose). Trente minutes après, JF est calmé, et il ne va pas tarder à s’endormir.
Dimanche 5 déc 10 : Visites de Tonton Kiki et tante Gisèle, puis de Bernard et la petite Céline, puis le soir du Tonton Luc et des tantes Eileen et Ivy. JF est bien, il est éveillé, il suit la conversation, et les brins d’humour lui font sourire et rire. Il continue d’ouvrir la main gauche sur la demande ‘donne la main’
Lundi 6 déc 10 : Visites de sa marraine et tonton Hervé, tante Gisèle et la petite Céline ainsi que tante Ivy toujours pour le plaisir de JF qui sourit aux visiteurs.
19h00-22h00 : JF passe 3 heures au fauteuil, où on lui donne à manger, la chaleur actuelle semble peser davantage sur lui que nous, sinon, il est très bien, et éveillé. Robert lui met la télécommande dans la main gauche pour lui redonner la sensation de ‘zapping’, bien sur, il ne presse aucun bouton, par contre il tient bien la télécommande et l’exercice devra être répété souvent, très souvent même.
Mardi 7 déc 10 : Bon comportement de JF durant la physio, même si il tend à somnoler vers la fin, soit au bout de 45 minutes. Exercices avec le ballon et JF toujours concentré sur ce ballon qui rebondit et qu’il esquive lorsqu’on le lance vers lui, il a les doigts des mains qui remuent, et puis il y a la mise debout pendant 6 minutes. La maman de JF vient très souvent parler à JF, lui dire une blague, lui faire un câlin, tout cela est toujours très apprécié par JF.
Mercredi 8 déc 10 : Deux périodes au fauteuil (13h30-16h30) et (19h30-21h30), JF se comporte bien, il prend bien ses deux repas. Il reçoit la visite de la cousine Nathalie 11h00 ainsi que celle du grand cousin Gérard 13h00 qu’il reconnaît et accueille en sourire et qu’il suit attentivement leur conversation.
C’est toujours la maman qui a le bon coup d’œil vers JF, et voir si il est bien installé, si l’oreiller est bien placé, si le drap est bien mis, s’il faut lui rafraîchir le visage, ou lui couper les cheveux ou encore les ongles, voir si la peau de son fils ne présente aucune tâche ou anomalie, ou bien s’il lui faut le ventilateur, ou la clim, ou un ‘vape’…c’est ça une mère et elle le fait super bien.
Jeudi 9 déc 10 07h00 : C’est agréable d’être chaque matin en attendant l’infirmier de service, d’être seul avec son fils et de lui faire la prière, lui parler, d’avoir son sourire, ses yeux qui expriment ‘reconnaissance et amour’, malgré la crainte qu’il fasse un ‘FITS’ cela fait 39 jours depuis le dernier, on considère alors la journée comme bien partie.
Bonne session de physio, et JF qui a les pieds et les doigts de la main comme en motricité durant les exercices avec le ballon, et puis à la fin 7 minutes de mise debout, JF a les pieds bien posés au sol, et les jambes assez bien en place.
Le soir on lui fait de l’EMS (Electro muscle stimulator)
Vendredi 10 déc 10 : Auj JF est resté de 15h00 à 21h30 soit 6h30 dans son fauteuil devant la télé, toujours bien, éveillé et sans problème. Bien sur que l’on veille à ce qu’il soit toujours confortable et à l’aise. Ce n’est pas pour cela qu’il a dormi une fois mis au lit, au contraire vers 23h30 Robert vient le voir, il est souriant et serein, et cela fait plaisir par contre c’est le papa qui fatigué, va dormir.
Samedi 11 déc 10 : Bonne séance de physio, avec des minis réactions des pieds lors de la session avec le ballon. JF toujours très concentré sur la trajectoire du ballon qui rebondit et vient vers lui. On le met en position debout durant 7-8 minutes, le pied droit se posant bien à plat alors que le pied gauche l’est un peu moins, ça on le sait. Deux fois au fauteuil 11h30-15h30 et 17h30-19h30, on lui donne à manger en position assise, et l’infirmière l’aide à tenir sa fourchette.
21h30 : JF fait un FITS (crise épileptique), on lui administre le calmant habituel, et au bout de 30 minutes, il est déjà endormi. Cela fait exactement 6 semaines depuis le dernier FITS.
Dimanche 12 déc 10 8h00 : Ce matin JF est bien réveillé, il est souriant, et aucune trace de FITS sur le visage et dans le regard, ce qui confirme ce que nous a dit Kamlesh que JF est nettement plus ‘fort’ qu’il y a 2 ans, et que c’est bon signe.
On le met au fauteuil de 19h00 à 22h00 devant la télé il y a un match de foot de la ligue anglaise, on lui donne son repas, il mange le tout, il est bien.
Lundi 13 déc 10 11h00 : JF reçoit la visite de A Gopal une connaissance de Robert, et JF a un léger sourire quand la personne lui dit bonjour. Robert étant là pour rappeler à son fils qui est cette personne et cela aide à mieux le faire sourire. C’est bon comme exercice de mémoire pour JF, et donc la visite ne peut que lui être profitable
13h00 à 16h30 JF est au fauteuil, il a bien déjeuné et dégusté quelques letchis de la cour.
19h00 JF est au lit on lui fait du EMS (Electro muscle stimulator). On lui donne son repas (riz-lentilles-brèdes-chutney-poisson), il mange le tout. Plus tard l’infirmier de service me dira que depuis peu il donne à JF ses comprimés par la bouche au lieu du PEG, et que JF le prenait correctement.
Mardi 14 déc 10 : Bonne journée pour JF, une session de physio + les stimulations avec un ballon et JF dont les doigts de la main gauche et le pied droit semblent avoir l’envie de remuer en réaction. JF esquive de la tête le ballon qui est lancé vers le visage.
19h30 – 22h00 JF est au fauteuil, il prend tout son repas + un flan au caramel.
23h00 : Robert a son rituel du soir, prière, la main posée sur la tête de JF qui regarde son papa et lui fait un sourire ravivant.
Mercredi 15 déc 10 : Ce matin en attendant l’arrivée avec un peu de retard de l’infirmier de service, Robert a le plaisir de donner le petit déjeuner à son fils. C’est un vrai plaisir qui cache un peu le fait de voir chaque jour ce grand garçon au lit et encore totalement dépendant. Faut faire avec.
JF passe 4 heures au fauteuil, puis le soir on lui fait du EMS (Electro muscle stimulator)
23h00 : Le papa vient voir son fils, lui fait la prière, lui parle un peu, le stimule un peu, et le regard serein de JF en dit long sur la tendresse paternelle dont il est constamment l’objet.Période 1er au 15 janvier 2011 :
Quinze premiers jours de l’année disons ‘moyenne’, c'est-à-dire quelque fois encourageants, d’autres moins
JF passe une demie journée à la plage, et aussi un bon et long moment dans l’eau de mer.
Quelques visiteurs pour Jean-François
Il y a des fois où JF répond ‘oui’ par un hochement de la tête, il y a des fois où il ne le fait pas
Il y a des moments où JF comprend ce qu’on lui dit, des fois ‘non’
Il y a des fois on entend son rire, des fois non
On essaie de lui faire passer plus d’heures hors du lit.
Samedi 1er jan 11 : JF passe 7 heures hors du lit, soit au fauteuil.
Un bon moment c’est le soir vers 23h00 quand Robert parle avec son fils assez longuement, de : ‘tout ce que j’attends de toi mon garçon, tu sais je vous ai toujours appris que l’on ne baisse jamais les bras devant l’adversité, et donc, que tu te dois de relever tous les défis que ton état nécessite. D’ailleurs tu le fais depuis 4 ans, et pour cette 5ème année tu continues ce combat pour le gagner’. Tout ce temps des mots de Robert, le père et le fils ils ont la main dans la main, celle de JF serrant la main de papa fortement.
JF ne quitte pas des yeux son papa durant ce face à face de tendresse et motivation, et à la fin comme un 1er cadeau de l’année, JF sur demande de son papa ouvre cette fois la main droite, et il le refera en 3 ou 4 fois.
Lundi 3 jan 11 : JF est au fauteuil de 11h30 à 16h30. Robert se penche vers JF lui tient le poignet gauche, et lui demande donne la main à papa, et la main s’ouvre aussitôt. Robert dit : ‘bravo mon fils’ JF fait un sourire complice, et Robert lui prenant le poignet gauche, lui dit : ‘et la main gauche maintenant’, voilà JF qui ouvre les doigts de la main gauche, l’infirmier de service le constate content, et le papa encore plus.
19h00 à 22h00 : JF est au fauteuil à nouveau devant la télé, il semble comprendre quand son papa lui parle, et continue d’être bien éveillé.
Mardi 4 jan 11 : Robert dit à son fils : ‘Pour ton déjeuner, tu auras du poulet rôti, salades et frites : ‘frites que je vais faire personnellement, car je connais que tu les aimes pas trop frit sec’ et le sourire de JF + un hochement du ‘oui’ de la tête est un plaisir pour le papa ravi.
La cousine Marilyne et sa fille Deborah passent dire bonjour à JF, il les reconnaît à l’évidence
18h00 JF est au lit, et comme tous les après-midi, Robert est là et lui parle. JF est on ne peut mieux, il a vraiment l’air de tout comprendre, surtout des projets de son papa pour cette année, il hoche même la tête comme pour approuver quelque fois, et c’est du bonheur pour le papa de retrouver chaque jour son fils qui l’avait quitté un 1er janvier de 2007 au matin.
Mercredi 5 jan 11 : Aujourd’hui l’infirmière de service est absente, et n’ayant pu trouver une remplaçante, Robert & Josiane, font le nécessaire pour JF: toilette, literie, petit déjeuner, relevé régulier des paramètres de santé, alimentation, hydratation, contrôle urine etc et tout se passe très bien, JF restant au lit jusqu’à l’arrivée de l’infirmier de nuit vers 19h00.
Jeudi 6 jan 11 : Aujourd’hui comme promis et annoncé à JF depuis quelques jours, on l’emmène à la mer, et donc on quitte la maison vers midi direction l’ouest plus précisément à La Preneuse à Rivière Noire, un coin de plage désert, et JF est entouré par son infirmier Kamlesh, les potes Pat, Dominique (Brou), Edward (Dragon), les cousins Benoît, Kevin, Sara, et les petits Sacha, Adam, la petite Céline, deux amis d’Australie et bien entendu Robert. JF est super éveillé, il écoute, il sourit, il a l’air de participer, il est assis les jambes recevant en va et vient l’eau de mer, puis on l’emmène sur un matelas dans la mer, et on y reste une bonne heure. JF est entouré des potes et cousins, et là les histoires drôles fusent, et JF est heureux, cela se voit, cela se sent, si c’est un brin de bonheur alors tant mieux pour lui.
Si il mange avec plaisir les sandwichs (format gajacks), par contre il a l’air de refuser de goûter à la bière, c’est bon signe qu’il refuse ou accepte selon ses désirs.
Bien entendu on fait quelques photos souvenirs.
Au retour à la maison vers 17h00, JF a droit à la douche, et il se comporte très bien.
Ven 7 jan 11 : Aujourd’hui on ne peut mettre JF au fauteuil car l’infirmière de service a un début de sciatique, et donc JF est au lit jusqu’à 18h30 l’arrivée de la relève. Ce sont les aléas du quotidien, on n’y peut rien.
19h00 à 22h30 : JF est au fauteuil devant la télé, on lui donne son repas, on lui fait tenir sa cuillère pour manger (rééducation)
23h00 : JF dort à poings fermés, et Robert n’a même pas pu lui faire la causette habituelle.
Sam 8 jan 11 8h00 : JF est tout souriant à son réveil. Il passe une bonne journée.
On le met au fauteuil de 19h00 à 22h30, il est toujours bien éveillé et Robert en profite pour lui dire et redire tout ce que l’on attend de lui car ‘tu peux le faire si tu veux, par exemple te mettre debout, lever le bras, tenir ta cuillère ou ton verre, nous faire comprendre OUI ou NON, et puis bien sur recommencer à dire un ou deux mots’ JF est souriant regarde et écoute son papa, toujours les yeux dans les yeux.
Dim 9 jan 11 11h30 à 16h30 : JF au fauteuil devant la télé, et aussi pour son repas, toujours en lui faisant tenir sa cuillère (il ne peut le faire seul). On sent un bon éveil dans le regard, et le sourire, et Robert continue de l’encourager à essayer de dire un mot : ‘Pap’ car JF a les lèvres qui semblent prendre la forme pour le dire, nous on le stimule sans cesse et on le met en confiance pour tous les gestes ‘Que tu peux et connais déjà mon garçon, il faut juste maintenant vouloir et nous on est là pour toi, à ta disposition’
19h30 – 22h00 : JF est au fauteuil à nouveau, ce qui lui fait plus de 8 heures hors du lit, cela est très important, pour qu’il réalise qu’il n’est pas malade, et qu’en plus notre conversation quotidienne lui fasse comprendre qu’il est en phase de rééducation.
Mardi 11 janvier 11 : 1ère physio de l’année pour JF, et il se comporte bien, il a droit à six minutes de mise debout.
Il passe 6h00 heures au fauteuil ce qui est une bonne chose pour lui.
Mercredi 12 janvier 11 : JF passe ses deux périodes au fauteuil : 13h30-16h30 puis 19h00-22h00, au total 6 heures hors du lit. On lui fait à longueur de journée de la stimulation pour émettre un son voire un mot, ou encore pour lever le bras, ou répondre ‘oui’ ou ‘non’ par un hochement de la tête. Tout cela en vain, on s’en doute, mais il finira par payer, on y croit.
Jeudi 13 janvier 11 : JF est au fauteuil depuis 11h30 et il reçoit la visite de la tante Marie-Ange, les cousins Stephane et Domi et leurs petits grands Samuel et Simon. JF les reconnaît à l’évidence et il leur gratifie d’un large sourire, et dans son regard on sent le très bon éveil. Pour Domi et Stéphane qui habitent La Réunion et donc ont vu JF que l’année dernière, ils le trouvent encore mieux, physiquement et dans l’attitude.
La session physio la 1ère de cette année n’est pas très prometteuse car JF au bout d’un moment tombe de sommeil, et donc on arrête les exercices avec un ballon et de plus, on ne le met pas debout.
Vendredi 14 janvier 11 : JF est au fauteuil de 19h30 à 22h30, où on lui a donné son repas qu’il a tout consommé.
Quand on le remet au lit, à une question de l’infirmière de service, il fait ‘oui’ par un hochement de la tête.
Samedi 15 janvier 11 : JF a été au fauteuil en deux fois 11h30-16h00 puis 19h00-22h30, au total 8 heures hors du lit.
La session de physio est mieux que la précédente, il a droit à 7 minutes de mise debout, et même un essai de lecture, JF a les yeux qui se concentrent sur les lettres, et l’on se dit que l’on doit désormais lui faire également ce genre d’exercice
Période du 16 au 31 janvier 2011 :
JF passe chaque jour en moyenne 6 heures hors du lit
Pas mal de visites familiales
Le retour de son rire sonore
Son niveau d’éveil ne faiblit pas
De la motricité un peu plus fréquente
JF fait un FITS 34 jours après le dernier
Dimanche 16 janvier 11 : JF passe 4 heures au fauteuil en soirée, il mange bien, regarde le football. Plus tard au lit quand Robert lui parle, il a des petits ‘oui’ en hochant la tête. C’est toujours agréable et réconfortant d’aller dormir quand votre enfant semble bien se porter.
Lundi 17 janvier 11 : JF est au fauteuil de 19h30 à 22h30, il mange tout le repas de maman : riz, lentilles, rougaille de saucisses, brède chouchou, achard de légumes, salade de concombre.
Mardi 18 janvier 11 : JF a des visiteurs : Tontons et tantes : Harold, Hervé, Jean, Kiki, Micheline, Paulette (marraine), Madeline, Gisèle, bien entendu c’est avec le sourire qu’il reçoit les visiteurs surtout proches.
La session de physio se passe bien, et JF est mis en position debout durant 7 minutes.
Mercredi 19 janvier 11 : JF a la visite de sa marraine (Popo), tante Gisèle, et puis la cousine Véronique qui voit JF après deux mois ou plus et le trouve très bien physiquement, bien éveillé, et sur la bonne voie, Véro passe un bon moment avec JF à lui parler et raconter un peu. La petite Céline fait toujours sourire JF qui apprécie sa bonne humeur et sa verve.
Jeudi 20 janvier 11: JF est mis au fauteuil en 2 fois pour un total de 5 heures. Il a sa session de physio avec 7 minutes de mise debout.
Vers 18h00, Robert est seul avec son fils et lui parle : 'Nous avons toujours surmonté les obstacles que la vie nous a mis sur notre route, et nous allons surmonter ton épreuve d'accident, de traumatisme crânien, de rééducation, et je veux te revoir debout, puis marcher cette année' Tout le temps de ces propos plus longs et plus détaillés, Robert n'arrête pas de demander à JF 'Tu me comprends et tu es d'accord', et JF de faire le oui en 4 ou 5 fois avec la tête avec un petit sourire comme pour mieux le dire. Robert a la nette impression que JF a très bien compris ce qu'il lui disait.
19h00 : JF a la visite du tonton Jean et du cousin Thierry, visite que JF apprécie avec la conversation sur des sujets commun et intéressants
Samedi 22 janvier 11 : JF fait ses deux sessions au fauteuil, soit 7 heures au total. Par contre pour la physio il est plutôt somnolent, on insiste pas, on ne le met pas debout.
Dimanche 23 janvier 11 : JF a ses deux phases au fauteuil : 11h00 à 16h30, puis 19h30 à 22h00, au total 8 heures hors du lit. Avec l’infirmier qui lui fait de la physio, JF a de la résistance (donc il réagit), c’est plutôt bon signe.
22h30 JF est au lit, sa maman parle à l’infirmier et Robert en complicité avec JF et en silence se moque d’elle. JF sourit sans s’arrêter, Robert avec le regard se moque toujours de Josiane et à un moment, JF regardant toujours son papa, n’en peut plus de pouffer, et voilà son rire sonore qui nous fait à tous grand plaisir, et tellement qu’il rit, il a même une petite toux positive comme tout le monde.
Lundi 24 janvier 11 : Aujourd’hui on n’a pas pu mettre JF au fauteuil, par la faute du côté pratique, c’est regrettable, en revanche dans l’après-midi, la conversation (ou plutôt le monologue) entre Robert et son fils a une ambiance très prometteuse, JF écoutant son papa sans décrocher, faisant le signe ‘oui’ avec la tête sur des sujets le concernant, et Robert en sort revigoré. Au fait l’éveil de JF est très intéressant et positif.
Mardi 25 janvier 11 15h00-16h00 Bonne session de physio avec JF, de la motricité même petite mais intéressante, du côté des pieds, et 8 minutes de mise debout. Plus tard on le met 3h30 au fauteuil
Mercredi 26 janvier 11 : JF passe 5h30 au fauteuil, il est très éveillé, il reçoit tout sourire la visite de tonton Harold et tante Micheline. Le soir en revenant d’une répétition de spectacle vers minuit, Robert vient voir JF qui ne dort pas, et qui est très content de voir son pap. Un brin de causette, la prière et Robert s’en va dormir serein
Jeudi 27 janvier 11 : JF a les visites des tontons Harold, Kiki et Hervé et des tantes Micheline, Gisèle, Madeline, sa marraine Popo et la cousine Véronique, il les accueille tous avec le sourire.
Sa session de physio est très bonne avec un peu plus de réactions des pieds, mains et jambes, ceci avec les stimulations au ballon. Il a une mise debout de 8 minutes.
Vendredi 28 janvier 2011 : JF est très bien pour sa journée, de plus dans l’après-midi il répond en 5 ou 6 fois le ‘oui’ par un hochement de la tête, cela tend à se confirmer, on continue de suivre cela de près.
Les visites de tante Gisèle au milieu de la journée et le soir de Tonton Luc et tante Eileen font plaisir à JF. Il écoute et regarde attentivement ses visiteurs maintenant, et le contact est encore plus chaleureux pour tous.
Samedi 29 janvier 11 : JF en deux phases 11h00-16h30 et 18h30-22h00 passe un total de 9 heures hors du lit. La session de physio est très intéressante avec un peu de motricité aux doigts et mains, des réactions de réflexes du visage, et une mise de 8 minutes debout.
Dimanche 30 janvier 11 : 07h00 JF fait un FITS (crise épilepsie), on lui administre un calmant, tout est ok.
10h00 : JF est déjà réveillé, ce qui nous conforte dans sa capacité de retrouver plus rapidement son éveil, c’est bon signe. Il est tout souriant, Robert lui parle et lui dit de quoi il en est, qu’il fait des FITS depuis son accident à cadence un par mois, mais que cela pourrait s’étirer voir se terminer.
Lundi 31 janvier 11 : JF est en bonne santé, sauf des irritations à la peau, ceci du au condom catheter, qui est en caoutchou et dont selon nous, l’utilisation trop fréquente en est la cause, par conséquent on essaye autant que possible l’alternance urinoir le jour et condom catheter la nuit. Un souci à surveiller.
Période du 1er au 15 février 2011 :
Anniversaire de JF (41 ans) beaucoup de visiteurs et JF très éveillé
Avec la physio, JF commence à retrouver de la motricité
Jolies photos avec la petite cousine Romane dans ses bras (Dim 6 février)
JF commence à ouvrir également la main droite sur demande
JF fait le signe ‘oui’ de la tête assez souvent, et une 1ère fois le signe ‘non’
Mardi 1 février 11 : JF passe sa journée et soirée au lit par difficulté pratique, l’infirmière du jour étant partie plus tôt, et aussi à cause de la non utilisation autant que possible du condom catheter, au lit avec l’urinoir c’est plus facile à gérer.
En revanche la session de physio se passe bien, et on met JF debout durant 8 minutes.
Mercredi 2 février 11 : JF est au fauteuil de 13h00 à 16h30. Le soir on lui fait du EMS (Electro Muscle stimulator) de 19h00 à 22h30.
On le sait qu’il ouvre la main gauche maintenant sur demande, pour la main droite il a esquissé un début des doigts qui s’ouvrent, au grand plaisir de son papa.
Jeudi 3 février 11 : Aujourd’hui JF a eu droit à 2 fois 3 heures au fauteuil, une session de physio avec une mise debout de 10 minutes durant laquelle la jambe droite tenait bien avec le pied bien à plat. Il réalise très bien cette posture selon nous son sourire en est peut-être un signe.
Vendredi 4 février 11 : Aujourd’hui JF a 41 ans et cela fait le 5ème anniversaire que JF passe ‘au lit’ ou presque en tout cas totalement dépendant et même si il a vraiment fait des progrès depuis son accident du 1er janvier 2007, il faut se rendre à l’évidence, être réaliste et se dire que BEAUCOUP reste encore à faire.
Anniversaire de JF : Son ami Didier accompagné de Anand viennent voir JF pour leurs vœux, et JF est tout heureux et un peu ému de les voir, avec Didier c’est une amitié du temps du collège donc d’adolescence. JF semble comprendre beaucoup de la conversation et les sujets complices demeurent et le font sourire ou rire.
Dans l’après-midi, le papa avoue que cela lui a fait vraiment plaisir, l’a même ému, de voir débarquer chez nous Tontons, tantes, cousins, potes pour embrasser JF : Harold, Micheline, Jean, Gisèle, Hervé, marraine Popo, Sara, Bernard, Véronique et Céline, Ingrid, Karyne, Dédé jr, Jean Jacques, Valérie, Mélanie, Ophélie, Pat, Edward, Brou et ?. Céline a fait une enveloppe contenant un dessin et ses vœux le tout fait par elle (4½ ans), d’autres des cadeaux ou encore une carte commune signée par tous avec des sous. Harold et Hervé l’apéro en main, lui ont chanté ‘Happy birthday’ ce qui a bien fait rire JF. Robert a cité à JF tous les messages reçus d’ici ou d’outremer, par SMS, mail ou Facebook et tout cela a fait JF sourire et avoir sa dose d’émotion bénéfique.
Robert qui ne doutait pas de cette affection sans faiblir malgré la longue convalescence, s’exclame quand même: ‘Non mon garçon, papa est très touché de constater que l’on ne t’oublie pas, au contraire on t’aime toujours aussi fort. Et ceux qui ne peuvent venir, occupés au travail ou dans le train train quotidien, et qui ne t’ont pas envoyé des messages, je le sais n’en pensent pas moins, et sont toujours très présents, souvent dans les multiples autres occasions dans l’année d’une manière ou d’une autre’.
Samedi 5 février 11 : Aujourd’hui expressément on parle à JF de ses visites d’hier, des messages reçus pour ses 41 ans, question de stimuler la mémoire, les émotions, le contentement. La session de physio est agréable car JF a une meilleure motricité au pied droit, il remue davantage lors du jeu avec le ballon. On le met en position debout durant 10 minutes. Puis il est au fauteuil de 18h00 à 22h30.
Plus tard à 23h00, Robert passe voir son fils pour le rituel prière, confidences, humour, et JF est tout sourire avec son papa, d’ailleurs il a souvent l’air d’attendre ce moment de tendresse paternelle du soir.
Dimanche 6 février 11 : JF reçoit la visite de Kevin, Virginie et les petits Adam et Romane. Un JF super éveillé au grand plaisir de Kevin et Virginie, car il suit la conversation, sourit, regarde avec tendresse la petite Romane que l’on met sur son lit dans ses bras pour la photo, il écoute tour à tour celui qui lui parle en tournant la tête comme il faut, il a même le bras droit qui est en mouvement vers le haut. La main gauche s’ouvre pour serrer la main de Kevin.
JF est au fauteuil de 12h00 à 16h30, où il prend son déjeuner, riz curry de poulet et crevettes, chutney de mangue, dessert flan au caramel, bon appétit.
Le soir JF est au fauteuil de 19h00 à 22h00, où bien entendu on lui donne son repas.
Lundi 7 février 11 11h00 : Tonton Claude passe dire bonjour à JF qui le reconnaît, la dernière visite remonte à une année. Claude le trouve nettement mieux physiquement et dans le regard. JF qui vient d’être baigné est comme c’est souvent le cas, contracté au lit, n’empêche que sur la demande de Robert, il ouvre sa main gauche et même ensuite un peu la main droite.
15h00 : Robert demande à JF d’ouvrir la main, et la main gauche s’ouvre, puis sur la demande de Robert qui lui tient alors le poignet droit, JF ouvre les doigts au grand plaisir de Robert qui voit là un progrès de plus.
18h00 : C’est souvent ainsi, en attendant l’arrivée de l’infirmier de nuit, Robert et Val sont avec JF, et les deux notent JF qui suit avec attention leur conversation, les allées et venues du petit chien, et JF qui répond ‘oui’ par le hochement de tête. Faut arriver à le faire réagir par le ‘non’ du hochement de tête.
Mardi 8 février 11 : Tonton Luc et tante Eileen passent dire bonjour et JF est tout content. La session de physio nous montre un JF en motricité, le pied, les mains et doigts, une bonne session avec le ballon, puis 10 minutes de mise debout.
On le met au fauteuil de 19h30 à 22h30, JF est très bien, il mange le repas fait par sa maman : riz, haricots verts, vindaye de poisson et salade de concombre + dessert flan au caramel et un peu plus tard il déguste un peu de salade de mangues.
Robert lui parle et lui explique : ‘tu es super bien mon garçon, et tu peux faire beaucoup de choses si tu le veux par ex, si tu veux te lever tu appuies avec tes deux mains sur le rebord du fauteuil, tu te lèves, et nous on va t’aider pour le reste, tu comprends t’es d’accord ?’ et JF de faire le ‘oui’ en hochant la tête, il le fera en 3 fois en réponse à son papa. Et quand Robert lui dit vas y lève toi, appuies sur tes mains, on voit ses mains remuer, les poignets également, comme ci que l’ordre du cerveau ne coordonne pas bien, mais il y a quelque choses qui se passe. C’est très encourageant.
Mercredi 9 février 11 : JF est au fauteuil de 11h00 à 15h30, et il a de la motricité surtout au pied et début de jambe droite.
18h00 : JF est au lit, et la cousine Marilyne et sa grande fille Deborah passent l’embrasser pour son anniversaire (4 février), et devant elles, Robert pose la question à JF ‘auj je t’ai dit que l’on va te mettre debout, et que tu vas t’appuyer sur tes bras’ n’est ce pas ? et JF de faire ‘oui’ de la tête. Un peu plus tard, Robert rallume la télé et le dvd qui était sur pause, et Robert demande à JF, ‘C’est bien là qu’on avait arrêté le film ?’ et JF de faire ‘oui’ par la tête. L’infirmier Kamlesh nous confirme tout cela, mais aussi que JF commence à dire le ‘non’ par la tête, on attend de confirmer ce progrès.
Jeudi 10 février 11 : Très bonne session de physio pour JF, encore un peu plus de motricité évidente aux pieds (droit surtout), aux mains, et durant l’exercice avec le ballon, le pied droit remue davantage, et JF très concentré. On le met et le maintient en position debout durant 10 minutes.
Le seul hic pour JF, c’est que Robert très occupé le jour et aussi le soir (répétition du spectacle ‘Unisson’ pour JF, donc JF reste au lit.
Vendredi 11 février 11 : JF passe 2 heures au fauteuil, pour des raisons pratiques on ne peut le laisser plus de temps hors du lit. JF est bien.
23h00 : Robert rentre du spectacle pour JF où il a chanté, et il est heureux de voir le sourire de son fils, qui écoute son papa raconter la soirée, et même qu’un moment JF lève à moitié ses bras ainsi que le haut du corps qui se soulève un peu. Le papa est tout content de voir ce progrès, tout comme l’infirmière et le dit à son fils.
Samedi 12 février 11 : JF est au fauteuil de 12h00 à 16h00, puis on le met au lit. La session de physio se fait de 18h30 à 19h30, Robert ne peut assister.
23h00 : Robert rentre du spectacle pour JF, et va voir son fils, et lui parle. JF est tout sourire, l’infirmière confirme que la physio a été bonne, JF bien éveillé, et un peu de motricité aux pieds.
Dimanche 13 février 11 : Aujourd’hui on rattrape le temps perdu ces derniers jours et JF est au fauteuil de 12h00 à 16h30 et puis de 19h00 à 22h00 soit un total de 7h30 hors du lit.
Lundi 14 février 11 : JF a la visite de Yves un ami qu’il n’a pas vu depuis quelques mois, et JF le reconnaît à l’évidence par son sourire et son attitude durant la conversation de Yves. JF fait même le signe ‘oui’ de la tête sur une question de Yves. De plus JF démontre de la motricité aux mains et au bras qu’il soulève à demi, au grand plaisir de Yves.
Le soir JF fait un signe ‘non’ de la tête au grand plaisir de son papa et de l’infirmier Kamlesh. Mais attendons qu’il le fasse encore et encore.
Mardi 15 février 11 : JF a une bonne session de physio, de la motricité aux pieds et mains, surtout dans l’exercice avec un ballon. On le met et maintient en position debout durant 10 minutes.
Le soir JF est au fauteuil de 19h00 à 22h00.
Période du 16 au 28 février 2011:
JF fait quelque fois ‘oui’ par le hochement de la tête et depuis peu le ‘non’ également
Il a de la motricité au bras
Pas mal de visiteurs (proches et potes) pour JF
Déménagement pour JF, un nouveau mode de vie s’annonce pour lui
Mercredi 16 février 11 : JF au fauteuil le soir de 19h00 à 22h30.
Jeudi 17 février 11 : Les physiothérapeutes constatent que JF répond ‘oui’ quelque fois de la tête, et commence aussi à répondre ‘non’ par la tête. On met et maintient JF en position debout durant 10 minutes.
JF est au fauteuil de 10h30 à 14h30, puis de 19h00 à 21h00, soit au total 6 heures hors du lit.
JF est très éveillé, il écoute tout ce qu’on lui dit, dans son regard on déduit qu’il comprend, il ouvre les deux mains sur demande.
Dimanche 20 février 11 : Robert raconte à Jean-François la conversation de la veille avec un cousin Gilbert qui a connu des ennuis de santé presque similaires à JF, et comment grâce à la pugnacité de ses proches il s’en est sorti par la suite. Et donc JF : ‘on va t’aider bien sur, mais on va te mettre la pression pour que tu fasses tout l’effort dans toute la période de rééducation, tenir un stylo pour écrire ou ta cuillère pour manger, ou te mettre debout et te faire marcher etc.’ JF ne quitte pas son papa des yeux, il comprend que Robert lui parle avec sérieux, JF a un peu d’émotion, il fait aussi en 2 ou 3 fois ‘oui’ de la tête’
Cependant durant la journée et même en soirée, JF est un peu somnolent, est ce la chaleur ou l’approche d’un FITS ?
Mardi 22 février 11 : Avec le déménagement qui a démarré, Robert ne peut pas trop s’occuper de son fils, qui passe presque tout son temps au lit, et c’est dommage. On rattrapera le temps perdu dans quelques jours dès que le déménagement sera terminé.
Aujourd’hui JF a fait la physio, et a pu être mis en position debout durant 8 minutes. Puis le soir on l’a mis au fauteuil de 19h00 à 22h00.
Mercredi 23 février 11 : JF est très réceptif à la présence des Tontons Harold et Luc et tantes Micheline et Eileen. Un petit ‘oui’ de la tête en réponse à une question encourage les visiteurs. JF est au fauteuil de 10h30 à 14h30. Lorsque Robert lui donne quelques chips en sachet à déguster, et que le chip semble trop gros à croquer, la main droite de JF esquisse le mouvement de se lever pour s’aider, mais n’y va pas jusqu’au bout. L’esquisse est encourageante.
Jeudi 24 février 11 : Aujourd’hui un peu comme ces derniers jours, JF semble moins tonique, il prend plus d’une heure pour manger son assiette de repas, il est assez vite ‘abattu’ dans les séances de physio tellement somnolent, que l’on préfère ne pas le mettre en position debout. Est-ce la grosse chaleur ou l’annonce d’un prochain ‘FITS’ crise épilepsie ?
Vendredi 25 février 11 : JF n’est pas tonique, et même quand on lui donne son repas, cela prend plus d’une heure, et il ne le termine pas toujours. Est-ce le trop chaud ou Le FITS qui s’approche?
Samedi 26 février 11 : Aujourd’hui on déménage, et JF a reçu son bain depuis 8h00 et à 9h30 il est dans son fauteuil roulant au salon. Il assiste au chambardement du va et vient, des meubles et des cartons qui partent, et tout cela dans une chaleur de plus de 30 degrés. Vers 13h00 le gros des gros a été fait et on décide d’emmener JF, manque de pot, il y a un gros orage et de la pluie. Une heure après on emmène JF, il faut toujours 2 hommes pour le porter de la maison à la voiture avec l’infirmière à ses côté (au cas où). A 15 heures on mange un Kentucky et JF aussi toujours dans son fauteuil, en attendant que sa chambre soit installée. Beaucoup d’aide de la famille et d’amis : Tontons, tantes, neveux et nièces : Hervé, Popo, Harold, Micheline, Jean, Gisèle, Thierry, Bernard, Fabrice, Sara, Ruvani
A 17h00 on le met au lit, il est fatigué mais pas endormi, on lui donne un calmant.
21h00 JF sort de son sommeil, il ne mange pas, on lui donne un dessert, il fait très chaud, et il est comme ‘abattu’ par la chaleur. On lui met la clim et finalement il passe une bonne nuit. De la visite le soir pour JF : Hervé, Popo, Gisèle, Bernard, Véro et la petite Céline
Dimanche 27 février 11 : JF passe une bonne journée, mais pas très éveillé. On ne peut le mettre au fauteuil car la maison est un vrai capharnaüm, donc il passe toute sa journée au lit. De plus il faut changer l’emplacement des meubles de sa chambre, enfin bref, on espère que dans 2 ou 3 jours nous serons tous bien installés et JF pourra vivre ‘beaucoup plus’ hors du lit, c'est-à-dire dans le salon, dans son fauteuil roulant sur la terrasse ou dehors, pour son bien.
19h30 : On met JF au fauteuil on l’emmène jusqu’au salon et on lui donne son repas, à la télé, il y a un film de Jean Paul Belmondo. Robert et Val sont avec lui, cela fait très longtemps que l’on n’est pas dans cette situation et on cause, JF écoute , souri, mange toujours, il y a le chien qui est aussi présent. A JF qui tend à baisser la tête Val lui fait du pied, et JF de lever la tête regarder sa sœur, de sourire, une complicité très attachante, au grand plaisir du papa.
A 22h30 on remet JF au lit.
Lundi 28 février 11 : JF a de la visite dans l’après-midi alors qu’il est au fauteuil sur la terrasse de 13h00 à 16h30 : Hervé, Popo, Gisèle, Luc, Eileen, la petite Céline. JF a l’air d’apprécier les chansons de la petite Céline, et la compagnie de la famille, tout cela au grand air, ce qu’il lui a manqué depuis 4 ans, il va donc se rattraper.
Période du 1er au 15 mars 11 :
Le dernier FITS (crise épilepsie) remonte au 30 janvier soit 44 jours, le record de 42 jours est donc battu pour JF, tant mieux et bon signe.
JF alterne le bon et le moyen surtout pour les séances de physio, et le repas du soir.
Visites de proches et de potes
JF est souvent au salon non pas dans sa chaise roulante mais dans le fauteuil, précision : Quand il y a un infirmier de service avec Robert à deux on prend JF du lit pour l’emmener au salon. Quand c’est une infirmière, alors on le tire du lit pour le mettre au fauteuil roulant, arrivé au salon, on le tire du fauteuil roulant pour le fauteuil de salon. Puis même scénario pour le retour.
On continue de stimuler JF pour les gestes, le parler ou lire, et il y a des petits signes encourageants.
Mardi 1er mars 11 : JF passe deux fois trois heures hors du lit, dans son fauteuil roulant au salon, bien sur devant la télé, ou un peu sur la terrasse, c’est vraiment une autre orientation de sa vie maintenant, Robert le disait : il vivra beaucoup plus hors du lit, soit 7 à 8 heures par jour.
Il a la visite ou plutôt la compagnie de sa marraine Popo, tonton Hervé, tante Gisèle, la cousine Sara.
La séance de physio n’est pas au dessus de la normale, il fait très chaud on n’en fait pas trop. On le met en position debout durant 8 minutes.
Mercredi 2 mars 11 : De 11h00 à 15h30 JF est dans le salon, puis il est au lit jusqu’à 19h00. Ensuite retour au salon dans son fauteuil roulant, on lui donne son repas, il regarde la télé avec Robert et Val. A 22h30 on le ramène dans sa chambre et au lit. Cela fait un total de 8 heures hors du lit.
Jeudi 3 mars 11 : La séance de physio est dans la bonne moyenne, et on met et maintient JF debout durant 10 minutes, et il a l’opportunité de se regarder dans la glace, on l’incite à le faire en 3 ou 4 fois. On souligne que dans la maison d’avant, soit durant 4 ans, il ne s’était pas vraiment vu dans un miroir sauf en 4 ou 5 fois.
Il se regarde furtivement, fait un petit sourire.
Le soir de 19h30 à 22h00 il est au fauteuil au salon
Vendredi 4 mars 11 18h00: JF est à l’évidence très content de la visite de son pote Richard, JF l’écoute, le regarde et sourit : ‘on attend ton premier mot Franky et te voir debout cette année’, JF comprend très bien le message, cela se voit et se sent sur son visage.
19h30 : Encore deux visites heureuses pour JF, il s’agit des potes Edward et Brou, cette fois JF est dans son fauteuil sur la terrasse où il fait bon, car à l’intérieur c’est très chaud. JF regarde ses amis, baisse la tête, regarde à nouveau, leur sourit, les écoute, tout cela en toute complicité. Pour JF c’est certainement ‘boostant’
20h00 : JF met beaucoup de temps à manger, comme c’est le cas chaque soir depuis une dizaine de jours, des fois il met plus d’une heure à finir son assiette ou manger les trois-quarts.
Samedi 5 mars 11 : JF nous fait quelques réactions intéressantes ex 1: on lui met un chips un peu gros dans la bouche, et instinctivement son bras gauche se lève un peu comme pour aller faire entrer tout le chips dans la bouche.
Ex 2 : Robert lui fait ouvrir la main gauche, et Robert insiste pour qu’il ‘lève le bras’ et JF de soulever le bras gauche à demi, Robert trop content applaudi JF et le félicite pour cela.
19h00 à 22h30 JF est au fauteuil au salon, il reçoit la visite des amies de Val : Christelle et Bénédicte. JF est tout sourire avec elle, et Christelle amie de JF également et complice ne rate pas l’occasion de lui tenir un langage particulier que les deux comprennent et apprécient.
Dimanche 6 mars 11 : JF est au fauteuil de 12h00 à 18h00 soit 6 heures d’affilée, au salon, regardant tantôt a télé tantôt du côté de la cour et de la rue, suivant la conversation de sa sœur et parents, échangeant le regard avec celui ou celle qui lui parle, le stimule, le taquine. Il regarde souvent avec le sourire le petit chien Yuki qui tourne et vire sous ses yeux, et qui vient lui passer un coup de langue sur les pieds. Ce mode de vie pour JF dans la nouvelle maison, Robert le voulait ainsi, et JF saura en profiter.
19h00 à 21h30 JF est au fauteuil, cette fois à table pour son repas près de son papa. JF comme chaque soir est très difficile au moment du dîner, après la 5ème bouchée il baisse la tête, refuse de manger et cela dure plus d’une heure.
Lundi 7 mars 11 : Après son repas au lit, JF est au fauteuil au salon de 13h30 à 16h30. Robert lui parle souvent, le stimule et lui promet de l’autorité et de la fermeté dorénavant en ce qu’il s’agit de certaines attentes telles que : tenir la tête droite, ouvrir et donner les mains, moins se crisper, être plus détendu.
18h00 la cousine Dany vient voir JF et reste un bon moment avec lui, lui parle, le stimule, et JF quelque fois fait ‘oui’ par le hochement de tête, sinon, il suit Dany durant toute la conversation, et il nous laisse sous l’impression qu’il comprend vraiment beaucoup de toutes les conversations. Dany l’incite à dire un mot, JF semble essayer de le faire du moins c’est ce qu’on pense en le regardant.
Mardi 8 mars 11 : JF a eu une bonne session de physio et 10 minutes de mise debout. On rappelle que quand on le met debout, il y a Robert et un physio qui se mettent chacun de chaque côté de JF, on passe les bras de JF par-dessus les épaules des 2 porteurs, et hop JF est en position debout. L’autre physio s’assure que les jambes de JF soient droites et durant cette posture, on parle à JF, on l’incite à se regarder dans le miroir et apprécier d’être debout. Mille et un encouragements bien sur, mais pour les deux porteurs, ce ‘job’ est fatigant au bout de 10 minutes.
Mercredi 9 mars 11 : Ce matin, avec l’infirmier de service Kamlesh, dès 10h30 JF est tout propre, et donc on l’emmène au salon, et le voilà dans le fauteuil du salon (et pas de fauteuil roulant) moelleux, heureux dans le regard, tout sourire, qui tourne la tête quand un véhicule s’arrête devant le portail, que sa maman en descend et le voit au salon. ‘Hé man’ qu’elle lui dit, ‘top tu es bien là’, et JF de lui sourire avec un petit hochement du ‘oui’ de la tête. Eh oui on le redit c’est une nouvelle forme de vie pour JF maintenant.
Et on a noté que depuis qu’on le met plus souvent au fauteuil donc hors du lit, quelquefois JF n’a pas besoin de suppositoire dulcolax, car le naturel revient.
19h00 à 22h00 : JF est dans le fauteuil du salon, il regarde tout, la télé, le papa qui est au pc, l’infirmier qui feuillette un magazine, une voiture qui ralenti devant la porte, le chien Yuki qui tourne et vire entre les jambes. Robert vient lui donner ‘quelques ti gajacks’ en attendant le repas.
Jeudi 10 mars 11 : La session de physio n’est pas très positive car à la fin JF est somnolent. On l’a mis et maintenu en position debout durant 10 minutes. JF est quand même assez éveillé. Il écoute et semble comprendre un peu, et cela se voit dans son regard et attitude. Robert pense que JF est en train de retrouver un peu de sa personnalité, par son côté moquer et taquin.
19h00 à 22h30 JF est au fauteuil au salon, il ne termine pas son repas qu’il a consommé cependant à 90%.
Vendredi 11 mars 11 : Pour des raisons d’organisation durant la journée, on ne peut mettre JF au fauteuil, et encore moins au salon. Par contre Robert lui fait des exercices de rééducation 1o Ouvre la main. 2o Lève la main. Lève le bras. 3o Il faut dire ‘oui’ ou ‘non’ par le hochement de la tête. 4o On entend toujours ta voix quand tu tousses alors tu peux nous crier ‘papa’ ou ‘maman’. Tous ces exercices, JF suit attentivement son papa, et pour la main ça va, il l’ouvre. Pour le reste, c’est pas encore revenu, quelque fois le ‘oui’, et très rarement le ‘non’. Ah si tout de même quand il ne veut plus continuer à manger son repas, il tourne la tête de gauche à droite en fermant la bouche.
JF est au fauteuil du salon de 19h30 à 22h30, et JF mange bien, regarde la télé, il est relaxe, on lui parle et le taquine de temps à autre, il nous répond souvent par un sourire.
23h00 : Robert a le rituel du soir avec son fils : prière, conversation, tendresse paternelle.
Samedi 12 mars 11 : La session de physio se fait sur le lit, puis pour les stimulations au ballon, on emmène JF sur la terrasse au devant de la maison. JF est assis dans le fauteuil, et avec de l’espace devant lui, il suit tous les mouvements du physio avec un ballon, même quand volontairement il va le plus loin possible de JF. Puis on le met et maintient en position debout durant 10 minutes, tout cela tandis que les passants et les voitures passent devant le portail, attirant souvent le regard de JF.
19h30 à 22h30 JF est au salon pour son repas, et la télé et aussi un peu de conversation avec les parents de temps en temps.
Dimanche 13 mars 11 : Robert ayant une répétition musicale à la mi-journée, JF doit rester au lit.
19h30 à 21h30 JF est au salon, cependant, il ne veut pas trop manger, et lui quand c’est non, c’est non. On lui donnera un complément via son PEG au lit. Tonton Kiki et tante Madeline viennent le voir tandis qu’il est au salon, il les accueille en levant et tournant la tête dans la bonne direction, et les gratifie d’un sourire qui fait plaisir aux proches.
Lundi 14 mars 11 : Aujourd’hui cela fait 6 semaines + 1 jour depuis le dernier FITS (crise épilepsie) de Jean-François, cela nous ravit et comme JF est un vrai champion aux sports, on le lui dit qu’il a battu son record et il est très content.
JF a la visite de sa marraine Popo, tonton Hervé, tante Gisèle et la cousine Sara qui s’attarde un peu plus avec lui, question le taquiner un peu et lui rendre la monnaie de sa pièce. JF sourit souvent aux rappels souvenirs de Sara, de ce qu’il lui a dit comme ‘taquineries’.
Cet après-midi Robert est seul avec JF qui est au lit, et à la télé il y a un match de foot l’O.M v/s Rennes, et Robert de s’exclamer : ‘JF mais c’est l’OM qui joue là’, et JF de faire ‘oui’ par un hochement de la tête.
Aujourd’hui pour des raisons d’organisation, on n’a pu mettre JF hors du lit, par contre on a eu pas mal de séquences de rééducation et stimulation.
Mardi 15 mars 11 : Aujourd’hui il fait beau pas trop chaud, il est 11h00, on emmène JF dehors au soleil, son ‘bob’ sur la tête et des lunettes noires, il a l’air heureux, on fait quelques photos. Tonton Kiki passe un moment et JF de lui sourire. Plus tard on le met sur la terrasse dans l’ombre, et on constate les jambes, épaules et bras bronzés ou plutôt rouges, lui qui est si pâle, ça change beaucoup. Sa marraine Popo passe lui dire bonjour, JF lui fait un sourire accueillant.
La séance de physio est satisfaisante, on le met et maintient debout durant 12 minutes, on le fait se regarder dans la glace.
22h00 JF est au lit, à la télé il y a l’Avare avec De Funes, et JF est très souriant devant les mimiques et situations cocasses et dialogues archi connus de Louis de Funes et Galabru, c’est qu’il comprend et suit très bien.
La quinzaine se termine avec 44 jours depuis le dernier FITS de JF.
Période du 16 au 31 mars 11 :
JF a fait un FITS (crise épilepsie) après 52 jours depuis la dernière fois.
JF souvent au salon pour les repas du midi et du soir en compagnie de papa, maman, sœur.
Visites de cousins, tontons, potes et connaissances
Quelques ‘oui’ par hochement de la tête au grand plaisir des visiteurs
Conversations régulières ‘droit dans les yeux et droit au but’ de Robert avec son fils très à l’écoute de papa.
JF termine la quinzaine en progrès physique surtout en motricité aux pieds et mains, et aux réflexes
Mercredi 16 mars 11 : Les tontons Harold et Dédé ainsi que les tantes Micheline et Ginette viennent dire bonjour à JF, il les accueille tout sourire, il ouvre la main droite sur demande, par contre pour la main gauche il est plus contracté.
Robert taquine JF avec la défaite de l’Olympique de Marseille contre Manchester United, et JF de le gratifier d’un petit rire avec la voix, au grand plaisir du papa.
17h00 : Ruvani passe dire bonjour à JF, et il a toujours les bonnes blagues ou expressions qui plaisent à JF et le font sourire.
18h30 : Son pote Richard passe saluer JF, et lui dire que leur équipe de foot (Hounds) part pour Rodrigues, et que tout le monde souhaite son retour rapide dans l’équipe, et Richard d’en rajouter pour stimuler JF qui lui tient la main et n’arrête pas de lui sourire.
19h30 : JF est au salon pour son repas qu’il mettra beaucoup de temps (2 heures) à terminer, c’est souvent comme cela le soir, pourquoi on ne le sait, est ce la chaleur ? On le saura bientôt quand la température va baisser un peu.
Jeudi 17 mars 11 : JF est à son 46ème jour depuis son dernier FITS, oui on le décompte chaque jour, et on est content mais vigilant à la fois pour lui.
La session de physio se passe bien, mais il n’y a pas de motricité évidente pour JF. On le met et maintient debout durant 10 minutes, et comme on est près de l’armoire à glace, on ouvre un battant pour permettre à JF de se voir dans cette posture, il a un léger sourire en se regardant brièvement.
19h45 à 22h15 JF est au fauteuil du salon, il a mangé tout son repas, il est relaxe et bien devant la télé, en compagnie de son papa, sa maman ou sa sœur. Il suit la conversation et sourit à bon escient.
Vendredi 18 mars 11 : JF reçoit la visite du cousin Benoît avec ses deux petits